Et nytt virus er identifisert og kan forårsake ME/CFS hos en undergruppe sier Judy Mikovits ved Whittemore and Peterson institutt. (WPI) De har også utviklet en diagnosetest for ME/CFS som snart vil bli tilgjengelig.
Dette er gode nyheter, og sammen med det siste års forskning har fortalt oss, tror jeg har inne en periode på to år har kommet langt innen forståelse av ME, og alle gruppene inne begrepet.
Lurer på om de norske ME-spesialistene er gode nok når så mange ME-syke hevder de blir friske av kognitive prestasjonsteknikkene LP-metoden. Kognitive teknikker er kjent for å hjelpe godt på psykiske lidelser.
ME/CFS er en utelukkelsesdiagnose, dvs at lidelsen har mange symptomer som kan være andre lidelser, og disse utelukkes bl.a. med laboratorieprøver m.m. Det at ME-syke blir friske av LP-metoden kan skyldes at ME/CFS-diagnosen er feil! At disse pasientene rett og slett er feildiagnostiserte, og kanskje har psykisk lidelse, og at det er årsaken til at de har god effekt fra LP.
Hvis ME/CFS skyldes virus, enten den det vises til her i bloggen, eller fra familien Human-Herpes (7stk, bl.a. Kyssesyken, HSV1-2, m.m.), så blir man ikke kvitt virusME/CFS med LP!!!!!!!!!!!
Selvsagt kurerer ikke lp ME, hvor er bevisene for det? Det er noe som kommer til å vise seg at det ikke gjør det. Inntil det foreligger en diagnosetest er det fritt frem for å påstå at det gjør det, og det er få som stiller krav til dokumentasjon på påstanden, og de som gjør det blir bare ignorert.
Riktig nok kan lp være til hjelp hos noen men, det er ikke ME den kurerer. Etter at jeg har lest både om lp og hvordan det virker, samt alt inne forskningsfunn av ME, ser jeg det som umulig at lp kan helbrede ME.
Nå mener jo et stort antall at Parkers teori er ME, mens de overser seriøs forskning, og legger skylden på de som ikke får utbytte av lp på dem selv. Parker masseproduserer videoer der han selv er i samtaler med ME pasienter som hevdes friske med lp men, han lager ikke en eneste video om de som ikke får hjelp eller blir verre, og han er klar over at det er mange som ender opp på den måten, sykere og med skyldfølelse for å ha misslykkes. Sier i grunn ikke dette alt om hvor lite seriøst dette er???
ME eksperter i andre land som USA og England sier at ME ligger et sted mellom 02 – 04 promille. Det er nok et langt høyere tall som hevdes og ha diagnosen ME. I Japan anses det at ca 5 % av befolkningen har en eller annen for fatigue, mulig svaret ligger i dette? Altså at mange med diagnosen ME har utmattelse forårsaket av annet enn ME? Og at ekspertene ikke greier og skille dette?
Jeg har fått info om at det skal legges frem nye og spennende funn inne ME på konferansen i USA mars, 2009
Det skjer mye spennende inne forskning for tiden, og det er forskning som ikke bare kommer ME pasienter til gode, også kreft, MS og andre lidelser, så det som skjer som på dette instituttet er store saker.
Jeg venter, nokså utålmodig, på testen. Dette var godt nytt!
LP som mestringsteknikk kan utvilsomt være til hjelp for mange mennesker. At en kognitiv mestringsteknikk kan kurere en fysisk sykdom stiller jeg meg heller tvilende til gitt. Jeg kan endre mening, men da må solid vitenskapelig dokumentasjon legges frem.
De anekdotiske bevisene for LP som kur mot ME har vel også etterhvert smuldret ganske kraftig opp? Den ene solskinnshistorien etter den andre som startet med “Jeg er frisk” eller “Jeg er fri for ME” har foreløpig endt opp i noe a la “jeg er bedre, men ikke helt frisk”, eller “LP har hjulpet meg til et bedre liv, men frisk er jeg ikke”.
Bedring skal man ikke kimse av, men det er fortsatt noe annet enn en kur.
Enn hadde de som har lært LP sagt dette fra begynnelsen av? Enn hadde de svart litt mer utfyllende da vi andre spurte om de var helt kurert? Da kunne nok en rekke mennesker vært forskånet fra mye lidelse og smerte.
Måtte testen komme før neste kur lanseres.
det begynner å holde med fantastiske opplegg som har en kort glansperiode nå.
Veldig enig i det du skriver her Glama. Hadde bare de som driver med dette moderer seg litt og innsett at ME ikke er så enkelt som de tro, og lp må ses på som en form for mestring da det kommer til ME, så hadde tingene stilt seg i et annet lys. Men da hadde nok ikke den spontane opplevelsen av helbreding vært til stede vil jeg tro.
Nei, det er nok sikkert riktig at den spontane opplevelsen av helbredelse ikke hadde kommet om de hadde moderert seg. Kjipt så mange har måttet betale dyrt for at noen skulle få den.
Men de kunne vel i alle fall vært enige i at metoden ikke kan kurere alle med ME? selv ikke der vika de en millimeter i starten.
Jeg tro de fleste drar med den innstilling at nå blir de friske! Så da har man lagt ned litt arbeid på forhånd, da det ble fremstilt sånn at når man ble godkjent var det 98% sannsynelig at man ble frisk! Her ligger det jo veldig mye psykologi.
Jeg vet jo at når jeg går så i mot lp som jeg har gjort og gjør, ble jeg automatisk lagt for hat, så betent er dette. Men det plager meg i grunn ikke, for da får de gå litt i seg selv og stille spørsmålet om det er meg eller dem selv som er problemet, sånn det var på MEforum.
Jeg er rimelig trygg på at jeg får rett i det jeg har sagt helt siden lp kom hit til landet, også det faktum at det kan være direkte skadelig for ME pasienter og ignorere symptomene i den grad som enkelte gjør.
