Eksperter lanserer tenketank for ME i Norge
Ti ledende forskere i Europa vil finne løsningen på den mystiske sykdommen som rammer stadig flere. 13. juni lanserer de en tenketank for ME i Stavanger med støtte fra fjorårets nobelprisvinner i medisin.
Myalgisk encefalomyelitt, også kalt kronisk utmattelsessyndrom, er en sykdom som rammer rundt 15.000 nordmenn. Sykdommen er langt mer utbredt i Europa enn mer utforskede tilstander som multippel sklerose og AIDS. I USA regner man med at rundt én million mennesker er rammet, og i Europa er tallet enda høyere. Allikevel mangler det midler til store forskningsprogrammer for å finne årsaken til det som ofte refereres til som ”den mystiske sykdommen”.
Fjorårets nobelprisvinner i medisin, den franske professoren Luc Montagnier, er én av dem som mener noe må gjøres.
- Forskere har allerede avdekket mye om ME, men kunnskapen når ikke ut til helsepersonell. Sykdommen blir fortsatt ikke tatt på alvor. Det er på tide at dette endrer seg, sier Montagnier, som var blant forskerne som i sin tid oppdaget HIV-viruset. Han gir sin fulle støtte til tenketanken, men kan ikke delta i Stavanger på grunn av et svært travelt tidsskjema.
Vil finne svaret
Ti internasjonalt anerkjente forskere, flere av dem ledende innen sitt forskningsfelt, har bestemt seg for å gjøre noe med problemet. De starter nå en tenketank for å fremme samarbeid mellom forskere fra forskjellige fagfelt og for å sette langt sterkere fokus på innovativ og kreativ forskning på sykdommen.
De har valgt å holde sitt første møte i Stavanger 13. juni, blant annet på grunn av det store fokuset på ME i Norge og et politisk klima her i landet som ønsker forandring.
- Det er over 5000 forskningsartikler som viser at ME har en organisk forankring med avvik i immunsystemet, nervesystemet og det gastrointestinale systemet, og at sykdommen påvirkes av genetiske og miljømessige faktorer, sier professor Kenny De Meirleir fra Belgia som den siste tiden har sett flere pasienter fra Norge, over 20 av dem blant de aller sykeste i landet.
Mulig å behandle
Ved hjelp av nye bioteknologiske teknikker har man allerede avdekket mye av den underliggende patofysiologien bak sykdommen. Flere biomedisinske funn er gjort som er fullt mulig å behandle, men denne kunnskapen når ikke ut til helsepersonell. Dermed går pasienter fortsatt uten diagnose og behandling i årevis, til tross for at sykdommen i flere tilfeller er mulig å behandle.
Den sosioøkonomiske byrden i forbindelse med ME i Europa er estimert å være over 160 milliarder kroner.
- Til tross for alle forskningsfunnene innen ME, så har det vært så godt som umulig å sette i gang store forskningsprosjekter for å bekrefte disse funnene på en skikkelig måte. Vi vil aldri bli i stand til å behandle ME på riktig måte hvis vi ikke får i gang denne typen forskning, sier De Meirleir.
Vil utdanne helsepersonell
Forekomsten av ME og byrden på helsevesenet er større enn andre, og bedre utforskede sykdommer, som MS og HIV. Forskning viser at ME kan utvikle seg til å bli en svært invalidiserende, kronisk sykdom som ofte gjør at pasientene har dårligere livskvalitet enn pasienter med kreft, MS, HIV og lupus.
- Det er en total mangel på kunnskap og forståelse rundt denne sykdommen i helsevesenet. Vi ønsker å bruke våre kunnskaper til å utdanne leger, terapeuter og annet helsepersonell, slik at de bedre kan forstå hvordan de skal behandle en ME-pasient, sier professor Ola Didrik Saugstad, som er leder av Pediatrisk forskningsinstitutt på Rikshospitalet.
Helt nytt innen ME
Den nye tenketanken er igangsatt av den nyopprettede organisasjonen European Society for ME (ESME). Denne organisasjonen vil ha fokus på å organisere forskning og utdanne helsepersonell innen ME.
- Frem til nå har ME-organisasjoner vært pasientbaserte og har først og fremst fokusert på pasientenes behov. Dette er derfor noe helt nytt og unikt. Vi er en gruppe profesjonelle som ønsker å stimulere til ny og banebrytende forskning innen ME, i tillegg til å hjelpe leger og annet helsepersonell med å holde seg oppdatert på den ferskeste utviklingen innen diagnostisering og behandling av ME-pasienter, sier styremedlem i ESME, Catherine Miller-Duhen.
