9th International IACFS/ME Research and Clinical Conference Peppermill Resort, Reno, Nevada i mars. 2009 nærmer seg. Dette er en konferanse med internasjonal tyngde som ikke holdes hvert år, den siste var i 2007.
Konferansen holdes 12 -15 mars 2009. En stund til, men her kan de som ønsker det legge til info, om eller fra konferansen, eller andre kommentarer om ønskelig.
Latest Advances in Virology, Genetics, Pediatrics,
Brain Functioning, Epidemiology, Treatment and Assessment
Physicians, research scientists, healthcare professionals, students and others interested in promoting the stimulation, coordination and exchange of ideas for CFS and FM research and patient care. These lectures will be at the medicial professional level and will reviews of current clinical, research and treatment ideas.
Patients, caregivers, students and CFS/ME advocates. Confence will consist of group sessions and workshops designed exclusively to better understand the difficult health issues persons with CFS/ME are faced with daily.
Dette blir spennende vet du.
Alva
Hei alle med ME. Har lest litt om add og lurer på om jeg kan ha hatt dette i alle år..Har fått ME Har alltid vært empatisk, men så har jeg skjønt at jeg har ikke vært snill med meg selv. Har alltid tatt på meg alt for mange oppgaver, har aldri lyttet til kroppen og pushet meg selv.
Jeg har alltid vært et skippertaksmenneske. Når jeg skulle gjøre noe tok jeg meg selv helt ut og fikk voldsomme humørsvingninger, på grunn av smerter fysisk og psykisk, som et resultat av at jeg ikke lyttet til kroppen.
Så ble jeg liggende eller veldig innesluttet en periode for å ta meg inn, for så å fortsette samme løpet. Har ikke en hyperverbal side, så adhd stemmer ikke med meg. Men lurer veldig på om jeg har en genfeil som har gjordt at jeg har ødelagt kroppen.Er det noen som har opplevd dette ,eller som kjenner seg igjen. Vet ikke om dette har noe med ME å gjøre, men tror kanskje det har vært innvirkning på min helsetilstand
Helt siden jeg var barn hadde jeg voldsomme smerter i føtter, armer, hode og øyne etter å ha tatt meg ut på skole og fritid. Fikk høre at det var voksesmerter.Dette ble verre med alderen.
Har lest at de har funnet spesielle personlighetstrekk på de som har ME. At det er veldig følsomme, empatiske mennesker som har jobbet veldig hardt, og slitt seg ut. Så har de kollapset ved en infeksjon. Pussig, men syns jeg hørte nyland nevnte at mange med ME hadde vært overaktige oppigjennom årene, og at kroppen hadde kollapset, vet ikke om jeg har forstått det rett. Jeg har alltid hatt perioder med overaktivitet, for så å kollapse, men har alltid vært veldig stille verbalt.
Når jeg har snakket med mer enn en person, har jeg blitt så svimmel at jeg har ikke klart å henge med i samtalen. D er akkurat som hjernen min har hatt litt problemer med sanseinntrykk. Har aldri klart mer enn en ting av gangen, selv om jeg har hatt mange jern i ilden hele livet. Lærte tidlig å leve med smerter.
Tror egentlig vi med ME har en utrolig smertetoleranse som er helt uvanlig. Dette fordi jeg tror det er noe vi er født med, som gradvis er blitt verre med årene, fordi vi har fått flere krav enn kroppen kan tåle. Vet ikke om det stemmer, bare lurer på om d er fler som føler d samme som meg.
Nyland sier noe som peker i den retningen at det dreier seg om en spesiell type mennesker, men det alen er jo ikke nok til å få ME, det er jo genetiske forhold og virus som ses på som selve kilden til sykdommen. Jeg hadde utrolig høyt energinivå før jeg fikk ME. Jeg var vel over normalen aktiv vil jeg tro, og utviklet akutt ME over noen måneder etter infeksjoner som jeg ikke vet hva var, siden det ikke ble tatt prøver. Nå er det mange som har gradvis utvikling, og da gjelder det og prøve og stoppe den utviklingen med og forholde seg som forskrevet.
Nå har jeg også hørt at personer med adhd er veldig plaget med ryggplager, hodepine og uro i hele kroppen. Vet om psykologer som anbefaler personer med adhd å ta medisin, for å unngå slitasjeskader på grunn av overaktivitet.
Det blir jo egentlig det samme med add, men man har liksom ikke fått det hormonet som gjør at man høres og vises så godt, tror jeg.
Man er vel og overaktiv i perioder, og ikke slik som de med adhd, som klarer å være i aktivitet hele tiden. Har mange ganger tenkt at jeg misunner de som har adhd, fordi de har så mye energi.Men har aldri tenkt på at dette på sikt kan gi ryggproblemer og andre skader i skjelettet.
Håper ikke noen tror at jeg generaliserer og sier at add og ME er en sammenheng mellom. Det er absolutt ikke det jeg mener. Folk er jo så forskjellige. Men ble litt nysgjerrig i og med at Nyland nevnte dette.
Hei selsius. Var du i din barndom verbalt aktiv eller rolig når du snakket med andre mennesker. Jeg mener var du et barn som krevde stor plass eller trakk du deg litt unna når det var flere barn der.Bare lurte litt på dette. For Nyland snakket om at mange som hadde utviklet ME kunne vært på grensen til å ha adhd. Lurer på om det stemmer med deg, helt ok om du ikke vil svare på det. Håper det er greit at jeg spør. Hvis du ikke vil svare på det, sier du bare det.
