Kom over dette innlegget hos Tired of ME som jeg syntes det var noe å lage et innlegg på, siden dette burde være et meget aktuelt tema nå. Navn bytte har vært snakket om lenge, men nå som vi vet mer om ME, er det på tide og virkelig gjennomføre et navn bytte etter min mening.
http://www.tiredofme.com/2009/02/staci-stevens-gjr-gjennombrudd-i.html#comment-form
Da jeg først fikk ME i 1990 var det en ukjent sykdom for de fleste. Sykdommen ble ofte omtalt som jappesyken. Jeg hadde hverken børstraktor eller aksjer, som ofte forbindes med japper. Direkte oversatt skulle det bli noe som jappe influensa (Jappyflu) Ikke så rar at man ikke ble tatt på alvor. Diagnosebegrepet ME stammer fra WHOs klassifisering så langt tilbake som i 1969 Men, det var vel en journalist som ville finne en fengende overskrift til fremfor å ta de syke på alvor.
Den Amerikanske betegnelsen på ME er CFS. Selvfølgelig måtte jo de velge noe annet enn hva som ble brukt i Europa. Mange valgte og bruke den Amerikanske betegnelsen CFS her i landet også. Mange mente at det var feil, fordi det ikke er samme sykdom, og vi fikk en stor debatt om disse begrepene på 90’tallet, og det er vel fortsatt uenigheter rundt disse begrepene? Ordet fatigue ble her i landet feil oversatt til tretthet, (Eller bevist, da av psykiatrien?)så da dukket begrep som kronisk tretthetssyndrom opp, og til dels andre missvisende begrep som undergraver alvoret i sykdommen ME. Når ME skal billedlig forklares i media, er det alltid av pasienter som henger med hodet på den en eller andre siden, sittende i sengen som om vi bare er trette. Alltid dette forvrengte bilde, fra det ene ytterpunktet til et annet. Aldri en dyp saklig gjennomgang av problemene.
Hvor relevant er navnet ME? I forhold til nevrologer et det ikke det, siden de ikke sitter med objektive funn, ergo så er ikke ME en sykdom i deres øyne. Hadde virkeligheten vært så enkel, så hadde det ikke vært noen sak.
Psykologiske miljøer velger bevist og trekke inn ord som tretthet da de forklarer ME, dette fordi de vil ha ME inn under psykiatrien. Dette er en politisk drakamp som vi pasienter ikke er tjent med. I en ideell verden er vel det lureste og høre på pasientene og jobbe ut fra det, som heldigvis mange forskere gjør. I stedet misstenkligjøres pasientene og nødvendig hjelp uteblir.
ME er ikke lett og forstå. I perioder kan man være så syk at bare en liten forstyrrelse er nok til å sette enn langt tilbake, og man er i en veldig sårbar fase. Man kommer seg sakt men sikker, man øker på og fungerer bedre, men man må alltid være på vakt for å ikke bli redusert igjen. Så kommer man på et nivå der man føler at nå er jeg i ferd med å vinne over denne jævla sykdommen, så da kommer tilbakefallene. Dette er ikke lett og forstå selv som pasient, og umulig for utenforstående, ja, også leger og annet helsepersonell. En evig kamp, en isolert verden av kroppslige grusomheter, som man ikke får delt med andre grunnet mangel på forståelse elle innsikt i hvordan det er.
I dag er ME blitt en sekkediagnose og alle ser ut til å ha litt sneven av ME fortiden. 3 dager vidunder kurer og annet hagler mot oss pasienter, og om vi ikke kaster oss over det, får vi skylden for ikke å ville bli friske og annet meningsløst piss som ikke har rot i virkeligheten. Alltid er det i diskusjoner i kjølevannet av mediaoppslag om ME, noe som slenger inn kommentarer som ”ME-Pasienter er en ny form for latskap” ”Trygdesnyltere” Og andre usakeligheter. Dette er sikkert folk som føler at de er døden nær da de tar pirkeprøve, og føler seg uovervinnelig da de fant ut at de overlevde. Synsere er det nok av, og det må vi dessverre leve med.
Jeg skal selvsagt ikke pårope meg av jeg er sykere enn andre for det er jeg ikke, eller stille tvil om noens diagnose, for det har jeg ikke grunnlag for. Det er slik at ME i befolkningen ligger et sted mellom 04 – 06 promille, mens tallet for diagnoser med tretthet/utmattelse er langt høyere enn det.
Et navnbytte opp mot det man vet om ME i dag, er å anbefale. Vi er ikke tjent med situasjonen sånn den er i dag, fordi enkelte kriterier som blir brukt, ikke er holdbare i forhold til å skille ME-Pasienter fra andre diagnoser. Begrepet ME er utvannet og tas ikke så seriøst som det pasientene fortjener. Jeg tror ikke det blir noe problem om man går bort fra ME begrepet, tvert i mot, så tror jeg det er en viktig del i målet om å bli tatt seriøst.
Så er navnbytte en fordel? Eller er det lurest og holde på begrepet ME?
Siste kommentarer