I denne saken har jeg slett ikke noe imot å bli kalt skeptiker og negativ. Det er skremmende å se hva en god markedsstrateg kan klare å få i stand i en utsatt pasientgruppe.
Det er godt å se at noen kan skrive litt edruelig om dette. Det er ikke mye av dette som kommer frem på ME-foraene.
Takk til dere som orker å følge med på forskningen og de negative virkningene av LP.
Du er nok dessverre ikke alene om å ha blitt lagt for hat, Selsius. Man skal ikke gå motstraums, vet du.
Akkurat det bryr jeg meg ikke noe om. Vil noen være så smålig så er ikke det mitt problem. Tirre mer er vel kanskje tingen da.
Det er jeg flink til. 
Hehe. Jeg og
Næmmen hei her er dere jo:-)
Hei Alva
Vi er litt her og litt der.
Hehe, vi er litt over alt, litt som et virus.
Hihi, ja som et virus, faktisk. Hørtes ganske ille ut, men.
Heldigvis er det forskjell på virus.
Noen virus kan kanskje være plagsomme i ett miljø, men nyttige andre steder?
Hehe, vi er såkalte nyttige virus. Alle er ikke i stand til å se det, og vil utrydde oss.
Det synes jeg er trist at de ikke ser
Hva kan man forvente av en konkurrerende virusstamme?
Utrydding av virus er ikke så lett
Nei det er jo ikke det, så det gjelder og benytter riktig strategi i utgangspunktet og være klar over at virus har tendensen til å gå i dale for så og dukke opp igjen. Eller kanskje det dukker opp hos et annet sted.
Virus kan være nesten som NAV: Deres veier og handlinger kan synes uransakelige
Det er skumle saker, men jeg synes det er flott at vi kan gå litt nærmere i dybden på dette her, altså!
Enig Glama. Nav stammen er også en stor stamme som ikke lar seg påvirke i særlig stor grad, den kunne med fordel vært redusert, eller litt mer forutsiende kontrollert.
Irini: Hva tenkte du på da? Videoen?
Nei, jeg nå mente jeg denne lille debatten vi har her i etterkant, hehe.
Bare rør fra meg nå, selsius. Jeg er sliten i topplokket av dette nye bloggelivet.
Hehe, du går vel ikke i dvale?
Ikke tale om!
Enda godt!
I såfall dukker jeg opp snart igjen. Kanskje et helt annet sted, hvem vet?
Det er viruset sitt det tenker jeg.
Jo takk for komplimentet. Hahahaha!
Hva heter dette viruset da?
Nå ble jeg veldig usikker på om du sikter til videoen eller ikke? Når det gjelder det Mikovits snakker om, så er det bare de på instituttet som vet det.
Jeg har sett å vdeon, men jeg får ikke med meg navnet på viruset:-)
videoen, seint for meg nå he he he
Heisan
Diagnosetest for ME er faktisk utviklet på WPI, men det må gjennom en validerinsfase først. Dette tar tid.
Nå har de også identifisert – og er i ferd med å isoleree – et nytt virus som kan være opphavet til ME. Hva slags virus dette dreier seg eller hvor stor undergruppen som har dette viruset, opplyses det ikke om i dette innslaget. Men jeg tror vi får vite mer på den neste internasjonale konferansen i Nevada i mars 2009.
Vedr. Lightning Process
På de LP kursene i England er det nå hele 70% norske deltakere.
LP har i England vært på tilbaketog de siste årene, mye takket være mer nøkterne tilbakemeldinger. Det ble aldri slikt hysteri og massesuggesjon som vi opplever her i landet.
Hva dette kommer av vet jeg ikke sikkert. Men vi må erkjenne at nordmenn er kjent for å være de mest naive i Europa. Noe av årsakene kan ligge her.
Se bare på all pyramidespillene som har herjet i Norge og som aldri fikk fotfeste resten av verken. T5PC var et sånt eksempel. I Norge var det euforiske tilstander mens resten av verden var, fornuftig nok, mer skeptiske og tilbakeholdne.
Personlig mener jeg de LP-”friske” glemmer litt seg selv opp i det hele når de i sin iver bruker all sin tid og krefter på å overtale andre til å “TRO” at de er friske. Det er nettopp sånn massesuggesjonen fungerer!
MASSESUGGESJON – LP FRELSTE OG MIDTØSTEN
I midtøsten når palestinerne brenner det amerikanske flagget så blir de ofte så oppskrudde at de helt glemmer det politiske budskapet. For etterpå plyndrer de butikkene i gata og setter fyr på naboens bil. At det går ut over fredelige og uskyldige brødre blir helt glemt så lenge massesuggesjonen pågår. Det er den oppgira stemningen og flokkmentaliteten som fører til vanviddet.
Ser vi noen likhetstrekk til LP-MENIGHETEN?
Jeg oppfatter LP-menigheten som en religiøs sekt hvor hvor medlemmene kontrollerer hverandre og påser at alle holder seg innenfor sektens rettningslinjer. Den som bryter disse båndene blir som oftest utstøtt av de andre. Beskjeden er ofte at du har ikke “trent” godt nok på øvelsene dersom du ikke er FRISK!! Jeg ser klare likhetstrekk til Scientologi Kirken her. Dianetikk-kursene som denne menigheten tilbyr er etter samme mønster som LP. Men dianetikk ble utviklet 35 år før St. Parker ble født!
Jeg har lest mange historier som “Frisk med LP!!”, “LP gjorde Emilie frisk!!!”. Den ene skal alltid overgå den andre. Til slutt står de alle der og roper HALLELUJA i kor.