Det stemmer for så vidt meg meg at jeg var overaktiv, men jeg har alltid vært ganske stille.Selvsagt modnet med alderen og tryggere på meg selv. Men er ikke den som roper høyest, tvert imot.
Hehe, jeg tror jeg oppførte meg rimelig normalt. Noen vil sikkert protestere på det.
Jeg hadde ikke ADHD, men mye energi, det er en vesentlig forskjell. Har alle toppidrettutøvere ADHD? Eller sneven av det? Tror det blir feil og se sånn på det, for jeg hadde ikke tegn som tider på det utover dette med mye energi.
Min datter har helt lik personlighet som meg. Hun er 14, og har hatt kyssesyke i snart et halvt år.Hun har gode dager og da tar hun seg helt ut. Når hun er syk,blir hun sint fordi hun ikke klarer å fungere, fordi dagene er så forskjellig.Det går ut over psyken og hun får voldsomme humørsvingninger når hun ikke kan være som de andre 14 åringene.
Min datter er veldig empatisk. Mange er overrasket over at hun er så moden for alderen, som en 18 åring kognitivt.Jeg fikk og høre dette når jeg var 14. Så forståelsesfull og støttende når noen trenger henne av vennene sine. Hun har mange venner og veldig sosial selv om hun ikke tar stor plass.
Men hun har som meg slitt med ME symptomer hele livet, smerter i hode,ledd og konsentrasjonsproblemer og hukommelsessvikt til tider.Men de var ikke hemmende før kyssesyken kom, de var milde. Ikke strukturert i det hele tatt, fordi hun har så mange jern i ilden. Er spent på om hun blir frisk eller ikke.
Tror kanskje du misforstår meg litt. Jeg tror heller ikke at Nyland har rett i d at d kan være på grensen til adhd. Jeg har heller ikke et snev av adhd, for de er ofte hyperverbale og tar stor plass i mengden. Forskjellige grader. Men synes add passer for mitt vedkommende. Kanskje disse diagnosene forveksles litt ofte, vet ikke.
Add passer til min datter og. Hun har samme personlighet som meg, og hvis noen hadde nevnt add til meg for et år siden, så hadde jeg nektet plent,men har satt meg litt inn i hva dette er og det er selvsagt mange grader. Men vil ikke trekke slutninger om ME har noe med det å gjøre.
Har hørt at personer med ADD sliter med teoretiske fag som matte og fysikk. D passer veldig godt til meg. Var aldri noe skolelys, men veldig sympatisk.
Tror den delen av hjernen som har med empati å gjøre har stor plass i min hjerne, og at d derfor ikke har vært så mye plass til å lagre teori som har med matte og fysikk å gjøre.
Var god i norsk og engelsk, fag som gjorde at jeg kunne filosofere over ting. Likte å drømme når jeg hadde perioder jeg ikke klarte å være aktiv. Men det er meg, vet ikke om noen andre med ME kan assosiere seg med mine tanker.
Er ikke ME stikk motsatt av ADHD da? I hvert fall Ikke så veldig aktive pasienter. Om man ikke tar lp da, og snakker fort og galt om ting man ikke har peiling på.:) Jeg vet ikke så mye om dette med ADHD og ME, kan jo sikker være enkelte som har begge dele, ikke vet jeg.
Det er jo viktig at datteren din ikke bruker seg opp på gode dager, da er jo veien til dårligere dager kort. Det er jo ikke lett og holde igjen litt på gode dager, det er jo et kjent problem for oss som har ME.
Er det noe man har tid til når man har ME så er det å filosofere. Man kan jo ikke annet når kroppen er tom for energi.Hvis jeg leser bøker blir jeg syk og kvalm. Så datan er det eneste som funker for meg og ro. Så det er jo gøy at d er noen som gidder å svare.
Hvis du synes mine spørsmål er for dumme må du si d, for da er d et tegn på at min hjerne må koble seg av skjermen.
ADD og ADHD er stikk motsatt. ADD er at man i perioder er energiske i kroppen, men ikke høylytt, ukonsentrerte som jeg tror kommer av fortrengte smerter mange har, i øyne,ledd, rygg, nakke og hode. Dette tror jeg er plager vi er født med.D man kaller for anspenthet.Tålmodigheten mange med add har tror jeg kan være skadelig for kroppen. Jeg har alltid vært unormalt tålmodig.
Man strekker seg for langt på grunn av denne tålmodigheten tror jeg. I utgansgspunktet tror jeg personer med add er verdens flotteste mennesker. D mener jeg om oss som har ME og. D er derfor så sårt og vondt når folk kaller oss for hypokonder, for jeg tror vi med ME tåler veldig mye smerte og ikke hypokonder i det hele tatt.
Dette tror jeg mange med add fortrenger, så kommer det ut i humørsvingninger, fordi man har lært seg å leve med det. Ikke sånn at man klikker, men gråter mye og trekker seg unna det sosiale livet i perioder, uten å være usosial. Fordi jeg tror de med add er veldig sosiale til tider.Nå må jeg understreke at folk er forskjellige. Men d er vel min oppfatning mer enn en teori som er vitenskapelig dokumentert.
Dette har ikke jeg noe greie på skjønner jeg. Lurte litt på hvorfor du skrev ADD innimellom. Hehe….
