Jeg anbefaler alle og lese et godt innlegg som kan leses inne hos Glama
Vi blir atter en gang satt i bås med psykisk syke og tilbudet er LP! Hvorfor leser ikke disse folkene litt om ME og de 5000 medisinske fagartiklene som viser at ME er av biologisk art og skiller seg fra CFS.
Håper mange engasjerer seg i dette som må ses på som bortkastede penger om de får innvilget søknaden. Vi trenger ikke dette!
Det store spørsmålet for oss med diagnosen ME, er om vi har det eller ikke. Det betyr mye og få avklart om man har det eller ikke. Snart er det mange tester som blir tilgjengelig etter det man kan lese. Det hevdes at det er en blodtest på trappene som er 100% nøyaktig i forhold til ME og hvilken gruppe man befinner seg i. For øyeblikket er det en test som er tilgjengerlig, urintesten til KDM. Lager en liten poll på det. Jeg har ikke fått den enda, men da jeg får tatt testen kommer jeg til å si fra om resultatet.
Dette gjelder kun for de som har tatt testen, så slipper jeg og lage en poll som går utover det.
Myalgic Encephalomyelitis (ME) har vært anerkjent av Verdens Helseorganisasjon (WHO) siden 1969 som en nevrologisk lidelse med kode G.93.3. Det estimeres at mellom 10- og 15.000 nordmenn er rammet av denne alvorlige kroniske sykdommen. På verdensbasis kan det være så mange som 28 millioner pasienter, og sykdomsutbrudd forekommer i både epidemisk og sporadisk form. Helsevesen over hele verden har i mange år fornektet ME ved å behandle den som en ikke-eksisterende sykdom. Fordi sykdommens årsak fortsatt er ukjent og symptomene sammensatte, er ME av noen i det medisinske miljø fortsatt ansett som en psykiatrisk eller psykosomatisk lidelse.
http://www.opprop.no/opprop.php?id=meopprop
Her kan alle som har lyst, ME eller ikke, skrive undre! Vi setter stor pris på det. På forhånd takk!
Dere kan også melde dere inn i Facebook gruppen:
ME er litt på samme måte som infeksjoner etter flåttbitt. Norge sitter ikke med tilstrekkelig kompetanse for god utredning! Les her!
Her er det litt og ta tak i for helseministeren. Eller må noen av han venner først bli syk før han tar affære? Det var ironisk ment da. 
Det er litt frustrerende og vente på den ME testen til WPI. Den vil forandre på det meste av ME bildet tror jeg. Man får vite eksakt hvilken gruppe man hører til osv. Legene får et verktøy som forteller hva som er galt og hva som kan være den eventuelle behandlingen!
Jeg har også bestilt testen til KDM. Det blir jo en indikator på om man har ME, selv om den ikke fanger opp alle tilfellene er det en greie og enkel måte og få en viss oversikt. Den sier ikke noe om grupper som den hos WPI er i stand til, men en grei test for å se om man har disse forholdene i magen som KDM har funnet, og det er jo viktig å få behandlet.
Testen er viktig for alle med ME og veien videre, og ikke minst i forhold til behandlingen av disse gruppene. Testen er ferdig og prøves ut, patenter og alt virker klart. *Det som gjenstår er valideringen av hele denne prosessen. Føler dere også litt frustrasjon i forhold til det og vente? Blir det ikke godt og få en avklaring på om man har ME eller ikke? Og det at sykdommen er målbar!
————————–
The ME/CFS community can’t really begin cheering until studies replicate this subset in other patient groups and until doctors are using this new test or (‘chip’) and reporting success with it. We should know pretty soon – the chip is reportedly done, licensing and patenting are apparently just about done – this thing is moving along fast. If it works out it’ll be the biggest development in ME/CFS since…..well, since Incline Village hit the news 25 years ago. Uncovering documentable subgroups has been on the top of researchers lists almost from day one.
Siste kommentarer