Her er en liten rapport fra prohealth om konferansen i London!
Dr. Judy Mikovits, who astonished so many folks at this conference last year, was back for another lecture. She made her usual complex and far reaching talk, most of which passed over my head. (I should have studied biochemistry.) Her work at the Institute involves sub-setting CFS through gene array chips and cytokine testing. During the question period Dr. Mikovits was asked if they had been working on a specific virus involved in CFS. She answered: yes, and then she followed up that there is a novel virus that has never been associated with this disease and that they had submitted their research for publication.
Dr. John Chia gave another one of his fine presentations. Dr. Chia has identified a serious subset of CFS, which is identified by real markers – stains of enteroviruses in the stomach. (Of course as soon as a subset is identified and markers established, this no longer is CFS in the mind of the establishment and they use this to further substantiate that CFS does not exist.)
The soft-spoken Jonathan Kerr gave an update on his search for subsets and markers for CFS. About five years ago Dr Kerr announced that it would be a year until a marker and two years for a treatment (or the other way around). At that time he was thinking of using existing drugs like Enteracept. That did not work out when he was denied funding. Many people speak very highly of Dr. Kerr’s work and of the strides that he has made. These days he announces no time line and soldiers along, making slow but steady progress. He is involved in important collaboration with the Whittemore-Peterson Neuro-Immune Institute.
Kenny de Meirleir gave a precise lecture on his experience with very severe ME patients in Norway. He unexpectedly began his talk with a very short film documenting a young Norwegian woman’s descent into a near death isolation. He also had the sister of another very severe ME patient tell briefly of her sister. This young woman has lived in the same house with her sister for four years without every seeing her. Her sister cannot tolerate any stimuli. It was a powerful moment.
Resten kan leses her!
Nå har jeg lest hele rapporten/referatet fra konferansen, og om det ikke akkurat helte kaldt vann i blodet på meg, så ser jeg i alle fall at håpet om gjennombrudd og rask behandling ligger litt frem i tid. Se spesielt siste del av referatet hvor forskere på svar om behandling henviser til hvor vanskelig det blant annet er å få fortsatt finansiering/støtte til forskning og utvikling, på tross av oppdagelse av viktige markører for ME etc.
Jeg er fortsatt håpefull jeg altså, men tør ikke håpe på noen mirakelkur FØR sommerferien i alle fall
Hehe, det får stå i kontrast til mine entusiastiske blogginnlegg!
Selv om man ser god fremdrift er det nok et godt stykke igjen til man kan få god behandling. Det som er aller viktigst er jo en test som skiller gruppene, uten den vil man ikke kommer så veldig lang i behandlingsstrategier.
Det er jo mange ME forskere fra USA, Canada og andre land som ikke er på denne konferansen, så ME forskningsmiljøet er ikke så innsnevret som man kan få inntrykk av ved denne konferansen.
Enkelt undergrupper av ME må nok smøre seg med tålmodighet en godt stunde enda, mens for andre grupper finnes det behandling for! men, problemet er jo at man ikke vet hvilken gruppe man hører til.
Ja, dessverre er det en flaskehals når det kommer til bevilgning av midler, noe som har vært et problem hele veien. Nå er det ingen unnskyldninger for å dra det ut mer siden det er nok bevist for at ME ikke er psykisk, som de har brukt som unnskyldning i alle disse årene. De har jo brukt enorme summer på psykologiske tilnærmingsmetoder, og det blir nok tungt og svelge det faktumet at det har vært bortkastet penger.
takk for info og link
Ok, så hvis man bare finner gode nok tester for hvilke undergrupper man hører til så mener du at man har behandlingen klar for en del av dem? Dette er nytt for meg skjønner du, for jeg synes det har vært litt vanskelig å orientere seg, men nå er jeg relativt “fersk” i gamet her da
Har du sett en eller annen form for oversikt over hvilke undergrupper som er kartlagt og hvilke undergrupper de kan behandle? Jeg har sett et eller annet sted noe om 8 (?) undergrupper, men ikke hva som er forskjellen på dem.