Personer med add er veldig positive til å mestre ting og prøver alt, veldig sta. Så sta at det er ødeleggende for helsa. Dette kan kanskje være forklaringen på at mange klarer mye etter lp og jeg tror personlig at innen et år vil vi få høre mange historier om lp deltakere som enten sliter psykisk eller som innser at de ikke ble friske.
For det er vel sånn at når man presser seg nok så forsvinner smertene, men det går utover psyken og til slutt sier kroppen stopp.Lammelser i føtter og armer og jævli migrene kommer og. Har ikke tatt lp, men har hatt en slik mestringsholdning i mange år. Så jeg venter i spenning på¨når dette kommer frem. For jeg vet at det kommer etterhvert.
Det er derfor jeg tror at ME kan ha noe med add å gjøre.Men selvsagt ikke en generalisering her. Jeg tror mange kan ha add, men ikke alle.
Hva mente du med add innimellom?
Du synes kanskje at det ble litt usammenhengende dette her. Ja d har vel noe med min add å gjøre, tror jeg.Har ikke diagnosen, men bruker å tulle litt med det, fordi jeg tror jeg har det. Har lest endel psykologi oppigjennom årene, og har dette som særinteresse.
Er veldig ustrukturert fordi jeg skal si så mye på en gang og da blir d rot ja.Så blir jeg engasjert, så ligger jeg langflat i senga i ettermiddag. Jeg sliter veldig med å aktivitetsavpasse meg. Klarer ikke det og vet d er skadelig for helsa.
Jeg trodde du mente adhd hele veien, så jeg tok litt feil i det du skriver. Har ikke hørt om add før jeg. Vet ikke så mye om adhd eller, har jo sett noen med det, så jeg er sikker på at jeg ikke har det.
Herregud kor dom jeg er, skjønte at du ikke visste så mye om adhd og add. Nå gikk jeg altså utfra at du visste hva add er, beklager.
Dette er og et addsymptom. Av og til tror jeg at jeg forstår, men så må jeg lese ting to ganger for å få med helheten. Når jeg innså at jeg hadde add symptom ble det litt lettere å kommunisere. D ble ikke så mange negative inntrykk på grunn av misforståelser som igjen førte til skuffelser uten at d var d.
Men jeg føler meg ganske treg av og til, selv om jeg og er veeeldig smart har jeg hørt. Det er og et add symptom, uten at det snakkes om d. D man hører om når det gjelder diagnoser er ofte det negative.
Alle ME-Pasienter kjenner godt til dette med å oppfatte feil i forhold til det som står skreve, så det har ikke noe med dumhet og gjøre. Jeg oppdager ofte at jeg har svart feil ut fra det som står, litt pinelig er det jo, men sånne er det nå en gang med kognitive problemer. Så bytter jeg ofte om rekkefølgen på ordene, og det er noe jeg ser går igjen hos mange ME-Pasienter. Og ikke minst dette med å finne de rette ordene da. Ja, med ME virker man ofte treg, som og ikke få inn det som står utenom å måtte lesse det mange ganger. Så ikke tenk på det her i denne bloggen.
Tror mange med add klarer å utrette mye som ingen andre klarer. Min mor har alltid sagt at det andre bruker et helt liv på klarer jeg på en uke. Så jeg ser på meg som ganske smart, men samtidig så er jeg veeldig spontan og det fører fort til misforståelser. Nå prøver jeg å være obs på dette problemet, men ved litt for mye energibruk detter jeg ut innimellom etter ME.
I korte trekk så vil jeg si at add er det samme som ME, det er bare en verre grad, fordi man er handlingslammet ved ME.
Synes d er veldig interessant dette, prøv å les om add. Vet det står endel om at man trenger tålmodighet rundt seg, ja det trenger man ved ME og til de grader, selv om det er vanskelig for folk å skjønne.
Hvis min teori om add kan føre til ME stemmer, så tar Parker helt feil i sin teori om adrenalin loopen som har hengt seg opp.
Tror heller at adrenalinloopen har vært hengt oppe før vi fikk ME,tror dette er en feil vi er født med. og at det er derfor man har tynt seg selv så lenge.Dette har Parker kanskje skjønt at han kunne bruke som ett middel for å manipulere folk med ME. Men dessverre det ender med lammelser etterhvert.
Tror,vet ikke men tror add har noe med adrenalinloop som henger seg opp innimellom og da er det lett å slite seg ut. For oppigjennom årene har jeg hatt utrolig vondt men har strittet imot. Har alltid vært så uuttrrrrooolig sta.
Nå hører jeg ut som en skikkelig forstå meg på meg. Men vil bare si at det kommer av at jeg er for snar å skrive før jeg tenker. Mener ikke som sagt at alle med ME har add eller at det er noe feil med alle, men skjønner at noe må ha gått galt når så mange tror på lp og blir friske.
Tilbakefall kommer helt sikkert etterhvert. Noen har fått det og andre får det. Men skjønner at det kan være flaut å gå ut i media med dette. For det kan sikkert føles som et nederlag å tro at man ble frisk ved manipulasjon. Men har vært der før så føler egentlig at jeg har vært like optimistisk som de på lp kurs, men tror opriktig at det er noe feil ihvertfall i min hjerne. Men jeg er obs på dette og har hatt så mange tilbakefall at jeg tør ikke være blind lenger.
