Hva som er mest fortvilende? Bortsett fra å være for syk til å være sammen med de tre barna, ikke makte å stille opp for en kreftsyk mor?
Svaret kommer kjapt og kontant.
– Ikke å bli trodd!
Innimellom skulle Lars Th. Narvestad ønske diagnosen lød på MS eller kreft. Da ville han sluppet den arrogante hoderistingen fra leger og såkalte eksperter som mener at sykdommen sitter i hodet. At han sikkert kan, hvis han virkelig vil.
– Jeg lå to og et halvt år i et mørkt rom! Er blitt skilt og ufør. Klart man blir preget av det. Men tror de virkelig at noen legger seg til sånn fordi de er deppa?
Vi sitter i 45-åringens lyse toppleilighet i Oslo Vest. På kjøkkenet smører hjemmehjelp Neda Karimi lunsj og rydder ut av oppvaskmaskinen.
Siden jul har Narvestad vært for dårlig til å handle, lage mat og gjøre rent selv. Han har knapt vært utenfor døren, nesten ikke sett et menneske.
Men denne sommerdagen har han invitert A-magasinet hjem, vel vitende om at han risikerer et av de smertefulle kræsjene som kommer når han gjør mer enn han tåler.
Selsius, du har linket til In Vivo artikkelen i dette innlegget, regner med at det var en glipp
Syntes alt-i-alt at det var en bra artikkel. Det ble tydlig at vi er en søppelsekk-diagnose og at det er sårt behov for en opprydning. LP er jo det-det-er, de som tror hardt nok kan jo oppleve både det ene og det andre – i en periode ihvertfall..
Klem Rutt
Neida, det er jeg som glipper. Det var helt riktig link, beklager!!
Det er meg som roter. Er den dagen liksom.
God helg!
Hehe, jeg oppdaget det. Pinlig i grunn. Nå er det rettet på!
Det skjer oss alle
. Håper du har det bra og får en god helg!! Klem
Takk til Lars Th. Narvestad. Ønsker deg og familien alt godt fremover! Håper noen får opp øynene for denne lidelsen nå. Vi må prøve og holde motet og trykket oppe så ME blir tatt på alvor!
Får håpe at vi kan holde på denne trenden nå. Ingen flere tilbakeslag. Stø kurs mot biomedisinsk hjelp.
Ja nå får det snart være nok tull. CFS må skilles fra ME som er en nevrologisk sykdom, og de rette tiltakene må iverksettes uten mer snakk frem og tilbake! Det går bare utover oss, og vi blir ikke spurt i særlig stor grad om hva som er viktig, vi må godta behandling som kan gjøre oss mye verre! Spør oss hva som er viktig, vi vet!
Jeg må virkelig berømme Lars for innsatsen. Samtidig er jeg dypt bekymret for hvem disse 6 damene som var hos Bjarne Håkon Hansen.
Er det noen som vet hvem disse 6 personene var? Jeg tror det er best at Eirrn blir med på neste møte til høsten, hvis han har muligheten da. Jeg er bare så livredd for at det var deler av LP-menigheten som satt rundt bordet hos Hansen idag..
Si det. Jeg vet ikke hvem det var, eller hva som ble sagt på det møtet.
Etter min mening er det absolutt ikke bra at det er 6 damer i møte hos Hansen. Det burde vært 3 av hvert kjønn og oppegående mennesker som har hatt ME i årevis og som kjenner den tragiske historikken.
Jeg vet at minst en av disse damene har svært lite greie på ME og som hun selv skrev på sin blogg – holder hun på å sette seg inn i sykdommen. (hun har hatt ME i kun 2 år)
I sum synest jeg artikkelen fortjener ternigkast svak 4`er og dessverre ble saken om LP altfor positivt vinklet. LP er scientologi og dette SKAL og MÅ frem i lyset!
LP/Dianetikk couch Live Landmark er overhodet ikke nøytral og journalisten burde øyeblikkelig dradd en klar paralell til scientologikirken. Dette var meget skuffende og et klart eksempel på svakt journalistisk arbeid.
Ha en riktig fin helg
Jeg er sikker på at de gjorde en god jobb.
God helg!
Jeg fikk litt lyst til å kommentere Petter sin kommentar, siden jeg var en av dem som var med på møtet med BHH. Vel, kan ikke annet si enn at jeg tror du kan ta med knusende ro i fh til disse seks damene som var på møtet. Jeg har feks vært syk i snart 6 år og vi var flere med som har vært syke siden barndommen. Flere av oss har også levd med foreldre som har vært syke med ME hele livet. Felles for flere av oss er også at vi har vært pleietrengende, noen over lenger tid enn andre, men blitt noe bedre. Jeg ønsker ikke å gå innpå hvem de ulike folka er med mindre de ønsker det selv, da folk ønsker å være så anonyme som mulig i denne internettverden, i fh til ekte navn og nick.