Dessverre finnes det flere “LP-frisk historier” hvor det åpenbart er forstyrrede mennesker som står bak. En person var så forvirret at han helt hadde glemt at han hadde stått fram i et forum som “LP-frisk”. Kort etter var han igjen veldig syk. Men så hendte det at han igjen stod frem og var selverklært og “helt frisk”. Denne gangen var det ikke LP som gjorde susen men en NATRON-kur! Jeg synest virkelig synd på sånne! Denne karen ender før eller siden i armene på John Pearcell og får anal-massasje til 200.000 kr. Gjett hvem som står fram i avisa og gliser fra øre til øre og er frisk for 18. gang?!
Som Petter skriver tror jeg det er bare de på instituttet som vet hvilket virus det er. Det er jo oppsiktsvekkende om de finner et nytt virus, og kanskje dette er ME problemet? Blir spennende og følge med på konferansen i USA mars. 2009
Jeg har også sett at noen blir kurert fra samme lidelse to ganger med forskjellige metoder. Da jeg spurte vedkommende om hvordan det var mulig, fikk jeg i grunn ikke noe svar på det. Ser man på hvordan lp fungerer, sier det seg i grunn selv at det er en form for selvsuggesjon. Vi gjør ME, og vi skal bryte det negative tankemønsteret som de mener ME er. Ergo så sier man at man er frisk da man ikke er det, så lurer man andre til å tro at det er lett og bli kvitt ME.
Hei Selsius
Kanskje ikke så lett å sammenligne hysteriske palestinere med LP-frelste? Men de har det til felles at disse idiotene ødelegger, ikke bare for seg selv, men for hele gruppen de tilhører.
Kenny DeMeirleir har gjennom flere år fulgt LP-hysteriet på nært hold. Han fraråder det på det sterkeste siden hypotalamus blir overstimulert og kan føre til manisk depresjon.
Det er også bevist at selvmord statistikken bland LP-menigheten er sterkt voksende.
Vet ikke. Har ikke vært borti hysteriske Palestinere før.
Men det er helt klart mye hysteri i lp. Og jeg står fast på at det ikke kurerer ME, det er bare ikke mulig. Det som forundrer meg veldig når denne debatten var på det høyeste på forumet, var at dette fikk skure og gå som en kur utenom at noe var bevist. Det kan ha kostet flere ME- Pasienter et tilbakefall, og det er alvorlig.
Jeg sier meg enig med De Meirleir. Dette kan ha bivirkninger og kan være skadelig, noe jeg har hevdet hele veien.
At hypotalamus blir overstimulert er vel kanskje også forklaringen på hvorfor de frelste blir så usympatiske og egoistiske?
Det er jo bare snakk om å skåne seg selv så de ikke går tilbake og “gjør ME”.
Og på denne ferden mot målet minner de meg sterkt om andre som har gjennomgått hypnoterapi.
Denne behandlingen må jo skade mer enn å lege.
Vedr. Judy Mikovits.
Hun er ikke en hvem som helst. Hun har holdt på med HIV forskning i en årrekke, før hun tiltrådte stillingen på WPI.
Mikovits var bla. den første som påviste HIV i spytt til HIV-pasienter!
WPI kunne ikke fått en bedre virologist enn Dr. Judy Mikovits.
Det er grunn til å kritisere enkelte for manglende kritisk syn på hvordan lp fremlegges på sånn som forumet. Kritikken som er kommet er berettiget, men er blitt avvist som kranglete brukere. I kjølevannet av hva som kommer av medisinske funn og hvor mange som faller utenfor lp, er det grunn til å forvente massiv kritikk av hvordan saken er blitt behandlet. For det er faktisk veldig alvorlig at enkelte som selv påstår at de er blitt friske ikke er det, og spørsmålene rette mot det blir møtt med trusler om utestengels. Da vil jeg si at siden er mot sin opprinelige hensikt. Dette er kritikk de ikke vil høre på, men må forholde seg til.
Jeg tror du har veldig rett i dette, Selsius.
Jeg håper noen velger å forholde seg til det i alle fall.
Måten det har vært håndtert på gavner ingen annen enn Parker – og han kan ta vare på seg og sitt uten vår hjelp.
Vi får tro de rette gjør nettopp det.
Nå har det jo kommet klare uttalelser fra Parker, om at det er lett og kvitte seg med ME. Tror ikke det var det smarteste han har sagt. Før sa han at det ikke var en kur, men et treningsprogram. Han følte vel at isen var veldig tykk og ville prøve litt lenger ut. Plump, plump… . Hehe…
Hei igjen
Leste om en annen idiot på et annet forum som hadde vært i England på LP kurs. “PAKK KOFFERTEN OG REIS!”, var budskapet. Så holdt han det gående på det foruemt i over ett år. Han regelrett dreit ut de som kritiserte LP og som ikke trodde på det. Vedkommende var så oppskrudd at han til og med fikk det for seg at Harald Nyland var en ihuga LP-tilhenger! (bevis på at gangsynet var borte allerede her og at skylappene var på plass)
Han hadde til og med klart å dra ut i skogen og sage ned ett tre! Dette var beviset på at han var 100% frisk. Her kunne alle se at helbredelsen var et faktum. Menigheten satte igang å hyyylte i kor, FANTASTASTISK!!!!
Så sprakk bobla fullstendig og personen ble igjen svært syk. Men han uttalte at han var “100% frisk” selvfølgelig, men hans kognetive kapasitet måtte han jobbe hardt med..men det var nok bare snakk om tidsspørsmål før LP-processen kunne helbrede også dette.
Deretter ble han mindre aktiv i menigheten og han begynte til og med å fokusere på om virus, eller mikroorganismer, kunne være årsaken til sykdommen.
Dette var dessverre bare nok et eksempel på hvor idiotisk det går an å bli.
Ble han utestengt fra forumet for spredning av løgner, eller fikk tilsnakk av samme grunn?