Vi får se om de snart gjør en undersøkelse på hvor mange som har vært i jobb etter lp kurs og da mener jeg inntil et år før jeg stoler på at de er friske og 100 %stilling
lp ble populært i england. Mange ble friske. Hva gikk galt? Joda ME pasientene ble over flere år en forsømt gruppe. Det har jeg lest. For hva skjer når ME pasienter tyner seg for mye. Joda, vi havner i psykiatrien, tror jeg. For når man har smerter man fortrenger over lang tid så kan dette gi psykotiske tilstander i større eller mindre grad, tror jeg.
Dermed hører man ikke mer om dem fordi de er friske og psykisk syke. Er spent på om noen gjør undersøkelser på dette i fremtiden.
Har selv hatt så mye smerter og tynt meg selv at jeg har mistet fotfestet, uten at jeg har klikket. Grunnen til at jeg ikke har tørnet er fordi jeg er meget reflektert og har stoppet opp underveis.
Det er alt for mange biologiske funn som taler i mot Parkers teori. Jeg velger å legge vekt på det som faktisk blir dokumenter fremfor å betale masse penger for å teste ut en metode som bygger på en teori som for meg er overfladisk i forhold til ME problematikk. De som ønsker det får nå bare teste ut lp, men jeg etterlyser et mer edrulig syn på ME problematikken, noe lp folk totalt mangler. Biologiske forhold kommer helt i skyggen av Parkers vranglære om ME, og ikke minst Live Landmarks oppsummering i pasienthåndboken om hva ME er. Jeg er veldig betenkt over at disse ufaglærte kvakksalverne som jeg kaller dem, nesten fritt får diktere hvordan ME problematikken skal angripes.
Det er mange forhold som det ikke tas hensyn til i vurderingen av lp opp mot ME. Det ene er dette med forskjellige diagnoser, så er det ME typer, som nå er opp i 8 stk, Kerr har funnet en til. Dette er genetisk oppdeling over i alt 8 typer. Det er mange forhold eller også som ikke tas med i betraktningen. Lp må fremstå som mystisk for at alle skal prøve det, for det er jo målet. Det finnes ikke sneven at seriøs dokumentasjon, og hadde dette blir prøvet opp mot hvordan det fungerer i skolemedisinen så hadde det blitt totalslagt. Tror nok at de tenker at de får melke så lenge det finnes melk, for man får ikke noe svar fra lp kanten, du MÅ prøve det og du sitter med ansvaret selv om det ikke funker. Er det ikke genialt som foretningside???
Og da debatten ebber ut her, er det jo bare og flytte virksomheten til et annet land som ikke har hatt denne debatten.
Ja det er nok sant. Er enig i at lp er er tull og fører i verste fall til at mange med ME går over til sterke stimulerende midler som alkohol og stoff for at de fortrenger. Kjenner faktisk til at dette skjer. Tror faktisk med hånden på hjertet at ME ikke er en folkesykdom som bare eksisterer idag, den fantes før og, men ble ikke akseptert, derfor havnet menneskene som slet med ME opp som alkoholikerer og narkomaner. Nettopp fordi psyken sviktet, de dempet smerter med sentralstimulerende midler. Lurer på når dette kommer opp i media.
Kjenner flere alkoholikere og narkomane som egentlig skulle hatt ME diagnose før de havnet der. Forskningen går bare bakover i norge.Det er jo helt sykt.
Har faktisk full forståelse for at folk endte opp sånn før i tiden. Det var ikke de samme rettighetene, folk snakket ikke om følelser sånn son nå, og det var en skam å ha smerter. De ble sett på som hypokondere. Ja det blir vi idag og på grunn av lp.
Vet jo at Wyller har målt økt adrenalin hos noen pasienter, kanskje det var besøket hos Wyller som fikk pasienten til å produsere mer adrenalin? En med tannlegeskrekk vil nok ha økt produksjon av adrenalin, selv når man sover kan man vel ha økt produksjon av adrenalin, når man har ubehagelige drømmer? Poenget mitt er at det ikke er så lett og måle dette objektivt opp mot ME, faktisk tror jeg at det ikke er mulig og se det spesifikt som noen årsak. Nok en snedig del av lp metoden vil jeg tro, den er gjennomtenkt til siste detalj.
Det er noe som kalles alkoholikergen, det har du sikkert hørt. Bare det at noen har funnet et gen knyttet til alkoholisme er jo helt sykt. Men at det kan være kroniske lidelser eller nevrologiske skader som gjør at folk er disponert for å bli misbrukere det kan jeg tro på.Man trenger ikke være smart for å skjønne dette.
Hvem vet, kanskje jeg har dette alkoholikergenet jeg og uten at jeg vet det.Det er forsåvidt folk i min familie som har dette genet, så det skulle ikke forundre meg. Men jeg lytter til kroppen, så jeg er forsiktig med smertestillende, selv om jeg må ta d av og til for å klare smerter.
Når man fornekter sin smerte, det er vel da man blir istand til å misbruke sånn.
Har vært med på at en person med ME som har drukket i 30 år, vært alkoholiker, har sluttet fordi han kjente på sine smerter og ble klar over hvorfor han begynte å drikke. Da fikk han en frisk psyke som fikk kontroll.Han kunne slutte å klandre seg selv Denne personen har ikke drukket på tre år.
Han fikk smertestillende i lav dose som han byttet alkoholen ut med.
Helt utrolig, men sant. Han fikk også et godt nettverk som hjalp han ut av helvetet
Ja, det er helt sikkert gen som gjør at enkelte ender opp som alkoholikere. Noen ender opp som det, selv om de ikke drikker mer eller oftere enn sin omgangskrets, så det er helt klart genetisk forhold som spiller inn. Forøvrig en forferdelig situasjon og havne i.