Vi hadde et saklig, gjennomtenkt og velregisert møte med minsteren og opplevde for første gang å virkelig bli tatt på alvor. Første hindre og forutsetning for å lykkes er at han lyttet, ble interresert og fikk innblikk i hva ME er for noe. Dette klarte vi å få til, vi er innenfor og det er viktig! Det var et virkelig sterkt møte med ministeren og svært sterkt høre de ulike si noe om sine liv. hun som ledet møtet har masse kompetanse fra stor bedrift og møte med ministere fra jobben sin. Vi brukte henne nettopp for å legge fram dette så seriøst som mulig og for å bli tatt så seriøst som mulig.
På møtet til høsten blir det selvsagt aktuelt å innhente kompetanse utenfra der vi har mangler, blant annet leger, forskere osv. Det vil også selvsagt blir aktuelt å bruke av den kunnskapen som allerede finnes i me-miljø, feks hos Eirran.
Slik jeg tenker så var jeg med på dette som en del av en felles kamp for mesyke. For OSSS. Det føles meningsfullt å kunne være med å kanskje gjøre en forskjell, eller gi noen “viktige” personer noen små drypp som gjør at de kanskje sakte men sikkert endrer kjøreretning. Jeg gjorde dette for alle dem som ligger syke i norges land uten mulighet og krefter til å si i fra selv. Jeg håper at dette oppropet er noe vi alle kan enes om, enten vi tror på det ene eller andre. Jeg håper at det som skjer kan virke samlende fremfor splittende i me-miljø. jeg skal hvertfall gjøre mitt beste i denne saken.
Glemte å si at vi selsagt baserte møtet på de tre kravene som stod i oppropet til Turkis og Lp ble overhodet ikke nevnt på møtet. Dette skulle heller ikke være et møte om Lp, men et møte om biomedisisk forskning, diagnosekriterier/diagnostisering, samt de sykeste i landet. At journalisten og LArs hadde vært på Lp-kurs får være deres sak.
Takk for at du oppklarte dette. Og takk for den flotte jobben dere gjør og kommer til å gjøre i denne forbindelsen.
Hei, jeg var også en av de damene på møtet, og jeg er ikke mer enn “semianonym”, de som ønsker å kontakte meg med spørsmål må gjerne gjøre det.
Jeg ble engasjert i arbeidet med oppropet og var med på møtet for å overbringe de tre hovedkravene om biomedisinsk forskning, diagnostisering og behandling/pleie.
Selv om jeg har hatt ME i “bare” 2 år har jeg evnen og utdanningen til å sette meg inn i saker og kunne presentere disse på en faglig sikker måte, og dere vet ingenting om hvor mye kunnskap jeg har tilegnet meg og hvilken kompetanse jeg faktisk besitter. Den som vil diskutere meg som person er herved oppfordret til å ta det med meg direkte, og ikke i et kommentarfelt.
Jeg mener at ME-pasientenes interesser ble meget godt ivaretatt av de som stilte opp på vegne av Lars for å levere oppropet.
Det var, som det ble kommentert over her, ingen fokus på LP i forhold til oppropet eller møtet med helseministeren. At artikkelen tar for seg dette er vel et resultat av at journalisten har ønsket å se på forskjellige vinklinger, men jeg skjønner ikke at noen får et positivt bilde av LP av å lese artikkelen – selv om LP blir presentert slik de selv markedsfører seg, forteller også Lars at det ble rett og slett livsfarlig for ham å praktisere LP, og det er også flere henvisninger i artikkelen som gjør at jeg ikke er bekymret for at dette er nok en artikkel som “hauser opp” LP som behandlingsmetode for ME-syke.
Hei!
Artikkelen avslørte LP som humbug!
1. Kursleder er journalist! Et faktum som avslører årsaken til journalistkollegenes uhildede fokus på humbuget hun driver. I tillegg bekrefter artikkelen det faktum at hvis alle ME-syke hadde kunnet delta (og ikke bare de som er “motiverte”), da ville de dårlige resultatene vært langt større og mer synlig.
2. Narvestad hadde gjort LP – men blitt dårligere, slik mange blir. Bra at dette faktum ble fokusert!
3. Landmark la sten til Narvestads byrde ved å påføre ham kritikk og økt skyldfølelse da LP ikke lenger virket. Uprofesjonelt og direkte helsefarlig!
PS! Fokuser heretter KUN på ME som nevrologisk lidelse, og gjenta ikke mer alle disse andre påstandene om hva lidelsen er eller skyldes! Bare slik forblir ME en nevrologisk lidelse og ikke noe annet. Takk.
Håper Amagasinet følger opp med artikkel om dr. Meirleirs vitenskapelige resultater når det gjelder undersøkelse og behandling av ME-syke!!!!
Det blir svært viktig å sende kompetente folk på neste møte. Det kan bli helt avgjørende! Hva med å hente inn Nyland og Saugestad.
Lars burde selv vært på det møtet, kanskje sammen med Eirran.
Til slutt vil jeg bare si at jeg har aldri hørt om noen som har vært i møte hos en minister og som hadde følelse av å ikke bli tatt på alvor. Så uansett blir det umulig å vurdere hva slags tanker Hansen har om ME, etter dette møtet.
Fortsatt god helg.