Selsius skriver:
LP “Kritikken som er kommet er berettiget, men er blitt avvist som kranglete brukere.”
Ja, det er jeg enig med deg i:-)
Adm. går grundig til verks i forhold til innlegg som er skeptiske til LP.
Som leser forstår man fort hvor man har enkelte i ledelsen da de går ut og markedsfører LP på den måten.
De pirker i detaljer i forumbrukernes innlegg, hvordan man ordlegger seg, hvordan man stiller spørsmål o.s.v.
Dette er å gå for langt i forhold til sensurereing.
Dette blir jo et svært tidkrevende arbeid.
Er det noe voksne mennekser blir provosert av så er det å bli satt på plass på den måten.
Alva
Helt enig i det dere skriver. Minst en av de som er admin på det forumet er nødt til å fjernes, dersom de tar sikte på at forumet skal være seriøst. Legg merket til hvor den pesonen poster sine innelgg, eller hvilket tema som opptar henne. Men uansett kommer jeg ALDRI til å skrive ett fornuftig ord til på det forumet!!
Over til den diagnosetesten fra WPI:
Har funnet noe skriv om den testen. Her står det følgende:
” Dr. Judy Mikovits stated that a blood test measuring immune agents to diagnose chronic fatigue syndrome (ME/CFS) could be ready within a year. The WPI is also in the process of identifying a new virus that is present and may cause or contribute to the disease. Heady stuff!”
Slik jeg tolker det så avdekker den testen visse unike komponenter i immunsystemet. Ifg. TV-innslaget så var det noen cytokiner og chemokiner som var “påskrudd” hele tiden. Men dette gjelder kun for de som har en infeksjonspreget ME. (slik jeg har skjønt det)
Dessuten tror jeg valideringen av den testen har pågått siden april i år. Uansett om ett år kan den være på plass. Om ett år er jeg sikker på at de kan skille ut de ulike sub-gruppene og tilby, hvertfall noen av dem, en form for behandling.
Det er flere typer og det er nok også snakk om flere forskjellige sykdommer med forskjellig opprinnelse.
Selsius, jeg aner ikke men han forsvant etterhvert ut. hehe..
Hei
Jeg har vært inne på siden din mange ganger og jeg må bare si at den er veldig bra. Tusen takk for all informasjon du har lagt ut gjennom tiden.
Hilsen Hege
Helt enig med deg Alva. Det er å gå alt for lang, og dessuten er det utrolig provoserende. For mitt vedkommende er det og kaste brensel på bålet. Om noen diskusjoner blir litt opphetet, hva så? Er ikke det en vesentlig del av debatter, og kommer på grunn av engasjement?
Det er jo flere som jobber med diagnosetester. Og i løpet av 2009/2010 kommer det vel fra flere hold. Fra sikre kilder har jeg fått opplys av det jobbe iherdig med virus, reaktivering, parasitter og immunforsvar som ikke fungerer som det skal, og vi står foran et stort gjennombrudd.
Takk Hege. Det var godt og høre at infoen kommer til nytte.
“Litt sent svar grunnet brudd på telenor sine linjer”
Enig med selsius og Alva her. Det blir explosivt når admin provoserer på den måten. Da blir det garantert bråk.
WPI-testen er bekreftet av 5 andre konservative helseinstitusjoner i både USA og Europa. Og ja, det er vel en 3- 4 tester som er på vei fra ulike hold.
Fra før er det massive bevis for at ME er en fysiologisk sykdom og en diagnosetes basert på blodprøve vil langt på vei stoppe stigmatiseringen. Det åpner også for behandling.
Selvsagt blir det jo det. Dessuten blir man alltid sittende med selvsensur i frykt for å bli utestengt. Jeg mener helt klart at når noen åpenbart har unnlatt å fortelle den virkelige sannheten om hvor friske de er, må de tåle å bli konfronter med det? Hvorfor skulle de ikke det?
Disse solskinnstrådene er jo en vits sånn jeg ser det, og dem har jeg holdt meg langt unna. Når noen som kanskje har hatt ME i flere tiår, sier at de er friske fra ME etter 1 til 3 dager, synes jeg det er mer misstenkelig enn imponerende. Men da vi vet at som et ledd i selve metoden er å si til seg selv ”jeg har ikke ME lenger”, faller brikkene på plass, derfor blir solskinnshistoriene en vits sånn jeg ser det. Dessuten sier ikke en sånn historie noen ting, siden ME har flere grupper og det kan andre lidelser som feiltolkes som ME. Vi kan ikke stille spørsmålet med dette, da er det personangrep. Og disse trådene ligger der og glinser som den reneste sannhet at lp kurerer ME. Om noen velger å se på verden på denne enkle måten får bli deres sak, men på en annen side må de tåle at andre ikke deler deres syn så lenge saken er den at det omfatter mer enn deres eget syn. skal noen sitte med enerett på meninger i lp kontra ME saken fordi de administrerer et forum?
Høre veldig bra ut det Petter. Skal bli flott med disse testene, og ikke minst behandling! Det ser jeg frem til.
Legen min sier at man må holde seg innen for sine grenser for å bli bedre, kjenne kroppen sin, skrive dagbok..og så sakte men sikkert gå litt utenfor grensene sine…
Han ser på det som en nevrologisk sykdom og mener LP ikke er noe for meg, men kanskje noe for de som er lettest rammet.
Godt det finnes så fornuftig leger, det er veldig bra!
Vedr. “nytt” virus som er avdekket hos en undergruppe av ME/CFS.
Jeg er veldig spent på hva slags virus dette kan være. Men jeg blir ikke overrasket om det er et såkalt Cryptovirus (Rubulavirus). Dette er et såkalt RNA-virus. Herpesfamilien tilhører DNA-virusene. Tiden vil vise.