Jeg tror Parker hadde slitt skikkelig om han hadde luftet teoriene sine til de som virkelig har peiling på ME. Kerr sier at alle sykdommer har en genetisk signatur, og ME har en slik signatur. Det er ikke et genetisk uttrykk for adrenalinloop. Og sånn kan man fortsette opp mot alle biologisk funn innen ME, det faller i grunn på sin egen urimelighet. Blir noen frisk med lp, må de bare innfinne seg med spørsmålet om de faktisk hadde ME. Det eneste måten de kan motargumenter det er å bevise at de hadde ME. Det er ikke en menneskerett og ha diagnosen, og blir man frisk med mental trening er det lite trolig at de hadde en nevrologisk sykdom, og spesielt ME som er rimelig lunefull med tanke på sykdommens natur, med bølgedaler som er vanskelig og forholde seg til eller kontrollere. Så konkludere etter kort tid, som de ofte gjør etter lp blir veldig urimelig, men vi vet jo at grunnen til det er jo mye av poenget med metoden, det og se på seg selv som frisk.
Jeg tror Wyller har rett i at vi har økt adrenalin. Men tror også at denne adrenaliøkningen hos oss er grunnen til at vi har slitt ut kroppen. Tror det er dette som er problemet vårt. Men tror vi trenger ro, ikke å pushe oss.
Det er jo folk som har dødd av det. Har hyperventilert noen ganger fordi jeg har stresset meg opp.Tror det er adrenalinet som pumper i vei, når jeg ikke tar hensyn til at kroppen er stresset. Så lurer på om det er mange som sliter med pusteproblemer etter lp kurs hvis de føler seg friske.
Men det er selvsagt ikke bare adrenalinet det er noe feil med. Vi har jo for mye melkesyre i føtter, og så produseres det mitokondrier i musklene.
Nå tror jeg du tuller litt i henhold til mitokondriene her.
Jeg har alltid vært plaget med hjertebank når jeg stresser. Hva er det som gjør det. Jo det er adrenalinet som pumper. Tror ikke vi med ME har den sperren som må til for å innse at vi er syk, hvis vi ikke har et støttende nettverk og lege som er støttende og ikke pushende. Det er vel det som er forskjellen på de som klarer å leve et fullverdig liv med ME før de blir invalid.
Jeg tror egentlig de fleste som har vært på lp kurs enten har en mild grad av ME eller så tar det bare lang tid før de kommer langt nok ned før de innser at de er syke.Det som er så synd er at man blir lam til slutt, kroppen svikter og man blir liggende, uannsett hvor motivert man er.Men det tok meg 6 år før jeg kom hit jeg er nå. Innimellom så presset jeg meg i flere måneder. Jeg klarte å jobbe 100 prosent i et halvt år rett etter kyssesyken, men var alvorlig syk, det skjønner jeg nå.
Min lege tok alt av blodprøver den gang og mente jeg var frisk, så jeg presset meg til å tro det til slutt.Men gudhjelpemeg hvor jeg gråt og slet når jeg var alene. Sov døgnet rundt hver dag og i helgene, til slutt klarte jeg ikke reise meg opp av sengen. Jeg ble liggende i flere måneder.
Hva var det det het, det som produseres i musklene til ME syke.
Tror d er mitokondriefeil i musklene på grunn av celledød,har hørt det.Det er derfor vi får muskelsvikt i armer og føtter. Har jeg tatt feil
alle celler i kroppen inneholder mitokondrier, små “energiverk” Hos ME-Pasienter er det funnet en feilfunksjon i mitokondriene som naturlig nok da går utover energinivået. Se Dr. Myhill et sted på siden her.
Jeg tror vi med fordel kan slutte og skylde alle forhold i en ME kropp på adrenalinet, tror ikke det kommer så mye godt ut av det i lengden. hvor stopper det liksom i tolkningen av adrenalin, når er det bra? når er det feil? Hvor mye er nok opp mot situasjonen osv.
Helt greit. Jeg stopper med adrenalintullet nå. For jeg vet jo ikke, det er sant. Det blir bare spekulasjoner.
Vi får vente og se om noen finner ut av noe på ME forskningen. Så får vi heller slappe av imens og la kroppen finne roen. Det er ikke annet å gjøre.
Syns jeg leste for en stund siden på siden din at du er begynt å jobbe. Stemmer d,eller har jeg sett feil. Hvordan klarte du d og er du enda i jobb?
Poenget mitt er at jeg mener betydningen er overdrevet i forhold til faktiske forhold, men selvsagt håper jeg da noen går disse forholdene etter i sømmene. Da mener jeg medisinsk utdannede fagfolk og ikke kvakksalvere som forsker på egne metoder. At Parker skal forske på lp/ME burde alle ta som en stor fornærmelse.
Nei jeg har ikke det. Jobben min er å være syk virker det som, så da får jeg gjøre den jobben så godt jeg kan, til oppdraget er over.:)
Ja er enig med deg i at man bør ha litt mer kompetanse og være mer kritisk til konsekvensene av det parker og andre som har lp kurs er.
Det burde ikke være lov her i landet etter min mening, for jeg tror konsekvensene er for lite undersøkt og det er alt for lite dokumentasjon på om dette funker.
Da høres det ut som du har ME og har skjønt at det er vankelig å kombinere med jobb.