Hadde i grunn vært veldig stilig om man kunne fått De Meirleir sammen med helseministeren i et møte, helst med noen av fagpersonene bak helseministeren (er som regel de som virkelig bestemmer fagsakene). Siden De Meirleir nå driver i Norge, har lisens her osv, og brenner såpass for ME-saken, burde han vel være interessert i dette? Kan bli bra.
Det der synes jeg er en god ide Guttulf.
Nå vet jeg ikke hva som skjer bak kulissene, om Saugstad, Nyland og De Meirleir er direkte i kontakt med departement, men hvis de har direkte kontakt med “byråkratiet” så er det litt mer håp om at det skjer noe matnyttig enn hvis alt går “tjenestevei”.
Dessuten må helsedirektoratet nå begynne å få noen sammendrag av biomedisinsk forskning inn i sitt nyhetsbrev. I neste utgave burde de i alle fall skrive NOE om studien som foregår på Haukeland. Ellers er de virkelig kuppet av Wyller og Co, slik Saugstad sier. Saugstad har vært klar (og god) i sin tale i det siste, og burde absolutt være med på et møte med helseministeren.
Jeg tilhører vel de som er skeptisk til Bjarne Håkon Hanssen og hans meninger om ME.
Som Arbeids- og inkluderingsminister jobbet han hardt for å få få i stand rehabiliteringssenteret Hysnes Fort som blant annet skulle rehabilitere ME-syke.
Uttalelsene i den saken gikk for meg tydelig i retning av ME som psykosomatisk lidelse.
“Det de nå skal til med er en svært omfattende oppgave. Innenfor kronisk utmattelsessyndrom er det er svakt fagmiljø, så dette blir en formidabel jobb, mente Hanssen. Han tror likevel på ideen bak konseptet med helsefortet og er overbevist om at dette er riktig vei å gå. – Koblingen mellom de som har ME og den andre gruppen med lettere psykiske lidelser, de som på en måte har møtt veggen, tror jeg veldig på, sa statsråden.”
Æsj!
Ellers er jo han egentlig arkitekten bak FrPs forslag i høstens valgkamp om at sosialklienter må stå opp om morgenen for å få støtte.
I 2007 uttaler han i Stortinget:
“Det er slik at i lov om sosiale tjenester kan man stille krav om aktivitet knyttet til sosialhjelp. Men jeg synes det er ganske oppsiktsvekkende at man i forbindelse med kvalifiseringsstønaden sier at man ikke følger opp dette med aktivitet, illustrert ved å STÅ OPP OM MORGENEN. For kvalifiseringsprogrammet og kvalifiseringsstøtten er nettopp en målrettet ny satsing som skal motivere, være en drivkraft og inspirere folk til å komme seg i aktivitet, i stedet for at de i altfor stor grad skal være passive stønadsmottakere.”
Bjørn Jarle Rødberg Larsen (han som forfattet landsmøtevedtaket til AP) skal ha møte med Hanssen i august.
Der bør Hanssen på en eller annen måte erklære at han vil forholde seg konkret til landsmøtevedtaket.
De 6 som var på møtet i forbindelse med oppropet, bør kanskje kontakte Rødberg-Larsen og diskutere hva som bør tas opp på det møtet.
Jeg ser at noen har etterlyst at jeg skal være med på oppfølgingsmøtet til høsten.
Jeg takker for tilliten
Men er det en ting som er sikkert, så er det at jeg vet absolutt null opg niks om hvordan det er å ha ME
Eiran: Hanssens trakassering av en gruppe mennesker, sosialhjelpsmottakere, som allerede ligger nede for telling er rett og slett UVERDIG! Og sier alt om ham som minister og medmenneske.
Mange ME-syke er blitt fattige og er sosialhjelpsmottakere. I andre land, som ikke har samme “velferds”system som oss, utgjør ME-syke mange av gatas tiggere. Så dette med ME-syk og lut fattigdom er ikke noe nytt. Dessverre.
PS!
Post-Infectious, Acute Onset M.E./CFS General information av B. Hyde, MD, Sheila Bastien, PhD, A.Jain, MD
Fra kapittel 4:
Late Chronic Stage: from 6 years on:
“Without adequate recovery and support, there is an increasing tendency for the patient to become a hermit.”
“(…) They frequently have disorganized houses and minds and, unless they have sufficient social structure, CAN BECOME STREET PEOPLE (min uthevelse). They tend to no longer be recognized as having a post-infectious disease process.”
Om du ikke selv har ME Eirran så er jeg brennsikker på at du en eller annen gang har hatt influensa og vet hvordan dette føles. Så kan du videre forestille deg at influensaen aldri forsvinner, men fortsetter i det uendelige.
Jeg er også meget skeptisk til Hansen og hans tilnærmelse til sykdommen. Han passer nok bedre som pølseminister. Hva gjør Hansen når han skal forhøre seg om situasjonen for de ME syke?
Jo, det skal jeg si dere. Han kontakter Wyller og co.