Tviler ikke på at det kan være et underliggende virus hos noen, men jeg er eterhvert blitt overbevist om at HHV-6A er den direkte årsaken hos svært mange med denne sykdommen.
HHV-6A har nemlig den egenskapen at den kan ramme immunforsvaret til ME/CFIDS syke omtrent slik HIV rammer AIDS-syke.
Årsakene til at vi ikke greier å kvitte oss helt med diverse virus og bakterier ligger i at immunforsvaret vårt er infisert av aktiv HHV-6A og så lenge infeksjonen er aktiv vil immundysfunksjonen være der. Forskning viser at når de ME-syke er svært dårlige er samtidig HHV-6A infeksjonen også veldig aktiv. Samtidig viser det seg at infeksjonen er roligere når den syke føler seg bedre.
Sjekk linken jeg har langt ut nedenfor.
Tests Establish Connection Between CFIDS & Herpes Virus Six
http://www.immunesupport.com/message/test.htm
“Dr. Knox theorized that “various factors could predispose one to active HHV-6 disease including genetic make-up, exposure to chemicals, and other environmental factors.” She further states that “what makes HHV-6A particularly insidious is that it attacks and debilitates immune cells, our defense mechanisms designed to destroy such infections.” Additional research reveals that HHV-6A can damage tissues such as bone marrow, the liver and the lungs.”
Veldig bra at du legger ut det du finner om forskning her Petter, setter pris på det. Mikovits sa ikke så mye, bare at det var et nytt virus. Nå kan jo alle som forsker på ME dele de samme prøvene fra dette senteret, og de finner det samme. Vi går en spennende tid i møte, og jeg er veldig optimistisk etter at jeg snakket med ledelsen i ME foreningen for en kort tid tilbake.
Bare til orientering. Om du legger inn et innlegg som det er linker i, kommer ikke det frem på bloggen før jeg godkjenner det. Dette er en sikkerhet for å unngå søppelpost som alltid inneholder en eller flere linker.
Hei selsius
Ja vi gleder oss til å få vite mer om det nye viruset som ble avdekket hos WPI. Det jeg er veldig opptatt av er hvor mange, eller hvor stor den undergruppen kan vise seg å være.
Linken jeg viser til er hele 10 år gammel, men den er veldig forut for sin tid og minst like aktuell idag. Den stemmer perfekt med det fokuset som er på HHV-6A i dag. (HHV-6B er den andre varianten, men dette viruset fører til barnesykdommen røde hunder)
Det er svært mye som taler for at ME/CFIDS er en kronisk infeksjon som symptomsmessig kan minne mye om HIV eller tilstanden hos BMT (benmarg transplanterte)
Felles for disse 3 gruppene er:
1) B-celle dysfunksjon
2) Oxidativt stress
3) Høye antistoff mot herpesvirus
4) Svekket immunforsvar
5) Encefalopati
BMT har fått immunsuppressive medisiner for at immunforsvaret ikke skal angripe den transplanterte benmarg. Hos denne gruppen er det påvist at HHV-6A reaktiviserer seg og gir HHV-6 encefalopati. Dette gir økt oxidativt stress og vridning fra Th1 til Th2 immunceller.
Dette er utrolig likt det vi ser hos HIV og ME/CFIDS
Slik jeg ser det er det i hovedsak to hovedgrupper av ME/CFIDS.
Den ene hovedgruppen skyldes en genetisk svakhet, eller en andre forhold som gjorde at HHV-6A fikk infisert immunforsvaret. Jeg tror denne gruppen har en primær immundefekt/aktiv infeksjon som gir sekundære forstyrrelser i sentralnervesystemet og mitokondriene.
Den andre hovedgruppen tror jeg har en litt annen etiologi hvor det primært er hjernen som er skadet, kanskje hit-and-run av virus, eller giftstoff. Begge tilstander fører til typiske symptmene med cytokin-produksjon i hjernen, men den siste gruppen har vist seg å ikke ha de typiske immundysfunksjonene.
Meirleir er vist med i denne studien i følge Ellen. Han kunne heller ikke si så mye om det viruset, siden dette er en pågående studie som veldig mange er involvert i. Studien som de regner med vil gi et gjennombrudd gikk på reaktivering og eller kroniske infeksjoner, parasitter og et immunforsvar som ikke fungere. Alt fokuset ligger på disse tingene og her ligger helt sikker svaret på ME gåten. Så du er jo inne på de vesentlige tingene her.
Selsius
Mener du at DeMeirleir er engasjert i avdekking av det “nye” viruset som ble gjort av Whittemore Peterson Institute? Det ble nevnt et belgisk laboratorie, men jeg trodde dette hadde med den blod-diagnosetesten.
Ja, etter det Ellen sa, så er han vist det. Det er vel slik at han bekrefter funnet via sitt laboratorium i Belgia. Disse prøvene som de har på instituttet i USA deles med alle. Veldig bra med et sånn internasjonalt samarbeid, forkorter ned tiden betraktelig. Det er helt sikkert stor inntresse fra alle kanter for disse prøvene de har hos WPI.
Ja dette blir spennende.
Jeg har selv nettopp tatt blodanalyse.
Hadde altfor mye sopp og parasitter i blodet.
Hadde også reaktivering av et virus.
Var for sur i kroppen.
Har celleforandringer.
feil ph balanse og mineralbalanse.
Det var infeksjon som utløste ME hos meg, kyssesyken.
Dette blir spennende. Jeg er helt med på slike tanker og dette er en slik type ME jeg identifiserer meg med.