Men du skal være stolt av at du har godtatt å ta vare på helsa. For det er det eneste som funker for oss ME syke.
Har du prøvd jobb eller attføring etter at du ble syk, nå spør jeg ikke fordi jeg mener at du burde prøve det. Jeg angrer veldig på at jeg pushet livskvaliteten min bort. Jeg har nesten ikke livskvalitet igjen. Joda data, og noen lysglimt med barna mine og mannen min.Er veldig glad for det.
Joda har prøv både jobb og tiltak uten videre hell. Enkelte greier jo en jobb, mens de aller fleste med ME fungerer dårlig i en jobb. Jeg gikk jo 8 år før jeg fikk diagnosen av Nyland da, så jeg er gjennomtestet for å si det sånn.
Måtte nå flire av Petter på bloggen din. Han høres ut som en artig kar.
Det er viktig med humor. Humor forlenger livet. Tror vi med ME har god grunn til å være frustrert. Blir sa glad når jeg oppriktig må flire. Men er helt enig i hans poeng.
Hehe, Ja han legger ikke mellom han. Klare og ærlige meninger er en god egenskap.
Har du hørt om fragilt x kromosom kan føre til autisme,blandt annet etter vaksine. Noen mener at de har fått ME etter vaksine. Jeg tror d går an.Tror d kromosomet som går på å føre energien i kroppen vår er brukket av ved infeksjon,stress.
Mener ikke at vi har den samme kromosomfeilen, men det blir samme prinsippet for oss, for det er et annet kromosom som er skadet.
Tror du d går an?
Har hørt at det forskes på et gen som kan knyttes til ME lurer på om d kan være noe av det jeg tenker på angående kromosomfeil som er brukket av.Blir spennede å se. Tror ikke de finner et virus, men en genfeil knyttet til ME. Da er det sikkert mange som blir skuffet fordi kromosomfeil kan ikke gjøres noe med.
Men vi får ihvertfall respekt for sykdommen. For man kan ikke gå på lp kurs og reparere en kromosomfeil, d er nå sikkert.
For d verste med denne sykdommen er den manglende forståelsen som er i samfunnet angående sykdommen
Ja da er det i gang. Er det noen som vet hvem som er der fra Norge? Det tar vel litt tid før vi for tilgang til informasjon.
Alva
Nå er konferansen i full gang og den varer helt til søndag 15. (tror jeg)
I dag er det konferanse for pasienter. Fredag til søndag skal det være konferanse for vitenskapsfolk hvor de legger fram nytt innen forskning. Vi får bare krysse fingrer og tær og satse på det dukker opp store ting. x
Fra M.E. Foreningen er det Ellen Piro og Eva Stormorken som har dratt dit.
Ellers er det noen forelesere fra Norge der.
The Patients’ own Experiences of Post-Giardiasis Fatigue Syndrome and the Rehabilitation Process Following a Gastrointestinal Infection in 2004
Eva Stormorken RN, MSc.
How is Physical Activity Experienced by CFS Patients? A Focus Group Study
Kirsti Malterud MD, PhD
Mental stress symptoms is most strongly associated with fatigue: a population-based comparison of demographic, mental stress, somatic morbidity, and self-rated health variables
Anners Lerdal, RN, PhD
Vet ikke om det er flere fra Norge. Er ikke så mange som forsker på ME her i landet, ikke inne biologi i hvert fall.
Rart Parker ikke er der? Ut fra tilfriskningstallene lp har skulle man neste tro at han dukket opp der og høstet litt ære?
Får tro det ”lekker” ut noe fra konferansen mens den pågår eller i umuddelbar ettertid. Sist IACFS hadde konferanse kostet DVDn ca 2500kr, og det er veldig dyrt. Det som er av betydelige nyheter dukker nok opp på en eller annen ME side. Får tro det er sånn at enkelte forsker har hold igjen litt på det de driver med til denne konferansen.
Jeg er sikker på at vi kommer et steg videre etter denne konferansen.
Har meldt meg inn i ME foreningen, er det noen av dere som er medlem.
De sa der at jeg skulle få tilsendt info om konferanser og forskning, så det blir spennende om det kommer noe etterhvert.Men min engelsk er så dårlig,så tolkningen kan fort bli feil.
D er så fint å få noe ny input i hverdagen. Alt er så kjedelig, er så lei av å sitte og se i taket eller ligge å se i taket.
Legen min sa at han hadde hørt at noen med ME var så syk at de bare lå og kikket i taket. Så måtte jeg svare at ja jeg er en av dem, dessverre og jeg holder på å bli sprø av det til tider. Hvordan klarer dere å finn noe positivt utenom data og uten å få smerter.
Innimellom klarer jeg det, men da må jeg ha medisin for å klare noe. Kaffe og cognac en gang i blandt, men jeg blir så jævli syk av d dagen etter og flere dager etter. Men man kan ha det arrti i ny og ned med det. Kaffe gir energi og cognac døyver smerter.
Men er litt redd for å drikke cognac, for d er så jævli å være syk .Så denne gleden er og snart over.
Lurte på en ting. Leste en plass at ME syke har lite blod. Et eller annet med sirkulasjonen av blode som ikke var rett, husker ikke helt.
Min blodprosent er og har alltid vært normal, men når jeg var operert fant de 4 dråper blod til tross for at det var et keisersnitt som var ganske stort. Kirurgen hadde ikke opplevd dette før. Hvis vi ikke har blod er det vel ikke rart vi er utmattet, og hvorfor viser blodprøver at vi har det når forskning viser at vi har lite blod.