Det er dette som må forhindres, ellers blir det ny runde med sammme helvete en gang til. Dette understreker hvor farlig det er å dele ut en doktorgrad til en som har null peiling på sykdommen ME. Da siketer jeg selvf. til Wyller.
Hva var egentlig vitsen bak et opprop som ligger så kort tid tilgjengelig for signering, som dette? Knapt 1300 underskrifter er ikke særlig å ta hensyn til hvis jeg hadde vært helseminister.
Ut fra amagasinets tittel og ingress trodde jeg artikkelen handlet om en ME-syk som endelig gikk til sak mot staten, f.eks. etter å ha blitt syk av vaksinen på 80-tallet, slik mange er blitt. Men så gjaldt det altså bare et skarve opprop som folk knapt fikk muligheten til å signere før det ble levert til ministeren!
Dårlig gjennomtenkt kampanje! Særlig når oppropet handlet om ME-syke, hvis sykdom krever t i d nødvendig for utføring av de minste oppgaver! PR-syke?
Heisan Gatas skrekk.
Enig med deg her. Skal vedde mye på at svært mange av disse “late” sosialklientene som PølseHansen viser til kan ha ME.
OG det skal ikke forundre meg om svært mange av de som går på heroin i hovedstaden og ellers kan ha sydkommen.
Som jeg har skervet om før så kan ME vise seg å være den største helseskandalen vi har vært vitne til noen gang! MS syke og parkinson pasienter hadde jo sin stigmatiseringstid, men heldigvis tok djevelskapet slutt. For de ME syke fortsetter jo stigamtiseringen og feilbehandlingen enda! Du har mange gode poeng her!
Jo. Takk. Og dessverre,- mht poengene du mener jeg har.
La oss nå konsentrere oss om at SKANDALEN avsløres NU med vitenskapeligbasert forskning!:-)
Gatas skrekk:
Oppropet ligger ute for signering enda og er oppe i 1526 underskrifter nå.
At det gikk såpass kort tid mellom offentliggjøringen av oppropet og møte med Hanssen, skyldes nok i all hovedsak at initiativtakeren har ME og ble dårlgiere i den perioden oppropet ble til.
Initiativet ble tatt i midten av mars.
Et annet poeng var også at møtet med Hanssen ble gjennomført i forbindelse med artikkelen i A-magasinet.
Derfor kommer også oppfølgingsmøtet til høsten.
Synes heller ikke at det var så mange underskrifter.
Jeg kunne startet en gruppe på Facebook som heter “make the biggest group in the world”, “meld deg inn å få gratis gavekort på H&M”, eller “alexander rybak girls fan club” og fått tusenvis av medlemmer fort…
Artig å lese om alt engasjementet dere har alle sammen. Så flott!
Mye bra å lese her, mange jeg er enig med.
Tror det er viktig å stille på neste møte med noen litt høyere opp i systemet, Nyland, Saugstad, Sidsel Kreyberg, Ellen Piro, noen fra Lillestrøm klinikken, Bjørn Jarle Rødberg Andersen, eller Kenny L. De Meirleir himself.
Jeg kan ikke skjønne annet enn at her må det noen fagpersoner til som kan snakke helseministeren i senk med fagspråk.
Og for all del hold LP helt utenfor.
Jeg ble steik forbanna da jeg leste artikkelen i Aftenposten og så at LP var med her også.
Alva
Jeg ville anbefalt de som skal på neste møte om å prøve og få med Professor Saugstad! Han tror jeg er den rette mannen!
Alva:
Så lenge Lars faktisk har tatt LP uten suksess, så er det nok naturlig at LP blir nevnt i en artikkel som i all hovedsak dreier seg om ham
Men jeg tror vi også skal huske journalisten som skrev artikkelen. Han er etter det jeg forsto en nær venn av Lars og det er viktig å ha forbindelser til personer som kan skrive fornuftige artikler om ME i pressen.
Dessverre er det for mange, som journalisten i BT som Andeas herfra var i kontakt med, som bare er opptatt av LP når det gjelder ME.
Ad møtet i høst:
Det var hele tiden uttalt av oppropet skulle være fra pasientene og ikke fra foreningene.
Saugstad skrev i en mail til en at han støttet oppropet, men heller engasjerte seg i ESME.
Jeg støtter selvfølgelig tanken på at han bør vurderes som deltaker på møtet, men da blir det kanskje mer som “bakgrunnsperson” enn som aktiv deltaker.
Men det får man diskutere med ham
Eirran.
sitat;
“Så lenge Lars faktisk har tatt LP uten suksess, så er det nok naturlig at LP blir nevnt i en artikkel som i all hovedsak dreier seg om ham.”
Eirran, jeg er ikke dum. Forstår det du siterer over. Men Lars har helt sikkert prøvd andre “behandlinger” også, hvorfor nevnes ikke de?
Og hvis man tror at en vanlig leser ikke kobler ordet LP til ME etter denne reportasjen, så må dere tro om igjen.
Hver gang ordet LP nevnes i forbindelse med ME i media, oppfatter mannen i gata at hvis en slik psykologisk “greie” brukes på ME-syke så sitter jo alt oppi hue på’ rem.