Jonathan R Kerr, MD, PhD, et al. 2007
Dette er de kliniske egenskapene ved de ulike undergruppene:
Undergruppe 1: Kognitive, muskel/skjellett, søvn, angst/depresjon
Undergruppe 2: Muskel/skjellett, smerter, angst/depresjon
Undergruppe 3: milde symptomer
Undergruppe 4: kognitive
Undergruppe 5: Muskel/skjelett, mage/tarm
Undergruppe 6: Symptomer etter anstrengelse
Undergruppe 7: smerter, infeksjoner, muskel/skjelett, søvn, nevrologiske, mage/tarm, nevrokognitive, angst/depresjon
Kerr har forsket videre på disse gruppen og kommet frem til av det er 8 typer ME, noe han sier på konferansen i London i 2008. Han er ikke i tvil om at ME er infeksjonsbetinger, noe denne studien av det genetiske viser, siden disse involverte genene er gener som aktiveres ved infeksjon.
Som det står i innlegget samarbeider han med WPI. Jeg tro nok de prioriterer en gen – test som deler opp gruppen, de kan vist også med den testen si hvilket virus som er aktuelt hos den enkelte, om det viser seg og være en del av problemet. Jeg vet at de tester ut medisiner som brukes ved andre sykdommer. Hvilke medisiner skal ikke jeg si så mye om, men jeg vet at de bl. annet prøver ut medisiner som går på dette med TH1/TH2 som er ute av balanse.
Jeg har mest tro på noe som påvirker det immunologiske siden det er mest sannsynelig årsaken til at ME blir en vedvarende kronisk sykdom.
Så hvilken gruppe man er i, har mye og si når det kommer til behandling. Selv om det er en felles underliggende svakhet i form av gener og immunologiske forhold, er ikke konsekvensen nødvendigvis den samme.
De Meirleir sa det samme “different people, different consequences”. Jeg hører nok hjemme i undergruppe 7..
http://merutt.wordpress.com/2009/06/03/rose-til-deg/
Klem Rutt
Takk for infoen!
Det er jo kjempeviktig å vite hvilken gruppe man tilhører da, om man skal få riktig behandling?
Som Rutt er nok jeg også i gruppe 7. Så er spørsmålet hva jeg bør gjøre med det.
Han har jo helt rett i det. De som sitter og vente på et svar, må nok vente forgjeves, sett ut fra hva de sier på disse konferansene. Det eneste som er fornuftig er tilnærming opp mot disse gruppene, noe annet er bortkastet tid!
Helt enig. Slik det er blitt er det åpenbart at det minst er ulike grupper, om ikke ulike skdommer, som nå kommer inn under ME-diagnosen. Jeg kjenner jeg blir veldig matt når man omtaler alle som en gruppe. Da blir det uhyre vanskelig å finne hjelp til oss. Det må en god del rydding og rensing i diagnostiske kriterier. jeg syns det er veldig rart at man ikke kan bli enige om såpass. De får vel dele oss opp i mindre diagnosegrupper om de er så uenige om hva det er som feiler oss.
Vel, jeg lærer i alle fall mer og mer hver dag her og blir egentlig litt matt av hvor komplekst dette er – fordi det får meg til å skjønne at rådene om å “bare ta det med ro, så ordner det seg nok av seg selv”, kanskje rett og slett er bortkasta?
Helt enig Glama. Det samme gjelder jo diskusjonene man har gående etter noe som hjelper noen. Sånne diskusjoner er helt bortkastet så lenge man ikke vet hvilken gruppe man tilhører eller om det faktisk er snakk om ME som ble kurert. Testen betyr alt.
Dr Gow fra skottland tok en patent på en gentes som kanskje kommer i 2010 da patentet er ferdigbehandlet. Gow sier også at hans arbeid rundt det genetiske vil sannsynelig være ferdig på samme tidspunkt, og da er det nok også sånn at den testen fanger opp hvilken gruppe man tilhører.