Alva
Det er jo ingen tvil om at mange med ME kan ha utslag på mange ting så lenge immunforsvaret er kraftig svekket. Dette gir jo også et varierende utslag i symptombildet, selv om det helt sikkert ligger noe vi ME-Pasienter har til felles i bunn her. Da blir det jo sånn at noe virker på noen osv, som vi så ofte ser. Men for å svare på et tidligere spørsmål, har jeg liten eller ingen tro på at lp metoden kan fikse disse forholdene. Alt vi har sett av tidligere behandlinger som ingredienser i bakverk til mer analfikserte metoder til skyhøye priser som sies å kurere ME. Alt dette blir symptombasert og har liten innvirkning på selve årsaken sånn jeg ser det. Her må det til sterkere lut, og det er vel det de er i ferd med å sirkle seg opp mot med dette prosjektet.
Jeg mener jeg levde i beste velgående, var lykkelig og fornøyd da jeg første gang ble satt ut av en infeksjon og ikke kom meg opp igjen på samme energinivå som før jeg ble syk.
Jeg var ikke deprimert eller nedstemt på noen måte.
Faktisk var det flere i samme miljø som ble syke og har utviklet ME. Selvfølgelig kan det være tilfeldig, men samtidig påfallende.
Nyland er klar over dette.
Så jeg mener sikkert at jeg ikke har lært hjernen opp til å produsere stress.
Jeg har hele veien vært sikker på at dette ikke er en “psykisk”ME.
Har vært slråsikker overfor alle spesialistene jeg har vært hos på veien til ME diagnose at det er noe i veien i infeksjonskroppen min.
Som om jeg går med en aktiv infeksjon i kroppen hele tiden.
“Nei, det er ikke psykisk” har jeg svart gang på gang.
Dette tror jeg også er grunnen til at jeg engasjerer meg slik i LP debatten, da jeg vet at LP er en mentall treningsmetode.
Det er i etterkant av infeksjonen Parker mener at vi henger oss opp i dette negative mønsteret med adrenalinloop som følge av det. Ergo så har vi ikke en reell fysisk pågående sykdomsprosess etter det han mener ME er. Forskningen viser det stikk motsatte og det er vel større grunn til å stille spørsmål med Parkers teori fremfor hva vitenskapen viser?
Hvor mange ble rammet i det utbruddet? Og fikk alle ME?
Vi er i overkant av 10 stk. som jeg vet om. Foreldre, elever og lærere fra samme klasse, skole.
Det skjedde på nittitallet. En er frisk, eller friskere.
Pussig?
altså det er jo 9 år siden jeg fikk ME.
denne blodanalyen jeg tok nå i høst viser at jeg har aktiv virusinfeksjon.
Og dette må være en reaktivering av dette viruset.
Og jeg må ha gått med det en stund. For det er i følge legen dette viruset som er årsak til at jeg har celleforandringer.
Alvorlighetsgrad 3, så jeg skal opereres i november.
Ikke kreft, men det er vel rett før da, siden de opererer.
Så det var jammen bra jeg maste om å få en blodanalyse og celleprøver, slik at det ble oppdaget på et tidlig stadie.
Dette fikk jeg vite samme dag som jeg ble utestengt fra forumet, så det ble en tøff dag for meg:-)
Det har jo vært mange utbrudd gjennom tiden, store og små. Helt sikkert til inntresse for Nyland og andre. Jeg huser at det står noe om et lignende utbrudd her i landet på MEforum, eller er det samme utbruddet kanskje?
Ja det kan jeg skjønne at det ble da. Bra de oppdaget det så tidelig.
Og jeg har prøvd diverse behandlinger.
Bl.annet NLP som ligner på LP.
Det har hjulpet rent mentalt, løftet meg opp og fått meg i arbeid igjen 50% mer eller mindre.
Men desverre har der kommet tilbakefall og de har vært sterkere og sterkere for hver gang.
Den siste tiden har jeg også vært så plaget med leddsmerter.
Sikkert parasittene og soppen som har gått til angrep på vevet i muskulaturen?
Bare mine antagelser.
Jeg tror at pH balansen i kroppen er viktig.Tror det er derfor mange føler seg bedre med natron. Har du hørt om pHmiraklet?
jeg tror det viktigste er å styrke imunforsvaret.
Jeg har gjennom tiden prøvd mye rart utenom at det har fungert i særlig stor grad. Har ikke hørt om PHmiraklet før. Kosthold er viktig, og inntak av rikelig med antioksidanter. Tror mange kan merke bedring med det. VegEPA og D-ribose har også vist seg og ha god innvirkning. Får tro det kommer noe mer konkret i forhold til noe som kan hjelpe i den nærmeste fremtiden.
Alva:
Hvordan oppdaget du disse celleforandringene. Går det an å spørre hvor du har disse forandringene. (bare viss du ønsker..)
At så mange fikk ME samtidig og i samme miljø kan trolig forklares med noe smittsomt. Det blir vanskelig å forklare på annen måte.
Kanskje dere fikk det “nye” WPI-viruset i dere?
Jeg har en hypotese om hvordan herpesvirus kan sette ut immunforsvaret. Hvis du fra før sliter med HHV-6A og dette herpesviruset infiserer deler av ditt immunforsvar, vil du trolig ikke merke særlig til det. Men når du senere får kyssesyken da er det på en måte gjort.
Viser til innlegget jeg hadde ovenfor hvor jeg sammenligner hhv. ME/CFIDS, HIV og BMT (benmarg transplantasjon)
Glemte å skrive om det viktigste funnet nemlig at lave nivå av NK-celler også er felles for alle disse. Nettopp det er ensbetydende med en kronisk infeksjon.
“CFS has been associated with reduced NK cell activity, reduced TH1 cell activity, activated TH2 and increased Tc cell activity, all findings consistent with long-term viral infections. (Komaroff, 2006)”
Jeg har et spørsmål til dere:
Skal vi starte nytt forum med begrenset adgang. Jeg mener det blir bare tull å ha et forum som er åpent for alle. Da blir bare nivået deretter. Hovedfokus på forskning.
Ser for meg et forum med maks 20 – 30 deltakere
Noen som har synspunkter på det?