Pressekonferanse:
Det første møtet for ME-tenketanken vil bli avholdt lørdag 13. juni i Stavanger. Møtet vil bli etterfulgt av en pressekonferanse hvor forskerne i tenketanken vil være tilgjengelige for kommentarer og intervjuer.
Pressekonferansen vil finne sted lørdag 13. juni i presserommet på Clarion Hotel Stavanger klokken 16. Vi setter pris på om du registrerer deg for pressekonferansen gjennom å sende en e-post til Rebecca Hansen på icerebel62@hotmail.com
Fredag 12. juni vil det også bli holdt en konferanse for å kurse helsepersonell i diagnostisering og behandling av ME-pasienter. Sted: Store auditorium, Stavanger Universitetssykehus.
Kontaktpersoner:
For ESME: Svein Harvang: +47-90180049;
Rebecca Hansen: +45-25713577, icerebel62@hotmail.com
Pasientkontakter: Anette Gilje: +47-95934023, anette.gilje@c2i.net;
Mette Schøyen: +47-47844671, metteschoyen@gmail.co
Takk for denne artikkelen Lars! Dette må vi se på som meget gode nyheter! 
Viste det er noen som gidder og pinge dette fra noen steder, så setter jeg pris på det. Jeg gidder ikke det i dag, dessuten vet jeg ikke om mer enn bloggrevyen, og den er som kjent ikke tilgjenglig lenger!
Hei,
Supert at du legger ut slike nyheter. Men har du link til hvor jeg kan finne denne informasjonen på en mer “offisiell” nettside enn en blogg? Tenkte å sende videre til lege etc, og da er nok det best…
http://esme-eu.com/
http://esme-eu.com/home/scientific-panel-esme-article43-6.html
Tack!!! för fantastisk nyheter!
Tusen takk for at du deler informasjonen med oss andre, Selsius.
Dette er jo strålende nyheter.
Ja dette er stort! Virkelig..
Takk til Lars som tipset meg om dette!
Kjempe nyheter. Har lagt inn en link fra min side….
Flott. Vi venter i spenning til denne konferansen, og hva som kommer ut av den!
En stor takk til SpareBank 1 SR-Bank som har bidratt til å gjøre ESME til en realitet.
Drives denne siden kun av sponsormidler, eller kan man bli medlem eller på andre måter bidra med noen kroner?
Hei
I løpet av noen dager blir det lagt ut en “donasjonsløsning” hvor bedrifter og privatpersoner kan bidra. Så langt har SpareBank 1 SR-Bank bidrat med et stort beløp, men det er kostbart å samle disse fagressursene.
Dersom vi får X-antall tusen personer til å bidra med 50-100 kroner (eller mer
) kan ESME få til mye!
Gray
Det skjer mye positivt rundt ME for tiden.
Ser ut som vi er inne i en god steam
Og nå skal politikerne i England sette behandlingen av ME-syke i helsevesenet under lupen
http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?f=6&t=4173&start=0
Ideen sendes (gratis) videre til norske politikere med interesse for ME
Laila Dåvøy på stortinget har jobbet intenst over flere år for å få frem ME-sykes situasjon i Norge.. og fikk til interpellasjon i Stortinget for et par-tre år siden om MEsyke.. Derfor måtte daværende helseminiser Sylvia Brustad forfølge saken, derfor ble det offentige søkelys på behandling, bl.a. derfor ble det forsknings-konfranse langt til Oslo, som igjen førte til mye av det vi ser idag..
Vet hun rettet et meget gjennomarbeidet og velbegrunnet spørsmål til nåværende helseminister for ikke mange uker siden.. hvor hun satte han til veggs når det gjaldt behandling av ME-syke i Norge – og særlig de alvorligste syke.. svaret han kom med derimot var bare svada.. men vet at det jobbes videre..
Politikerene i Norge kjenner etterhvert ME godt.. og flott hvis enda flere ser på dette med ærlige øyne!
Dette synes jeg er så bra Gray, at jeg kommer til å donere noen kroner. Håper jo alle ME-Pasienten i Europa gjør det samme. Gjerne de som ikke har ME også!
———
Det hadde jo vært flott om det ble en sånn undersøkelse her. Problemet er som regel at det ikke er et bilde av den usminkede virkeligheten, men politisk justert!