Det er det store spørsmålet det, om det ordener seg av seg selv. Man kan bli verre eller bedre. Alt ettersom hva man gjør sies det! Problemet er jo at det er umulig og forutsi.
En gentest som skiller gruppene vil løse alt og man har noe konkret og forholde seg til, også ovenfor legen som da nesten blir tvunget til å foreta seg noe.
SerendipityCat: Jeg vil anbefale deg å lese litt på http://www.me-behandling.com/. Jeg ønsker ikke å fyre oppunder for en ny “De Meirleir” diskusjon, men klarer ikke å la være å fortelle om mine erfaringer. Hvis du vil kan du lese mer om dette http://merutt.wordpress.com/2009/05/29/1-gangsbes%c3%b8k-hos-kenny-de-meirleir/.
Vi kan jo mene mangt om den nye omstridte testen, men det er vel få som bestrider at De Meirleir er en veldig dyktig lege som tar (ME)syke på alvor. Han påstår ikke at det er en easy-fix, men tester/utreder MEGET grundig og behandler utfra dette. Om jeg blir helt frisk gjenstår å se, foreløpig har jeg fått avdekket infeksjoner, magesår og matintolleranser noe som gjør at jeg slipper mye smerter og plager, og venter på resultatet fra mange flere tester. Du er velkommen til å lese mer hvis du vil SerendipityCat
Rutt
Å ta det med ro, og aktivitetsavpasning, gjør i det minste at jeg ikke blir like fort verre som da jeg trente og forsøkte å jobbe. Noen vesentlig bedring har det ikke gitt. Jeg tror nok jeg trenger mer hjelp for å bli kvitt dette. Jeg mistenker at sjansen for at det går over av seg selv etterhvert begynner å bli nokså lav. Heldigvis er det forskere som er enige med meg som forsøker finne ut mer.
Det er supert at mindre grupper finner noe som fungerer for seg. Enda suprere blir det når noen finner ut hvorfor.
Fra CFIDS Assosiation of America
“De Meirleir reported that 10% of APD patients have very high prion counts in their saliva and can therefore transmit it to others. He also tested healthy blood donors and identified prions in the blood of one individual. He stated that in light of the nature of the discoveries and consequences for public health, he felt obliged to hold a press conference prior to publication of the results in a medical journal. (by dr Susan Verneon) ”
Aner vi konturene av en ny skandale om blodoverføring?
Det er ikke vanskelig å forestille seg hvorfor KDM holdt den pressekonferansen i London. Det er tydelig at dagens blodsjekk for blodgivere ikke holder mål.
Det er jo en god forklaring på pressekonferansen det.
Det er tydeligvis noen som har slaktet KDM og karrakterisert han som den reneste profittjeger. Disse bør gå i seg selv.
Det er veldig mye misunnelse som ligger til grunn hos disse.
Det skal jeg ikke si så mye om, men selvsagt er det noen som sikkert gjør det. Vi gleder oss over det De Meirleir har kommet med, og gleder oss til mer fra den kanten, og at dette får en god gjennomgang!
Vet du er i dårlig form om dagen Selsius, så du trenger ikke kommentere denne. Men nå er det ikke mer enn 2 – 3 år (?) siden
ME syke var godkjente som blodgivere i UK. Så kom det “merkelig nok” kontrabeskjed om at disse ikke lenger fikk være blodgivere likevel…
ME syke har altså vært godkjent som blodgivere av britiske helsemyndigheter. Samtidig har flere ME-foreninger i UK advart mot dette på det sterkeste!
Det er vel ikke nødvendig å si mer om den saken…
Hehe… Det høres unektelig ille ut ja! Det står jo i fint i forhold til NICE og hva som ellers skjer politisk i det landet.
Ha en god dag videre!