Det er greit for min del. Håper jo at flere blir med.:)
Er det noen som vet noe mer om det Zoo-viruset som de fant i 2005/2006?
“Previously Undetected” Virus Implicated In Developmentof Chronic Fatigue Syndrome and other Conditions!
Link: http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?id=7176&t=CFIDS_FM
selsius
Jeg er ikke sikker men jeg tror at alle virus som finnes i mennesker kan smitte over på andre mennesker. Samtidig er det ikke alle virus som går fra dyr til mennesker og vice versa. Normale smitteveiene er dråpe eller blod.
Vedr. dette viruset: Er dette samme virus som ble oppdaget av WPI nå nylig? Dette får vi ikke vite før WPI offentliggjør flere detaljer.
Kanskje i mars, neste år.
Det spesielle med dette viruset er at det var veldig høy prosentandel som hadde dette viruset blandt de med ME.
Dette har jeg aldri hørt om før. Enda et virus liksom. 2006, burde vel hørt mer om det viste det var av betydning? Dette er vist et virus som finnes hos dyr, for så å mutere og smitte over på mennesker? Spørsmålet blir vel hvordan det da smittes mellom mennesker? Dråpesmitte eller via andre måter?
Det begynner og bli mange virus som bindes opp mot ME/CFS, eller kanskje bare CFS? Og det er vanskelig for en som ikke er utdannet inne medisin og avgjøre betydningen av sånne funn.
Er jo veldig spent på det viruset de har funnet der. Tror nok de får noen telefoner om det på WPI. Det er jo ikke lenger noen tvil om hva man retter fokuset mot i ME saken, det er infeksjoner og immunologiske forhold, de vet jo at svaret ligger her, det gjelder bare og få stokket kortene rett.
Her er en annen link fra Institute for Molecular Medicine, som var spennende. (USS)http://www.immed.org/
Studies on Gulf War Illnesses: Chronic Infections
Identification of Mycoplasmal Infections in Gulf War Illness Patients and their Family Members:
Scientists at The Institute for Molecular Medicine have found that slightly under one-half of the very sick Gulf War Illness patients in a pilot study with the signs and symptoms of Chronic Fatigue Syndrome or Fibromyalgia Syndrome have chronic invasive infections involving certain uncommon mycoplasmas, such as Mycoplasma fermentans. This has now been confirmed in a large Department of Defense – Department of Veterans’ Affairs clinical trial. Staff at The Institute for Molecular Medicine have recommended that these infections can be successfully treated with certain antibiotics, allowing the recovery of patients who have been long-term disabled. Similarly, in ongoing preliminary studies on Chronic Fatigue Syndrome and Fibomyalgia patients, we have found that a subset of patients have mycoplasmal infections that can be successfully treated with antibiotics, allowing patients to recover from their illnesses.
These chronic bacterial infections can spread to immediate family members. In a recent study we found that spouses of veterans with Gulf War Illness and chronic infections, such as M. fermentans, were at high risk for the infection. We also found that the children (aged 2-11 years) of Gulf War veterans with Gulf War Illness and a positive test for mycoplasmal infection (mostly M. fermentans) often were diagnosed with Autistic Spectrum Disorders (ASD). Upon examination of the ASD patients we found that over 80% had the same infection as their veteran parent. The onset of ASD (after the veteran returned from service) and the presence of the same infection suggested transmission of the infection and its involvement in ASD.
Identification of Other Infections in Gulf War Illness Patients:
The Institute for Molecular Medicine has been engaged in examining the blood of Gulf War Illness, Chronic Fatigue Syndrome, and Fibromyalgia patients for chronic infections that could explain their clinical conditions. In preliminary research we have found that some patients have microorganism infections, such as those caused by Brucella species, Y. pestis or other bacteria. This line of investigation is now being actively pursued at the Institute.
http://www.immed.org/illness/gulfwar_illness_research.html
(Link direkte til teksten ovenfor)
Ble litt i lengste laget det innlegget ovenfor. Men igjen er det altså blitt avdekket infeksjon som årsak i både GWI og CFS, fra Institute for Molecular Medicine.
Jeg leste en undersøkelse fra USA, som viste at ca 65% av ME-Pasientene hadde en type mykoplasma infeksjon. Langvarig bruk av antibiotika viser seg og være effektivt noen som kommer frem i marshall protokollen. Selvsagt så er langvarig bruk av antibiotika veldig ugunstig, men alternativer er i grunn verre. Jeg mener at dette er bare nok et resultat av et immunforsvar som ikke fungerer.
Mulig dette her kan være noe mot sånne typer infeksjoner også:
http://www.nrk.no/programmer/tv/schrodingers_katt/1.6246205
Takk for den linken, selsius. Spennede å se hvor bra den medisinen kan bli. Men går nok flere år før denne blir tilgjengelig.
Den skal testes ut i stor skala allerede i 2009, men selvsagt går det noen år til før dette blir en vanelig behandlingsform. Går det som i forsøkene er jo dette en behandlingsmetode med enormt potensial. Ikke får vi disse negative sidene som ved bruk av antibiotika heller, som blant annet resistensen. Dette kan være en revolusjon innen behandling av kreft, bakterier og kanskje virus.
Det spesielle med den medisinen er at den kan “skrues” sammen på flere måter. Kan virke mot kreft og bakterier. Skal bli spennende å følge med på de testene.
Enig i det. Her kan de ha kommet frem til noe som kan bli virkelig stort. Det nytter med forskning.
Noe jeg vet at du er veldig enig med meg i. 
Helgen som var gav meg en a-ha opplevelse av beste sort. Pratet i nesten 3 timer med en mann som for ca. 5 år siden fikk Lyme-Disease.
Han ble bitt av en flått og alle de typiske trekkene for denne sykdommen dukket etterhvert opp.