Er det noe jeg ikke har skjønt her. Kan noen forklare dette for meg.
Vi har nok like mye blod som alle andre. Det er blodsirkulasjonene som er forstyrret ved ME. Det er også nedsatt blodtilførsel til visse deler av hjernen.
Jeg er medlem av Norges M.E. Forening.
Ja det var noe sånt selsius. Det er vel ikke rart vi er plaget med svimmelhet da.Lurer på om ME friske etter lp kurs plutselig får denne tilførselen til å funke ved å fornekte sykdommen.
Helt utrolig.Så ikke jeg tror, det går an.Tror nok dette blir vanskelig når de begynner å jobbe.
Er spent på når Nav skal forlange at de begynner å jobbe de som er friske etter lp.
Det er jo svindel hvis de ikke snart gjør det.
Er det ikke rart,de ME syke er de eneste i landet som kan heve trygd og si at de er 99 % frisk. Så denne ene prosenten gjør at nav godtar at de får allverdens tid til å treffe venner, gå på kafe og ta igjen det tapte.
Skulle nesten tro de hadde bodd på en øde øy i flere år og trengte å venne seg til kulturen.
Leste om en som sa en plass på nettet at hun var 99 % frisk og anbefalte lp og jobbet deltid. Tror hvis hun hadde gått på NAv og sagt at hun var 99 % frisk, så hadde hun merket det i pengboka. Lurer på om hun fortsatt hadde vært så frisk da.
For meg virker det helt uforståelig
Eller er det sånn at ME syke er priviligert med trygd og 100% frisk. Isåfall må vi jo få vite d, vi som ikke føler oss friske. For andre folk rundt oss skjønner ikke dette. Jeg må si jeg ikke skjønner d selv.
Kanskje NAv kan være så snill å stille noen krav snart til de ME friske etter lp kurs, sånn at de som trenger arbeidsledighetstrygd kan få en fortgang i prosessen.
Er man frisk så er man frisk. Er man syk så er man syk. Er man litt syk kan man jobbe deltid og få litt trygd.
Men denne moralen som foregår henger ikke på greip og er ødeleggende for oss som virkelig er syk.
Når nå NAV begynner å stille disse kravene, er jo vi heldige som har akseptert at vi er syke. Vi slipper runddansen som de lp friske må ha fremover.Det er den eneste løsningen på å få et klart svar på om lp funker.
Hvis jeg skal treffe venner og familie er jeg avhengig av tilrettelegging og forståelse.
Hvordan kan jeg få det når mine venner og familie ser på tv at folk blir friske etter tre dager ved å innse at de bare har vært hypokonder den tiden de lå til sengs.
Har tenkt mye på den jenta på tabloid som skulle bli lege. Tenk på de forventningene hun setter seg, det er ikke småtteri og da er hun såvidt kommet seg opp av rullestolen.
Jeg ønsker henne alt godt.
Det er jo viktig og få testet lp teorien skikkelig. Og belyse alle sider ved metoden. Tror vel ikke de som driver med lp kommer best ut av det. Alle kan komme med påstander om tilfriskning, og sånn vil det sikkert være til vi får en seriøs gjennomgang av metoden og hva den faktisk kan utrette. Jeg har vanskelig for å se at denne formen for mental trening, kan gøre noe med de biologiske forhold ved ME.
Ja det skal være sikkert selsius. Sånn som det er nå blir vi som ikke tar lp og ikke er frisk sett på som at vi er oppråtten og ikke orker å jobbe.
Hva gjør dette med et menneske. Jo vi blir isolerte fra omverdenen, fordi vi klarer ikke å kommunisere på samme plan, for andre skjønner oss ikke.
Det er bra mange som har sagt at de skjønner at jeg er syk og etter noen minutter kommer forventningspress om at jammen du kan jo gjøre ditt og du kan jo gjøre datt. D må du vel klare.
Når jeg snakker om at det gir smerter og ubehag ved lite aktivitet, stress, sier de bare. Jammen det må du vel klare.
Dette er folk som sier de skjønner, men de gjør det ikke.
Hvorfor. Jo de mangler info om sykdommen. Hvis man prøver å fortelle hva ME er, sier de.Leste du om ho som ble frisk av lp, eller de kommer med avisutklipp fra blad og aviser. Åsså var det jo ho jenta på tabloid som ble frisk ved å innse at hun var hypokonder.
Hva skal man svare. Jeg er tom for ord. Trenger hjelp fra NAV om de som virkelig er frisk etter lp, eller delvis frisk etter et år.
Du må ikke la uvitenheten folk har om sykdommen gå inn på deg, selv om det ikke er lett og ikke irritere seg over den bagatelliseringen enkelt gjør av sykdommen. Du vet selv hva som er bra for deg og ikke, respekterer ikke folk det, så respekterer de ikke deg.
Lp har en gjennomtenkt psykologisk fremgangsmåte for og nå frem til folk. Selve metoden er også bygget opp på sånne premisser og gjør det veldig vanskelig og tro på noe annet enn det man blir fortal for den som først har falt for metodens teori. ME/lp debatten består i hovedtrekk om hvem som greier og skrike høyest ut fra det standpunktet man har, fremfor og se på metoden opp mot biologiske forhold rundt ME, og dette med ME grupper og lidelser som kan feiltolkes som ME, hvor stor rolle har placeboeffekten, osv. Det er mange forhold som bør undersøkes grundig. I starten var jo lp veldig hemmelig og mystisk, nå er mye av mystikken borte og resultatene kommer sikkert til og bli der etter, og helt sikker avta enda mer på litt lenger sikt. Det er det jeg tror, basert ut fra det jeg leser rundt om kring på forum, blogger, media og noe på utenlandske sider.