Og Eirran, jeg lurer på hva slags bakgrunn du har?
Jeg har opplevd en del ganger at ME-pasienter opphøyer dine uttalelser her på bloggene og på foraene som sannheter fra øverste hold,” The ME-King.”
Unnskyld uttrykket!
Men husk at dere er en liten klan rundt ME-forum, det finnes tusenvis der ute…
Alva skriver:
“Jeg har opplevd en del ganger at ME-pasienter opphøyer dine uttalelser her på bloggene og på foraene som sannheter fra øverste hold,” The ME-King.”
Dette har jeg også merket meg, men vel så mye hos de som sitter og administerer ME-forum. Det er helt vanvittig at admin der sitter og opphøyer seg selv som dommere over riktige uttalelser og gale uttalelser.
Nå vet jeg hvem 2 av de som var i møte hos Helseministeren var og jeg er sjokkert!
Hvorfor eller hva er du egentlig sjokkert over Petter? Lars har selv “godkjent”, delegert og forespørt enkelte til å gjøre dette. Og det var jo tross alt han som startet oppropet…
Spørsmålet er om folk hadde blitt fornøyde uansett hvem som var med? Synes det er synd om dette også blir en kilde til konflikter, dette skal liksom være noe BRA for OSS..;)
Å få til et møte med helseministeren om ME er ikke hverdagskost.
Dette handler ikke om at “ingen blir fornøyede uansett”. Dette handler derimot om å sende amatører blottet for kunnskap om hvordan man skal fremlegge og presentere en så viktig sak som dette. Vi (ME-syke) har ikke tid til flere glipper og tabber!
Å få møte helseministeren gir en unik mulighet til å påvirke. Her var det snakk om å overbringe en oppropsliste, men herregud så irrasjonellt. Når man får en slik unik mulighet MÅ man gjøre alle de riktige tingene og ikke sende 6 vilkårlige damer.
Seks kvinnelige oppmøtere viser jo klart ovenfor Hanssen at ME
er en kvinnesykdom og seriøsiteten stupdykker flere hakk. Dessverre, men sånn er det.
Vel, du skal få ha dine meninger om hvem som er kompetente og ikke, hva som er sjokkerende og ikke, hva som er seriøst og ikke, og hva som skjedde den dagen på ministerens kontor Petter, og sist men ikke minst- vi skal få lov å være uenige og ha veldig forskjellige opplevelser av tingenes tilstand i denne saken
Takk til Selsius som blogget om tema, og bidra gjerne om det blir en myldretråd etterhvert på forumet i fh til neste møte:)
)
(du kan jo mye!
Takk! Vet ikke om jeg har noe å bidra med men, vi får se om det blir en slik tråd om jeg kan komme med noe.
Alva:
Jeg kan dessverre ikke gjøre så mye med hvordan andre oppfatter det jeg skriver annet enn å påpeke, noe jeg har forsøkt å gjøre ofte, at jeg kun oversetter det andre har skrevet, og at æren bør gå til de som faktisk har forfattet det jeg har oversatt.
Jeg vet ikke hva du vil vite om min bakgrunn, men her er et kort CV
Av utdannelse er jeg Cand. Real (gammel jeg serru hehe) fra UiO med Informatikk hovedfag. Jeg har tilleggsutdannelse innen informasjonsgjenfinning og skrev hovedoppgaven min innen det fagfeltet.
Min samboer fikk diagnosen ME av Nyland i 2003. Jeg engasjerte meg derfor i ”ME-saken” blant annet for å finne fram til mest mulig korrekt informasjon om sykdommen (korrekt i betydelsen: ME som fysisk sykdom).
Jeg har som jeg vel har påpekt et utall ganger før, ingen medisinsk bakgrunn, men min smaboer er utdannet sykepleier.
Skulle du lure på mer, er det bare å spørre, jeg har ikke så mange hemmeligheter
Jeg forstår ikke at det kan spille noen rolle hvem det var som møtte opp hos Hansen. Men jeg har fått med meg såpass at ihvertfall to av dem kommenterer her hos Selsius, og jeg takker for innstatsen
Jeg er glad for at noen av oss med denne sykdommen er såpass i form at de orker å stå frem på vegne av oss alle.
Som andre her, så har heller ikke jeg de største forventningene til hva Hansen kan/vil oppnå, men uansett er det viktig at noen står frem.
Jeg tror ikke som Petter at det må stille 3 av hvert kjønn til et sånt møte, for jeg tror Hansen har fått med seg såpass at det er overvekt av kvinner med denne sykdommen.
Petter, jeg har vært en smule fraværende denne sommeren, men hvorfor mener du at det spiller noen rolle hvem det er som overleverer oppropet?
Irini: For å ta det siste først: Når en slik oppropsliste skal overbringes så er det ikke sånn at listen overleveres og vips så er man ferdig. Her fikk de avsatt 15 minutter hos helseministeren i utgangspunktet, som viste seg å bli på hele 45 minutter!
