Myalgic Encephalomyelitis (ME) har vært anerkjent av Verdens Helseorganisasjon (WHO) siden 1969 som en nevrologisk lidelse med kode G.93.3. Det estimeres at mellom 10- og 15.000 nordmenn er rammet av denne alvorlige kroniske sykdommen. På verdensbasis kan det være så mange som 28 millioner pasienter, og sykdomsutbrudd forekommer i både epidemisk og sporadisk form. Helsevesen over hele verden har i mange år fornektet ME ved å behandle den som en ikke-eksisterende sykdom. Fordi sykdommens årsak fortsatt er ukjent og symptomene sammensatte, er ME av noen i det medisinske miljø fortsatt ansett som en psykiatrisk eller psykosomatisk lidelse.
http://www.opprop.no/opprop.php?id=meopprop
Her kan alle som har lyst, ME eller ikke, skrive undre! Vi setter stor pris på det. På forhånd takk!
Dere kan også melde dere inn i Facebook gruppen:
ME er litt på samme måte som infeksjoner etter flåttbitt. Norge sitter ikke med tilstrekkelig kompetanse for god utredning! Les her!
Her er det litt og ta tak i for helseministeren. Eller må noen av han venner først bli syk før han tar affære? Det var ironisk ment da. 
Som vanlig setter jeg pris på om innlegge blir pinget for de som har tilgang til sånne sider. Så slipper jeg og registrere meg.
Man kan lure om det er personlig erfaring som gjør utslaget. Håper ikke det, for jeg nekter å ønske ME på noen.
Håper det blir litt blest om overrekkelsen og at mottakerne må sette seg skikkelig inn i problematikken og svare skikkelig for seg. Det fortjener vi.
De burde ikke, men der gjør det, gjemme seg bak det å kalle behandling til sånn som KDM for kontroversiell. KDM behandler etter det han finner, så det blir feil og si at metodene hans er kontroversiell. Det er mange faktorer som helsevesenet kan gjøre noe med for oss ME-Pasienter. Problemet er jo at det har skylapper på!
Tjukke og store skylapper. Det må jo gå an å hjelpe folk med enkeltsymptom i det minste. Det er ingen ting som tilsier at symptomene våre i Norge ikke går å få hjelp med når de klarer det i USA og Belgia for eksempel.
Helt enig. Det er rimeligt tafatt og tilby kun cbt og get til noen som har en så klar biologisk lidelse.
Min erfaring er at hvis man har ME får man hverken utredning eller behandling, selv for enkeltsymptomer. Alt blir avskrevet som psykosomatisk. Feks har jeg vært hos legen mange ganger for å få hjelp med mageproblematikk. “Du har vondt i magen pga allmentilstanden din, vet du” er beskjeden jeg har fått. Så viser det seg (som jeg har fortalt mange ganger) at jeg har infeksjon i tarm, magesår med infeksjon og alvorlig laktoseintoleranse. Det samme med hodepine, influensasymptomer, søvnproblemer osv. osv. Det er tragisk og flaut!!
Det blir spennende å se hva oppropet fører til! Bjarne er for tiden ute å sykle..Vet ikke om jeg skal le eller grine..
Ha en fin kveld
Klem Rutt
Ja det er nok ofte sånn Rutt at man ikke får hjelp om man har ME diagnose. Det er så man kan hyle.
En annen spesiell variant jeg opplever en del om dagen er at klare fysiske funn og tegn (som en rekke forskere og spesialister tilskriver ME) gjør at flere ikke lenger tror jeg har ME. Finner de noe håndfast, eller ser med det blotte øye at det er noe klink galt, så er det nok noe annet som plutselig har rammet meg. Om dette er standard er det jo ikke noe rart flere fastholder at det ikke er funn eller fysiske tegn ved ME! Denne sammenblandingen mellom somatiseringslidelser, fysiske lidelser og ME må opphøre. Jeg syns hele situasjonen er surrealistisk. Jeg klarer liksom ikke helt tro mine egne øyne og ører når det kommer til måten MEpasienter møtes på.
Det er godt det finnes ildsjeler som gjør fremstøt som dette oppropet.
Ja, det du beskriver har jeg også opplevd både fra folk rundt meg og fra helsevesenet. Disse magefunnene er jo i følge anerkjente forskere en hovedproblematikk ifh til ME, men jeg har fått høre av flere i det siste at “jammen da er det jo det som er grunnen til at du er syk, da” – er man syk har man ikke ME og har man ME er man ikke syk (kun psyk..) Vi får bare håpe at dette blir ryddet opp i!!
Klem Rutt
Takk for at du sprer ordet Selsius, og tusen takk for tilatelsen til å bruke det nydelige bildet ditt! Det beskriver ME så godt synes jeg. Kaldt og ensomt…Men snart blir det bedre tider, vi kan jo ikke tro noe annet! Takk igjen! KleM
Takk skal du ha. Og takk til deg for en flott jobb med oppropet. Det bilde blir stående i all tid som et symbol på ME.
Det blir helt klart bedre tider. Forskningen seirer for oss!
Ha en fin uke!
Takk, ha en fin uke du også! Dette er fra alle oss med Me sammen, våre ord samlet til et skriv. Vi har alle gjort en topp jobb med å gå opp løypa, forhåpentligvis trenger ikke de som kommer etter å slite så mye med hverken fordommer eller ille sykdom. Kanskje vi kan stoppe den før den blir grusom.
Helt enig. Denne sykdommen kan ramme hvem som helst, og den belastningen ønsker jeg ingen eller deres familie, for den belastningen kan være veldig stor.
Så her er det bare og skrive under på dette flotte oppropet.
Bra innlegg ! Utrolig kjekt for meg at du la ut link til oppropet, for jeg viste ikke en gang om dette opropet! Nå har jeg signert!
Så bra!:)
Kjenner du noen som kanskje vil skrive seg på også, så er jo det ekstra bra! Vi trenger mange på listen.