Når behandling skader!

Dette var en utrolig sterk fortelling fra en ME-Pasient som er blitt traumatisert for livet grunnet feilbehandling. Ordene og det visuelle er helt fabelaktig. Mengele’s twin er en umerket tittel. Det er virkelig helt utrolig at det er mulig at sånn behandling får pågå i moderne tid.

En god fortelling om feilbehandling og psykiatriens makt over ME-Pasientene. For en tid tilbake var det en her i landet som jobber inne psykiatrien som sa at de ”klødde” i fingrene etter å bruke elektrosjokk på ME-Pasientene. Jeg finner ikke igjen hvor det var, mener at det står noe om det på ME forum. Det er heller ikke noe likere dette med cbt og get, som er tvang og feilbehandling som kan få store konsekvenser for den syke.

jeg har skrevet en del om det før, men det er et stort tankekost at Wessley School, som ligger bak disse grove feilbehandlingene i England,  har stor påvirkning her i lanndet også.  (Les eller i denne bloggen.)  

Phone call for Mengele’s twin (Part 1 of 2)

Phone call for Mengele’s twin (Part 2 of 2)

Legger med denne der dette med traumatisk barndom og feil navn diskuteres.

CFSAC 2009 – Dr Bell discusses ‘Parentectomy’ in CFS (Part 4 of 4)

Her finner du mer om CFS/ME Advisory Committee Meeting 29 – 30 okt – 2009   Se også XMRV i media.

Donasjons tid!

I dag har jeg donert 20$ til ME/CFS pocket money research fund. Og jeg gjør det gjerne igjen!

Det føles… godt… Og ikke minst, viktig! Selv om det ikke er all verden med 20$ Men, nå er det vel heller ikke meningen at jeg skal betale hele greia!

Vet siden av å være medlem i Norges M.E. Forening, som jeg ser som en selvfølge da jeg er ME-Pasient har jeg donert litt her og der over en periode på noen år. Jeg gjør det ikke hver måned, alt ettersom hvor god råd jeg har. Heller ikke fast noen steder. Støtte kan være i form av mange ting. Som i kontanter, kjøp av effekter som DVD fra konferanser og sikkert mange andre ting som jeg ikke husker i farten. Man kan jo gi støtte selv om man ikke har ME, eller være støttemedlem i foreninger. ”Hint…Hint”

Her følger noen aktører som jeg synes er viktig i ME sammenheng! Det kommer flere etter hvert som jeg kommer på flere. Det er mye bra som kan bli gjort for en neve dollar! Hihi…

ESME 

Invest in ME

Whittemore Peterson institute

The role of viruses in ME/CFS!

Jeg har postet en del om dette før. Men, sånn historisk sett kan det ikke bli for mye info om dette med virus og ME. Det er uten tvil det som skyldes ME, og ikke stress, sex-missbruk som barn eller andre grunner til en traumatisk oppvekst, depresjon eller andre psykiske forklaringsmodeller. Dem er det mange av, og det er enda ikke funnet et mønster i dette, eller bevist at det er en sammenheng, noe som aldri kommer til å skje heller. Dette er ”smutthull” og andre motiver, og ikke seriøs forskning. Grunnen til at man finner noen med sånn historie eller årsak, er av den enkle grunnen at de som setter sånne diagnoser/Årsak ikke er nøye med og velge ut pasienter. Derfor går det utover ME-Pasientene som blir feilbehandlet. Man skaper også et kaotisk bilde som ingen er tjent med, men som  enkelte tjener på.

—————————————–

Utdrag fra denne artikkelen.

For decades it has been known and shown that viruses play a role in ME/CFS; some illustrations from the literature are provided below (all of which are relevant and significant).

In relation to “CFS”, the most-studied viruses have been the Epstein-Barr Virus (EBV) and the Human Herpes Virus-6 (HHV-6). In relation to “pure” ME, the most studied viruses (and for which there is extensive evidence) have been the enteroviruses, usually Coxsackie B (CBV). Some illustrations from the literature of the role that viruses play in ME/CFS are provided at the end of this paper; all are significant.

There is increasing awareness that the dysregulated immune system that is a hall-mark of ME/CFS allows multiple latent viruses and microbial agents to become reactivated (Co-Cure NOT:12^th November 2009).

Dr John Chia, an infectious diseases specialist from Torrance, California, who specialises in ME/CFS, is on record: “I believe that the main reason (ME)CFS patients are symptomatic is due to continuing inflammatory response toward viruses living within the cells, enteroviruses in most of the cases I see.  We have clearly documented certain enterovirus infections triggering autoimmune responses in some patients…Can you imagine how we would feel if there are viruses surviving in our muscles, brains, hearts and gastrointestinal tracts triggering ongoing immune responses?” (http://aboutmecfs.org/blog/?p=865).

On 8^th October 2009 the premier journal Science published a paper online showing a direct link between a retrovirus and ME/CFS (Detection of infectious retrovirus XMRV, in blood cells of patients with chronic fatigue syndrome. Lombardi VC, Ruscetti FW, Peterson DL, Silverman RH, Mikovits JA et al) which caused global reverberations.