Om overlevererne hadde hatt kompetanse og feks. FORSTÅTT
Petter: ja det har jeg fått med meg, men hvem mener du har mer kompetanse enn de som selv er syke?
…at ME dreier seg om politikk, så hadde man trolig nådd mye lenger enn hva som var tilfelle her. Jeg mener at 6 personer er alt for mange og at det burde vært maks 3 inne hos Hanssen.
(jeg tror det blir for mye prat om seg selv og for lite fokus på at ME er et politisk problem og at det er politisk kursendring som kan endre og bedre ME sykes hverdag.
Når 15 minutter blir til 45 minutter så hadde dette vært tilstrekkelig tid til å overbevise en helseminister, dersom det ikke ble sendt amatører på det møtet.
Hei igjen Irini. (Nå kom jeg borti “Enter” knappen slik at innlegget ble splittet..)
Vi får vente og se om oppropet og møtet hos Helseministeren har endret hans holdning til sykdommen ME – eller om dette møtet har forverret hele situasjonen. I mine øyner bar møtet preg av spontaqnitet og alt for lite gjennomtanke. Det er kun de store linjene som teller og som huskes etter sånne møter. Det er viktig å merke seg.
Ja det er ikke annet å gjøre enn å vente å se. Sånn er det i politikken
Jeg har ikke lest noe referat fra møtet, men vil tro de fremmøtte fikk frem det viktigste.
Så gjenstår det å se om Bjarne tar det på alvor.
Så vil jeg oppklare en liten sak. For flere år siden ble det hevdet at ME rammet menn/kvinner i forholdet 1:6. Dette tallet er senere blitt endret flere ganger og siste oversikt vister at ME rammer i forholdet 2:3
Sant det, men det er fortsatt flertall av kvinner
En oppklaring til: Møtet var overhodet ikke spontant, det var brukt dager og kvelder i ukene før med forberedelser og intens jobbing (blant alle 6++) for å lage et stramt program slik at vi nettopp fikk fram det viktigste på den korte tiden, nemlig de tre punktene rundt oppropet og det politiske rundt ME. Det var alt annet enn kun fokus på oss selv eller egne historier. Hvordan dette besøket kan gjøre mer skade enn nytte skjønner jeg ikke åssen du kan konkludere med. Jeg vet bare at han tok seg ekstra tid fordi dette engasjerte mannen, det må da være et godt tegn.
igjen, hva vet du om hva vi fikk snakket om og hvordan det virket på ministeren når du ikke var der selv Petter? Du skriver at vi trolig hadde nådd mye lenger hvis…. hvordan vet du hva vi har oppnådd? ingen av oss aner noe om dette ennå, så blir jo bare gjetninger.
Jeg synest ikke dere skal forsøke å skjule hvem som var i møte hos Helseministeren, for å overbringe oppropslisten. Det spekuleres i at det også var andre fra ME-forumets administrasjon til stede. I så fall bør folk opplyses om dette!
Ikke nødvendigvis med fullt navn og adresse, men gjerne nicknavn fra forumet.
1) Nei til innføring av NICE retningslinjer i Norge og kognitiv adferdsterapi og gradert trening som eneste anbefalte behandling. Organisk sykdom krever biomedisinsk behandling. Nye og mer presise kriterier og prosedyrer for diagnose må utarbeides med basis i de såkalte Canada-kriteriene – og opprydding i sykdomskategorien ME/CFS.
Dette er ordrett sitert fra oppropet.
Jeg har tenkt mye på denne første setningen på punkt 1 og ordet eneste. (-eneste anbefalte behandling.) Virker ikke dette som at man godtar disse behandlingene?
)
Jeg synes det er så rart at man sier “Nei til innføring av NICE retningslinjer i Norge,” og samtidig godtar Kognitiv adferdsterapi og gradert trening som behandling? Hadde det ikke vært klarere å være helt imot behandlingsformer som kognitiv adferdsterapi og gradert trening? Det er vel derfor man sier NEI til NICE retningslinjene?
Riktignok står det at vi ønsker ikke dette som eneste behandling av sykdommen, men at vi i det hele tatt godtar dette som en
behandlingsform synes jeg er litt motstridende. Jeg står fortsatt på at dette ikke kan kalles en behandlingsform, men en hjelp til mestring.
(Jeg har ikke oversett, jeg mener jeg har fått med meg at neste setning er “Organisk sykdom krever biomedisinsk forskning”
Mulig jeg tar helt feil, men er det ikke den pasientgruppen som ikke blir frisk av disse mentale teknikkene som ikke får noen form for hjelp her i landet, men håpløst blir totalt overlatt til seg selv og som Lars skriver i artikkelen ikke blir trodd. Dette er kanskje en liten undergruppe, men så fortvilende for denne pasientgruppen det gjelder.
Og til slutt hva angår andel av kvinner og menn.
Om vi går noen år tilbake i tid, så var det mye fokus på at ME var en “typisk” kvinnesykdom i media, som denne artikkelen her f.eks fra 2007;
http://www.dagbladet.no/dinside/2007/03/30/496605.html
Det er mange kvinner, særlig eldre som flere ganger har møtt på leger/nevrologer som har fortalt dem at smertene de kjenner sikkert skyldes overgangsalderen.