Hei selsius + dere andre. Ja planen var å legge ut skikkelig stoff om forskning på ME. Men det har jo vært en jævla kamp mot disse folka som hengte meg ut på forumet. Så den kampen må jeg ta først.
Er enig med deg der selsius. Ser at Petter har vært igjennom tøffe tider. Var innom bloggen hans. Tror d kan være sunt å få fler spennende blogger.
Håper han kan finne styrke i humoren sin og spre den. For han har humor og det hjelper meg.
Det er jo fint om det ble et nettverk med ME blogger. Petter har god innsikt i forskningen som er på ME fronten så han kommer sikker til å blogge om det? Det er jo lettere og drive en sånn informativ virksomhet fra egen blogg fremfor fra et forum man ikke bestemmer så mye over selv. Ja, det ble mye i kjølevannet av lp/ME debatten på disse forumene, og jeg mener det er viktig at alle får fritt fremstille sin side av saken. Det gjør nå Petter fra sin blogg, så får den enkelte ta stilling til det på egenhånd.
hva er adressen til bloggen hans?
http://petterblogg.wordpress.com/
Har du skrinlagt kampanjen Lars?
nei, selsius, jeg jobber fortsatt med ulike kontakter jeg har…sier fra når jeg har noe mer å komme med…
Hei Selsius!
Hvordan er formen. Jeg for min del har hatt et kraftig tilbakefall som jeg jobber med å komme meg opp fra. Tør nesten ikke være i bevegelse eller noe støy, for da er jeg redd for det blir rullestol på meg.
Må bygge om huset til sommern for å få det mer praktisk og oversiktlig og litt mer utsikt. For når man er hjemme så mye som meg blir man tullete av å se i naboveggen sitt hus.
Burde vært støtte for å få bygd om huset når man har ME. Har funnet ut at få bilder, glatte flater og samme golv, lite farger gjør at jeg får en indre ro.
Har også funnet ut at mine barn helst bør ha få farger på klærne for å lette synsinntrykk. Høres sikkert rart ut, men det hjelper.
Mørke farger på møbler og lyse farger på gardiner og matter.
Prøver alt jeg kan for å lette hverdagen, sånn at jeg skal komme meg litt mer ut etterhvert.
Selsius: du får bare prøve å samle krefter og ikke overanstrenge deg. Spesielt sårbar og utslått blir vi når det kommer nye virus/bakterier utenfra, i tilegg til den kampen som foregår i kroppen fra før.
God helg
Det er flott Lars.
God helg!
Formen ja lili. Tror jeg fikk virus av et eller annet slag for en godt tid tilbake, for formen ble elendig. Problemet er at jeg ikke vet om jeg får en infeksjon eller om det er MEn som gjorde at jeg ble mye dårligere, man vet rett og slett ikke. Jeg gjorde ikke noe som skulle trigge et tilbakefall så det må være virus eller bakterier da. Spøtt i grunn, og ha en kropp som ikke gir normalt utslag på sånne ting. Det sier meg jo at immunforsvaret antagelig er på hele tiden, eller at det ikke funker som det skal.
Det er jo viktig og ikke motarbeide symptomene, heller prøve og spare litt på kreften og sånn sett blir man jo sterkere med tiden. Mange med ME motarbeider jo seg selv i mange år før de får diagnose og de rette tiltakene kan komme på plass.
God helg!
Takk skal du ha Petter.
Ja vi blir jo satt ut i lang tid om vi får noe ekstra i form av virus/bakterier.
God helg til deg også!
Ja selsius, du får de beste ønsker om bedring fra meg og. Det er ikke noe gøy med virus i kroppen.
Ta deg en varm kopp te og pakk deg inn i ullpledd, så blir det litt lettere.
Klem,klem
God helg
Mitt største ønske for helgen er at jeg får inn minst 2000 lesere på bloggen min.
Så ønsker jeg deg selsius god bedring. Tror ikke vi får høre noe fra konferansen før ut i neste uke, men det kan jo fort dukke opp noen lekkasjer etterhvert.
God helg til deg og lili.
Takk for omsorgen. skal følge rådene dine.
Ta være på deg selv du også.:) Klem!
Det er mer enn jeg har på en uke det. Hehe, jeg blogger tydeligvis om feil ting skjønner jeg.
Vi håper på gode nyheter over uken, det kommer sikkert noen lekkasjer vil jeg tro. Det er jo noen der som sikkert får litt mer oppmerksomhet enn andre vil jeg tro.
God helg!
Hei alle sammen.
Nå har jeg lagt ut Rapport fra den 9. IACFS/ME konferansen i Nevada. (Rapport av Kim McCleary fra CFIDS Assosiation of America)
Dere finner den på bloggen min: http://petterblogg.wordpress.com/
Nå har jeg lagt ut rapport fra den 9. IACFS/ME konferansen i Nevada. Den er skrevet av McCleary, CFIDS Assosiation of America. http://petterblogg.wordpress.com/
Anthony Komaroff oppsummerer Reno konferansen. Klikk her!