 In 1991, using polymerase chain reaction and in situ hybridisation, Dr Elaine De Freitas, a virologist at the Wistar Institute, Philadelphia (which is America’s oldest independent institution devoted to biological research) and Drs Daniel Peterson, Paul Cheney, David Bell et al found such an association (Retroviral sequences related to human T-lymphotropic virus type II in patients with chronic fatigue immune dysfunction syndrome. Proc Natl Acad Sci USA 1991:88:2922-2926). It is notable that co-author Hilary Koprowski is a distinguished virologist and Professor Laureate who was Director of the Wistar Institute from 1957-1991; he is a member of the US National Academy of Sciences and is Director of the Centre for Neurovirology at Thomas Jefferson University.

Ten days later, on 14^th September 1990 Dr Peter White (as he then was) and other members of the Wessely School dismissed the findings: “in the vast majority of CFS cases there is a psychological component.  About 75% of CFS sufferers are clinically depressed, according to Peter White, senior lecturer in the department of psychiatric medicine at St Bartholomew’s Hospital in London.  White said he believes depression is often a cause, rather than a consequence, of CFS…Les Borysiewicz, a clinical virologist at Addenbrookes Hospital in Cambridge

In their PNAS article that was published in April 1991, De Freitas et al noted that chronic fatigue immune dysfunction syndrome (CFIDS) “may be related or identical to myalgic encephalomyelitis” and examined adult and paediatric CFIDS patients for evidence of human retroviruses (HTLV types I and II).  As the CFIDS Chronicle article noted, the Wistar team looked at the peripheral blood DNA to see if they could find messenger RNA (mRNA) encoding for a viral segment of the HTLV-II virus.

After a two year study, De Freitas et al provided evidence for HTLV-II-like infection of blood cells from CFIDS patients (and also to a lesser extent from people closely associated with them). This evidence was further substantiated by patient reactivity to proteins with the molecular weights reported for HTLV-I and HTLV-II antigens.

Following the Wistar findings, researchers at the US Centres for Disease Control (CDC) allegedly attempted to replicate De Freitas’ work but failed to do so; this was suggested to be because certain scientists appeared eager to discount any possibility of a retroviral association with CFIDS.  De Freitas defended her work and insisted that the CDC investigators had modified her assays, with the result that her work could not be replicated by the CDC.

De Freitas was publicly discredited; her research funding was discontinued and her research abandoned; she was subjected to what appeared to be attempts to destroy her professional reputation. Commenting on the subsequent discovery of XMRV (see below), ME/CFS expert Dr Paul Cheney of The Cheney Clinic was unambiguous: “Her work was unfortunately assaulted by the CDC. Her proposal to fly to the CDC in Atlanta to physically run the assays side by side with the CDC scientists was dismissed by the CDC” (http://cheneyclinic.com/a-retrovirus-called-xmrv-is-linked-to-cfs/538 ).

It is worth noting that three days before the Mikovits et al article was published in Science, on 5^th October 2009 Professor Peter White in collaboration with Dr Bill Reeves of the CDC published a paper in which they described endophenotypes of CFS (which White talked about in his presentation at Bergen on 20^th October 2009

—————————————–

Det var den biten jeg valgte og ta ut fra denne lange og meget gode artikkelen. ME historien skulle vært opp i en åpen høring, det er sikkert og vist!

Vi vet fra før at Peter White fra Wessley school jobber tett med våre såkalte eksperter på ME, Wyller, Malterud og Stubhaug. Disse folkene er ikke eksperter på ME, ikke tar de hensyn til forskning som ikke taler i dere retning heller. Ikke før de må kanskje? Det er jo all grunn til å stille spørsmålet om hvorfor Wyller og Malterud leier inn White og Chalder som er psykologer, til en immunologisk, nevrologisk og infeksjons betinget sykdom som ME. Psykiatrien har hatt fullstendig kontroll på diagnose ME siden 80’tallet og alt som kom fra seriøse forskere som så linken mellom infeksjoner ble avvist eller bortforklart. Disse kommer helt sikkert til å bli kreative i forhold til å bortforklare XMRV så lenge de kan. ME historien har kostet utrolig mye, og tankekorse er jo at dette kunne blitt oppdaget for ca 15 år siden!

Spør man 10 psykologer om årsaken til ME, kan du være sikker på at du får 10 forskjellige svar. For det er bare å lese hva de sier, så skjønner man at det har vært på villspor hele tiden! Eneste de har er påstander som det er helt umulig og bevise. Det er klart de vet og bruke seg av det!

Ny webside om XMRV

The CFIDS Association of America A group of patients and advocates, “Friends of Sierra Internal Medicine” (Dr. Dan Peterson’s medical practice), has launched a new informational website for XMRV at XANDinfo.org. Dr. Peterson and Dr. Janet Smith provided medical guidance to the project.