Det er også en kjent sak at typiske “kvinnesykdommer” ikke ble tatt på alvor og forsket tilstrekkelig på.
Husker dere artikkelen om den mannlige legen som hadde blitt syk av flått?
Etterfulgt av flere artikler om flått og at det var for dårlige tester her i landet. Plutselig kan det virke som at dette ble tatt på alvor. En mann, heller ikke et minus at han var lege måtte til.
Det er ingen tvil om at kjønnsroller kan forklare synet på sykdom. – Det er stor forskjell i hvordan man tenker på kvinner og menn. Desverre er det fortsatt slik at man bevilger mer penger til forskning til typiske “mannesykdommer”
Det sies at kvinner i større grad rammes av kroniske sykdommer. Det er også en oppfatning der ute om at sykdommer som rammer kvinner i størst grad har en større andel psykosomatiske lidelser. Hmm…
Så kanskje den gjengse oppfatningen er at siden ME rammer flest kvinner så tar de ikke sykdommen på alvor. Derfor ønsker jeg personlig at så mange menn som mulig står frem. Jeg har lagt merke til at flere spesialister jeg har vært borti har trukket frem mannlige tilfeller med ME og brukt dem bevisst som eksempler for å synliggjøre at siden sykdommen også rammer menn så må det være noe mer enn bare kvinnelig sutring. Stygt å si det, men slik er det. En lege jeg har gått hos trekker stadig frem han Brann fotballspilleren som fikk ME etter kyssesyken.
Så jeg tror faktisk Petter har et poeng der.
Og se på denne da;
http://www.aftenposten.no/meninger/debatt/article2151284.ece
Denne artikkelen er jo ganske sprø da
Kringlen er ikke god!
Snakk om å spy ut mye dritt snakk!
Og ser hvordan Nyland og Saugstad allerede da markerer seg med sine holdninger. og hvordan disse fire står sammen i sine uttalelser i denne artik;
VEGARD BRUUN WYLLER
Lege dr.med., Barneklinikken, Rikshospitalet
KIRSTI MALTERUD
Seniorforsker dr.med., Unifob Helse
BJARTE STUBHAUG
Fagsjef , Psykiatrisk divisjon, Haukeland Universitetssykehus
LILLEBETH LARUN
Seniorrådgiver, nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten
http://www.aftenposten.no/meninger/debatt/article2109344.ece
Kringlen og Nyland/Saugstad er ytterlighetene, mens kvartetten nevt over med Wyller i spissen står i midten. mange int. artikler det er linket til der.
Oi, oi oi oppdaget til min fortvilelse at jeg har skrevet feil Selsius.
“(Jeg har ikke oversett, jeg mener jeg har fått med meg at neste setning er “Organisk sykdom krever biomedisinsk forskning” )
ikke forskning, men behandling.
Sorry
Peace and love
Hehe.. Peace and love Alva.
Da rettet du feilen selv. Ikke noe og være sorry for.
Marimor!
Er det riktig at Beate var på det møtet hos Helseministeren?
Hvis du går inn på Facebook gruppen så ser du hvem som er med.
De kommuniserer også mye sammen på twitter.
Marimor, du trenger ikke si mer. Jeg vet nå hvem som var på det møtet. Verre hån og et større tillitsbrudd enn dette har jeg aldri opplevd. Det er grenseløst!
Nå vil jeg ikke ha mer snakk om dette på min blogg. Jeg er glad for at heleministeren møter ME-Pasienter og ikke bare eksperter, for det tror jeg er viktig. Håper det blir en tråd med tanke på en strategi til neste møte. Jeg kommer sikkert til og lage en tråd om det også her i bloggen min.
Jeg vet hvem som var i møtet og ser i grunn ikke noe problem med det. Jeg er overbevist om at disse er oppegående nok til å få frem hva som er viktig. Jeg tror ikke lp blir noe mer aktuelt tema etter at disse møtte BHH, det har jeg ikke noe tro på.
I grunn, hva mener du med det Selsius?
Alva
For å si det kort. Vi få se hva som blir aktuelt ved neste møte!
##Jeg vet hvem som var i møtet og ser i grunn ikke noe problem med det.”"
Jeg lurte på hva du mente med i grunn?
Mitt poeng over var;
I oppropet’s første punkt står det i første setning;
1) Nei til innføring av NICE retningslinjer i Norge og kognitiv adferdsterapi og gradert trening som eneste anbefalte behandling.
Eneste??-jeg oppfatter dette som at vi som har skrevet under godtar dette som en av behandlings formene. Behandling, er vi egentlig klar over at vi med å skrive under sier at dette er behandling for sykdommen ME?!
Jeg stusset veldig på dette ene ordet ENESTE
Jeg vet at det kan tolkes på forskjellige måter. At dette er eneste behandlingsform som i dag tilbys.
Men slik det står over så kan det også oppfattes som at vi godtar dette som en av behandlings formene, men at vi i tillegg vil ha flere.