Det som fasinerte meg aller mest var symptomene til denne mannen.
Sår hals, influensafølelse, muskelsmerter, lysømfiendlig, dønn sliten, galopperende hjerte, feber med anstrengelse osv. osv….
Forskningen viser at flere typer virus og bakterier, men også parasitter kan sette igang ME/CFS. Altså, forskjellige patogener fører til samme sykdom! Dette må være en av de viktigste oppdagelsene som er gjort på ME/CFS forskningen.
Personen jeg snakket med som har Lyme-disease ble smittet av såkalt gram-negativ bakterie, og det finnes faktisk hele 12 forskjellige slike lyme-bakterier. Vet ikke om alle kan føre til Lyme-Disease.
Dette åpnet mine øyner total. Jeg kan ikke se at det finnes noen forskjell mellom våre to symptombilder. Det eneste som skiller er at jeg ikke har den spesiell bakterien som han hadde. Vi har forskjellige patogener men lik sykdom.
Vi snakker om infeksjonssykdommer! Jeg har også en klar oppfatning av hva ME/CFS er, for ikke snakke om Lyme-Disease.
Kroppen vår ble utsatt for en patogen. Av ulike årsaker klarer ikke kroppens immunforsvar å gjøre det av med patogenen. Etterhvert blir kroppen kronisk stresset av patogenen og de nevrologiske symptomene melder seg. Etter hvert inngår kroppens immunforsvar et kompromiss med inntrengeren(ene). Resultatet er ME/CFS eller Lyme-Disease.
Jeg tror de aller fleste med ME/CFS har en pågående kronisk infeksjon og at dette kan dreie seg om kanskje 70% av tilfellene.
Noen få har ikke infeksjon men en såkalt “hit and run” skade muligens i hippocampus i hjernen. Jeg tror ikke dette tallet er høyere enn maks 10% av tilfellene.
Så har vi den siste 20% gruppen som blir frisk av Papaya, LP, CBT, natron osv. Denne gruppen har feil diagnoset og burde hatt diagnosen Nevrasteni kode F-48. En diagnosetest kommer trolig i løpet av året 2009 og da vil vi få luket ut de siste 20 prosentene som gjør hva de kan for å sette sykdommen ME/CFS i et dårlig lys. Denne gruppen MÅ bort, viss vi i det hele tatt skal ha mulighet til å få hjelp!
Jeg er helt enig med deg her Selsius.
Det kan tilslutt vise seg at Chia har helt rett i sin påstand om at det er enterovirsu i magen som er problemet, hos ME/CFS.
Men nå er det både diverse bakterier, virus og parasitter som – hver for seg – kan sette igagn sykdom. Alle tre typer av patogener gir samme sykdom! Som jeg skrev mener jeg dette er en helt utrolig viktig oppdagelse.
Årsaken til at symptombildet er svært likt selv om patogenene er ulike skyldes utelukkende immunresponsen. Det er denne som setter i gang cytokin-produksjon – feber, hodepine, sliten og mengdevis av andre nevrologiske symptomer.
Den filmen fra CFIDS Assosiation of America http://www.cfids.org/webinar/cfids.wmv viser en veldig spennende modell (nyoppdaget) som tar for seg manglende kommunikasjon mellom immuncellene hos ME-syke Denne modellen er også et fantastisk viktig bidrag i forskningen. (Vi kan se denne modellen 28:15 minutter ut i filmen)
Det er mer sannsynelig at det er en kronisk virusinfeksjon fremfor at ME er et resultat av en tilbakelagt infeksjon som blant annet Parker mener. Dette kommer jo også mer og mer frem innen forskningen at det er en eller flere kroniske infeksjoner det dreier seg om. Det står faktisk mye om det i det siste nyhetsbrevet fra Norges M. E. forening.
Det er jo bare en diagnosetest som kan løse opp i dette, og den er like rundt hjørnet og den er hjertelig velkommen.
Det jeg har mest tro på som synderen hos ca 80% av ME-Pasientene er dette enteroviruset som Dr. Chia forsker på. Måten det opptrer på er identisk med ME symptomer og jeg kjenner meg helt klart igjen i den beskrivelsen av ME. Dette er jo virus som har vært mistenkt i forbindelse med ME i veldig mange år.
Problemet er at det ikke finnes medisiner som tar knekken på viruset, for det er eneste muligheten for å finne ut om det har betydning i ME sammenheng. Det er ikke nok å stadfeste en infeksjon fordi man ikke vet hvor mye den bidrar til selve sykdommen. Lett skal det åpenbart ikke være.
Immunforsvaret hos oss er kronisk oppregulert og det er nøkkelkomponenter som ikke fungere som det skal. Spørsmålet blir jo hvorfor det er blitt sånn? Blir immunforsvaret sånn etter en infeksjon som f. eks EBV? Eller er det en kronisk infeksjon? Uansett, er de på god vei til å finne ut av disse tingene. Det jobbes jo kun opp mot dette med sviktende immunsystem og infeksjoner, og det er liten tvil om at svare ligger i disse tingene.
Takk for linken, men den virker ikke.
Linken er den samme som på er på Sciens of CFS, Past, present and future – her http://selsius.wordpress.com/2008/11/06/the-science-of-cfs-past-present-and-future/
Rart at du ikke fikk den linken til å fungere. Funker fint hos meg.
Prøv denne da: http://www.cfids.org/webinar/sciencecfs-video.asp
(28:15 minutter ut i filmen finner du den modellen jeg sikter til)
Enig, det er like greitt å bare lagre hele fila. Da blir det samtidig mye raskere å hoppe fram eller bak i filmen.
Det er den ja, som ligger ute her fra før. Den må lagres på datamaskinen før man kan se den. Mulig det er windows meidaplayer som ikke samarbeider. Men laste den ned blir uansett best.