Ja, her er vi nødt til å være med å bidra alle sammen. Problemet er at folk er noen gniere, så det er nesten umulig å skaffe penger, tiltross for sykdom og manglende offentlige midler.
Jeg klarer ikke sette meg inn i tankegangen til disse.
Selv bruker jeg vel en 500 kroner hver måned på biomed. forskning, og ihvertfall 250 kroner i snitt. Det var en undersøkelse på (menin kanskje..) og der var det maksiamalt 2%(!) som hadde støttet biomed. forsking og kanskje bare en gang.
Dette er helt skrekkelig!
Glemte en sak. Samtidig viser det seg at norske ME syke til sammenligning har brukt 35 mill kr. på LP-kurs!!
Da får man nesten lyst å bare gi opp! Jeg tror vi må innse at det finnes utrolig med egositer der ute som kun tenker på seg selv. Svindlerne lever godt, mens de som faktisk forsøker å hjelpe oss får ingenting. Det er en stor skam!
This is good news, people.
Kjekt å se at panelet består av et såpass bredt lag av leger innenfor forskjellige fagområder (uten psyiatere), og at vi har Saugstad på laget. 3 spesialister på virologi faktisk
Bra at det er en nevrolog med også, skulle gjerne hatt flere. Vi trenger kunnskap om hva ME/CFS gjør med sentralnervesystemet. Disse nevrologene, ja i alle fall i Norge, er dessverre de kanskje største “fiendene” til ME-pasienter i helsevesenet. De har jo vært så “uheldige” og fått “ansvar” for ME-pasientene. Immunologene og andre virker mer interessert.
guttulf, Wyller var visst ikke foreslått som kandidat til å sitte i det panelet, enda han har doktorgrad i ME
Samtidig så er Saugestad foreslått. Begge to jobber på Rikshospitalet, slik jeg har skjønt det. Det må vel være et prestisjenederlag for Wyller dette, hva? Han er helt uninteressant for et sånt panel… Fjoråretst Nobelprisvinner i medisin skal være i panelet. Dette er enorm prestisje og kaster lys over tenketanken altså.
Det er vist en nevrolog og flere virologer og mikrobiolog i panelet. “Body-mind” synsere som Wyller og psykiatere har en tilnærming som, etter min mening ikke henger på greip. ME skulle liksom være “unik” og den eneste i sitt slag.
Den eneste “body-mind” tilnærmingen jeg kan se må være nevrotiske sjeler og nevrasteni F-48.
Til dere som ønsker å bidra!
Nå er det mulig å gjøre donasjoner til ESME. Som det kommer frem på websiden jobber alle involverte parter (også legene) gratis. Det er ingen administrative kostnader. Pengene blir utelukkende brukt til å spre informasjon, utdanne helsepersonell og ikke minst til videre forskning på ME.
http://esme-eu.com/home/you-can-help-esme-european-society-for-me-article46-6.html
PS! Det første donasjonen kom inn i dag
Mvh
Gray
Da har jeg donert noen kroner, og oppfordrer andre til og gjøre det samme.
Denne tenketanken er jo genial!
Jeg skal lage et eget innlegg på dette med donasjon Gray.
Takk for informasjonen, Grey. Jeg ser at “Donation” har kommet på plass og det er jo glimrende.
Men som jeg skriver lenger oppe så har det vær så og si null interesse blandt ME syke i Norge å bidra med biomedisinsk forsknkning. Sjekk undersøkelsen (pollen) jeg sikter til.
Merket meg den tråden med spørmsål som dreide seg om “hvor mye bidrar du til biomedisinsk forskning” etterfulgt av beløp hver måned. Det var 2 % av de ME syke som hadde bidratt kanskje med 100 kroner en eller annen gang!!
1% bidrar hver måned med noen dollar. (Det var ikke meningen å skryte av at jeg bruker flere 100 kroner pr. måned til slik forskning, selv om det ofte blir oppfattet sånn.
Det interessante etter den pollen var alle de merkelige svarene som kom. Mange var gode og at de skulle begynne med det. Mens noen skrev at de ALDRI kunne tenke seg å støtte biomed. forskning. De kunne heller tenke seg å støtte foreninger for omplassering av dyr i stedet for
Så jeg har kommet til at ME syke må være de største gnierne på jord. Men jeg skal nok støtte ESME også….