Jeg stusset veldig på hva de mente her, men siden jeg er utestengt fra forumet hadde jeg ikke anledning til å spørre.
Jeg er imidlertid helt fortvilet over at man sier nei til NICE retningslinjene og samtidig godtar kognitive adferdsterapi, gradert trening og LP. Sier man NEI til NICE ret. så inkluderer det et NEI til GET og CAT som behandling. Så for meg blir dette motstridende. Det blir som å si TJA til NICE ret. og passe på å være litt snill. Forståelses fulle for de som sier de har “blitt friske” eller har hatt utbytte av disse behandlingsformene. Hele oppropet faller jo sammen p.g.a dette ene ordet ENESTE. Det mister budskapet sitt. Det blir for vakt etter min mening. Det er akkurat som vi ikke helt våger å si NEI.
Jeg godtar ikke dette som behandling.
For meg er alle disse mentale mestrings teknikker kunn et verktøy til mestring!
alva
Så mitt poeng er;
Det skulle ha stått;
1) Nei til innføring av NICE retningslinjer i Norge og kognitiv adferdsterapi og gradert trening som (eneste anbefalte) behandling.
Altså slik;
1) Nei til innføring av NICE retningslinjer i Norge og kognitiv adferdsterapi og gradert trening som behandling!
Alva
Ja, ja jeg skal gi meg nå Selsius
Ha en god søndag!
God søndag ja. jeg har ikke allverden med kapsitet for tiden, så derfor lar jeg dette ligge, og ser heller frem til at vi kan få innvirkning på neste møte, og at hva som skjer der blir offentliggjort.
Jeg har ikke sett på oppropet på den måten, men ser poenget ditt. En åpen og god strategi til neste møte er jo en fordel, så alle ser hva som blir lagt frem!
Jeg deltok på møtet. Ingen hemmelighet, jeg har jo skrevet om det på bloggen et par ganger.
1) LP var overhode ikke tema. Ingen av oss ønsket det som tema heller.
2) Møtet var satt til 15 minutter, men ble utvidet til 25 minutter – fordi Hanssen selv ønsket det. Han var svært interessert i det vi hadde å si.
3) Etter dette hadde vi møte med en av rådgiverne, det møtet tror jeg varte i ca en times tid eller så.
Alva:
Jeg syns nok du tar litt for hardt i her
Men du gir vel også litt av svaret selv når du skriver: “For meg er alle disse mentale mestrings teknikker kunn et verktøy til mestring”
Mange med ME sliter voldsomt med konsekvensene av det å ha ME. Det gir dem store ekstra plager som man selvsagt også skal få behandling for, og her kan ulike mestringsteknikker være av stor nytte, også KAT.
Kognitiv atferdsterapi brukes jo også nettopp som behandling av konsekvensene ved å ha kreft.
F. eks http://www.springerlink.com/content/g367t5g17405371x/
“Cognitive-behavioral strategies are employed in the treatment of cancer patients to eliminate nausea, control anxiety, pain, and depression. ”
Hovedproblemet med NICE-retningslinjene er at de framhever KAT og GTT som de eneste behandlingene som har gitt vitenskapelig holdbare resultater.
Mye av grunnen til det er at det stort sett bare er den typen forskning som har fått offentlige midler i Storbritannia. Av grunner du sikkert er klar over
Eirran du skriver;
“Mange med ME sliter voldsomt med konsekvensene av det å ha ME. Det gir dem store ekstra plager som man selvsagt også skal få behandling for, og her kan ulike mestringsteknikker være av stor nytte, også KAT.”
Ja,Eirran jeg vet dette og jeg synes at det er veldig flott at man får “HJELP” til å mestre de psykiske belastningene det er å leve med en alvorlig sykdom.
Det er vi helt enige i.
Men fra det at dette er til stor nytte for å mestre hverdagen med en alvorlig sykdom til å si at disse mestringsteknikkene helbreder selve sykdommen er også å ta for hardt i, Eirran.
“Kognitiv atferdsterapi brukes jo også nettopp som behandling av konsekvensene ved å ha kreft.”
Ja, for å mestre sorg, fortvilelse og depresjon som mange pasienter får som en konsekvens av å ha fått beskjeden om at de har kreft. Men det vil ikke si at disse mestrings teknikkene tar knekken på kreften.
“Mye av grunnen til det er at det stort sett bare er den typen forskning som har fått offentlige midler i Storbritannia. Av grunner du sikkert er klar over.”
Ja, dette har jeg lest mye om
og ja, jeg er klar over grunnene til det.
Dette håper jeg de som får anledning til å møte helseministeren personlig på møte til høsten også har satt seg grundig inn i.
Du skriver:
“Men fra det at dette er til stor nytte for å mestre hverdagen med en alvorlig sykdom til å si at disse mestringsteknikkene helbreder selve sykdommen er også å ta for hardt i, Eirran.”
At KAT og GTT helbreder ME, er det altså stort sett bare NICE-retningslinjene og de som støtter disse som hevder.
Derav NEI til NICE-retningslinjene.
Det er ikke verre enn det
Enig!