Hei selsius…her har du noe veldig bra for bloggen din…det må ble egen sak tror jeg….virkelig bra…
Eksperter lanserer tenketank for ME i Norge
Ti ledende forskere i Europa vil finne løsningen på den mystiske sykdommen som rammer stadig flere. 13. juni lanserer de en tenketank for ME i Stavanger med støtte fra fjorårets nobelprisvinner i medisin.
Myalgisk encefalomyelitt, også kalt kronisk utmattelsessyndrom, er en sykdom som rammer rundt 15.000 nordmenn. Sykdommen er langt mer utbredt i Europa enn mer utforskede tilstander som multippel sklerose og AIDS. I USA regner man med at rundt én million mennesker er rammet, og i Europa er tallet enda høyere. Allikevel mangler det midler til store forskningsprogrammer for å finne årsaken til det som ofte refereres til som ”den mystiske sykdommen”.
Fjorårets nobelprisvinner i medisin, den franske professoren Luc Montagnier, er én av dem som mener noe må gjøres.
- Forskere har allerede avdekket mye om ME, men kunnskapen når ikke ut til helsepersonell. Sykdommen blir fortsatt ikke tatt på alvor. Det er på tide at dette endrer seg, sier Montagnier, som var blant forskerne som i sin tid oppdaget HIV-viruset. Han gir sin fulle støtte til tenketanken, men kan ikke delta i Stavanger på grunn av et svært travelt tidsskjema.
Vil finne svaret
Ti internasjonalt anerkjente forskere, flere av dem ledende innen sitt forskningsfelt, har bestemt seg for å gjøre noe med problemet. De starter nå en tenketank for å fremme samarbeid mellom forskere fra forskjellige fagfelt og for å sette langt sterkere fokus på innovativ og kreativ forskning på sykdommen.
De har valgt å holde sitt første møte i Stavanger 13. juni, blant annet på grunn av det store fokuset på ME i Norge og et politisk klima her i landet som ønsker forandring.
- Det er over 5000 forskningsartikler som viser at ME har en organisk forankring med avvik i immunsystemet, nervesystemet og det gastrointestinale systemet, og at sykdommen påvirkes av genetiske og miljømessige faktorer, sier professor Kenny De Meirleir fra Belgia som den siste tiden har sett flere pasienter fra Norge, over 20 av dem blant de aller sykeste i landet.
Mulig å behandle
Ved hjelp av nye bioteknologiske teknikker har man allerede avdekket mye av den underliggende patofysiologien bak sykdommen. Flere biomedisinske funn er gjort som er fullt mulig å behandle, men denne kunnskapen når ikke ut til helsepersonell. Dermed går pasienter fortsatt uten diagnose og behandling i årevis, til tross for at sykdommen i flere tilfeller er mulig å behandle.
Den sosioøkonomiske byrden i forbindelse med ME i Europa er estimert å være over 160 milliarder kroner.
- Til tross for alle forskningsfunnene innen ME, så har det vært så godt som umulig å sette i gang store forskningsprosjekter for å bekrefte disse funnene på en skikkelig måte. Vi vil aldri bli i stand til å behandle ME på riktig måte hvis vi ikke får i gang denne typen forskning, sier De Meirleir.
Vil utdanne helsepersonell
Forekomsten av ME og byrden på helsevesenet er større enn andre, og bedre utforskede sykdommer, som MS og HIV. Forskning viser at ME kan utvikle seg til å bli en svært invalidiserende, kronisk sykdom som ofte gjør at pasientene har dårligere livskvalitet enn pasienter med kreft, MS, HIV og lupus.
- Det er en total mangel på kunnskap og forståelse rundt denne sykdommen i helsevesenet. Vi ønsker å bruke våre kunnskaper til å utdanne leger, terapeuter og annet helsepersonell, slik at de bedre kan forstå hvordan de skal behandle en ME-pasient, sier professor Ola Didrik Saugstad, som er leder av Pediatrisk forskningsinstitutt på Rikshospitalet.