Hei Petter
Jeg forstå hva du sier. Det finnes to type mennesker, de som sitter å venter på at andre skal løse problemene for dem, og de som tar saken i egne hender og skaper løsningene selv.
Jeg har ikke tid til å sitte å vente………………
Gray
Whittemore Peterson Institute hadde aldri blitt en realitet dersom ikke Annette Whittemore og hennes familie hadde bevilget
5 mill dollar (35 mill kr) hvorpå en fantastisk kongressmann eller senator – gjennom omfattende lobbyvirksomhet – klarer å få samlet inn støtte til resten av senteret. (Wpi senteret koster rundt 500 mill kr)
Jeg er en såkalt “friend of the institute” fordi jeg har bevilget penger over en viss størrelse og får dermed informasjon tidligere enn andre. Nå etter all fokuset på WPI så strømmer pengene trolig inn der som aldri før + at de har klart å koble ME og kreft tett sammen. Dette betyr at de også har fått et sugerør inn i kreftforskningskassen. Min mening er at WPI har rikelig med midler nå….men det vil de selvfølgelig aldri komme til å innrømme selv. Jeg sier dette nå fordi WPI alltid er veldig raske med takkemail, dvs. du får en mail med “takk for støtten” signer Annette Whittemore. Nå er det ca. 14 dager siden jeg ble friend of the institute og har ennå ikke fått svar. Jeg tolker det derfor dithen at de ikke klarer å ta unna alle midlene de får fra private om dagen. (jeg fikk bekreftelse om at beløpet var overført)
Derfor tror jeg vi europeere heller bør konsentrere vår støtte til nettopp ESME, Invest In ME, ME researh UK osv, for disse har ikke sugerør i den enorme kreftforsknings-pengebingen slik de WPI har.
Den tråden på MENiNs forum var ganske sjokkerende ja Petter. Får håpe folk har fått tenkt litt mere på det nå og er klare til å støtte opp om TenkeTanken.
Grey, jeg er helt enig med deg. Vi har ikke tid til å sitte stille og vente at andre ordner opp for oss. Situasjonen er som den er, dvs null støtte fra det offentlige. Derfor må vi ta opp kampen alene. Men når vi er kun 1 – 2 % som faktisk bidrar økonomisk , da får en nesten lyst å gi opp. Tenk om alle ME syke i Norge kunne bidratt med feks. 100 kr. fast pr. måned. Da snakker vi faktisk om betydelige summer.
Glama: Ja du husker den avstemningen. Det var da det gikk opp et lys for meg. Jeg måtte innse at ME-forum(ene) var trekkplaster for de mest forskrudde folk som finnes. Så vidt jeg kan huske var det “dommeren” som skrev det vanvittige innlegget. Hun kunne heller tenke seg å støtte “andre” organisasjoner som hun mente var mye viktigere. Å skaffe midler til ME forskningen var visst ikke særlig prioritert der i gården. Dette er noe av det sykeste jeg har opplevd, men samtidig forstår man jo at det finnes så ymse folk på disse forumene. Noen er rett og slett syke i hodene sine!
Jeg regner med at det er denne undersøkelsen du sikter til
http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?f=6&t=3983&
Ja, det var nok den undersøkelsen du viser til og har 436 visninger så langt. La oss anta at 300 unike har sett undersøkelsen. La oss samtidig anta at de som ikke har stemt heller ikke har støttet biomed. forskning med en eneste krone, noen gang.
Det var totalt 15 avlagte stemmer og kun 5 personer støtter slik forskning enten hver måned eller av og til. 53% stemmer at de aldri har støttet slik forskning noen gang og 13% stemmer at de aldri kunne teneke seg å støtte slik forskning
Legger vi til disse 300 og trekker fra 15 som faktisk har stemt sitter vi igjen med 275 stemmer. Disse 275 tilhører dessverre de som aldri har bevilget 5 øre eller som heller aldri kunne tenke seg å gjøre det. Da ser vi at vi er kun omtrent 2% som bidrar sporadisk eller fast hver måned. Tallet for de som heller ønsker å støtte “viktigere” orgnaisasjoner (omplassering av katter og hunder) kan være 20% av alle, mens la oss si 78 – 80% aldri har støttet slik forskning, men heller ikke fremmed for tanken.
Målet må være å få denne store gruppen på rundt 80% til å bevilge littegran penger til biomedisisnk forskning. De siste 20 prosentene skal dere ikke bry dere om. Dette er “tullingene” og de feiler noe helt annet enn ME.