Helt nytt innen ME
Den nye tenketanken er igangsatt av den nyopprettede organisasjonen European Society for ME (ESME). Denne organisasjonen vil ha fokus på å organisere forskning og utdanne helsepersonell innen ME.
- Frem til nå har ME-organisasjoner vært pasientbaserte og har først og fremst fokusert på pasientenes behov. Dette er derfor noe helt nytt og unikt. Vi er en gruppe profesjonelle som ønsker å stimulere til ny og banebrytende forskning innen ME, i tillegg til å hjelpe leger og annet helsepersonell med å holde seg oppdatert på den ferskeste utviklingen innen diagnostisering og behandling av ME-pasienter, sier styremedlem i ESME, Catherine Miller-Duhen.
Pressekonferanse:
Det første møtet for ME-tenketanken vil bli avholdt lørdag 13. juni i Stavanger. Møtet vil bli etterfulgt av en pressekonferanse hvor forskerne i tenketanken vil være tilgjengelige for kommentarer og intervjuer.
Pressekonferansen vil finne sted lørdag 13. juni i presserommet på Clarion Hotel Stavanger klokken 16. Vi setter pris på om du registrerer deg for pressekonferansen gjennom å sende en e-post til Rebecca Hansen på icerebel62@hotmail.com
Fredag 12. juni vil det også bli holdt en konferanse for å kurse helsepersonell i diagnostisering og behandling av ME-pasienter. Sted: Store auditorium, Stavanger Universitetssykehus.
Kontaktpersoner:
For ESME: Svein Harvang: +47-90180049;
Rebecca Hansen: +45-25713577, icerebel62@hotmail.com
Pasientkontakter: Anette Gilje: +47-95934023, anette.gilje@c2i.net;
Mette Schøyen: +47-47844671, metteschoyen@gmail.com
Takk Lars!
Dette lager jeg et eget innlegg på!
Oi! Så flott!
Hvor har du hentet dette fra, Lars?
hei glama…det kan jeg ikke si…jeg tror dette blir spredt rundt om kring nå…kommer sikkert noe i nyhetsbildet får vi håpe..
ok
takk for info
jeg fant oversikt over gruppa – ser bra ut
Gudamei!! (Wow – for et kraftuttrykk..) Nå blir det feiring på meg igjen
! Etter dagens legebesøk var dette gode nyheter! http://merutt.wordpress.com/2009/06/04/et-hardt-klaps-midt-i-ansiktet/
Klem Rutt
Mange takk for infoen Lars. Endelig!
By Suzanne D. Vernon, PhD
Invest in ME Conference
The 4th Invest in ME International ME/CFS Conference was held on May 29th in Westminster, London. The one-day conference featured a series of lectures on treatment, care and research given by prominent speakers within the ME community. Last year’s conference addressed subgroups and ME/CFS treatments; this year organizers focused on the management and treatment of severe ME/CFS. Speakers representing the U.K., Europe and the U.S. were selected to give presentations.
http://www.cfids.org/cfidslink/2009/060302.asp
Dette er fra Reno konferansen, men jeg legger det her også. WPI sitter inne med mye spennende data som ikke er kommet ut enda, og ikke minst denne testen!
—————————–
“You just keep showing these guys compelling data. We have a piece of data that would just knock your socks off but I’m not showing it. “ Dr. Judy Mikovits
The ME/CFS community can’t really begin cheering until studies replicate this subset in other patient groups and until doctors are using this new test or (‘chip’) and reporting success with it. We should know pretty soon – the chip is reportedly done, licensing and patenting are apparently just about done – this thing is moving along fast. If it works out it’ll be the biggest development in ME/CFS since…..well, since Incline Village hit the news 25 years ago. Uncovering documentable subgroups has been on the top of researchers lists almost from day one.
http://aboutmecfs.org/Conf/IACFSME09WPI.aspx
-