Dr.Judy Mikovits. Whittemore and Peterson institutt. (WPI) ME konferansen mai. 2008 London, England.
De jobber med nevrologiske og immunologiske sykdommer som ME/CFS, Atypical MS, fibromyalgi, autisme og gulf war illnes.
De har funnet ut at disse sykdommene har en komplekse immunologisk dysfunksjon som påvirker kroppen og hjernen i stor grad og kan være livslang.
De undersøker pathophysiology ved disse sykdommene. De jobber med å utvikle behandlinger og diagnostisk tester som biologis markør for disse sykdommene. (Dr. Klimas har funnet en sånn markør som er unik for ME/CFS. Klikk her)
De har i samarbeid med Dr. Kerr sett på ser på den genetiske signaturen ved ME/CFS og dysfunksjonen i disse genene, samt en studie av undergruppene. Noe som har spart dem for mye arbeid siden Kerr har kommet veldig langt på dette området. Alle sykdommer har en genetisk signatur, og Kerr sier at ME/CFS har en sånn signatur. (Dette burde være av inntresse for sånne som Nevrolog Ole-Bjørn Tysnes som fortsatt mener at ME/CFS ikke er en fysisk sykdom). klikk her.
De ser også på ulike typer virus hos ME/CFS pasienter og eventuell behandling av disse.
De samler inn prøver av ME/CFS pasienter og har verden størst lager av slike prøver med en kapasitet på 25,000 prøver som krever spesiell oppbevaring, og en database for lett tilgjengelig informasjon på disse prøvene.
Hva de jobber med nå.
1. Gene expression profile sub-groupingin ME/CFS (J Kerr)
2. Novel virus identification in ME/CFS
3. Cytokine and chemokine profiling in ME/CFS
4. Immunological profiling in CFS
5. Innate immune defects in CFS: RNAse L, TLR
6. Clonal TCRy Rearrangements and MCL Development in a subgroup of ME/CFS patients.
Dette er et langt foredrag med masse spennende innhold som ikke er nevnt i dette innlegget. Jeg kan ikke gjengi hele foredraget her, mye fordi det er masse ord som ikke er så lett og gjengi og det kan for bli mye feil. For det andre synes jeg alle som vil ha bedre innsikt i forskningen rundt ME/CFS kan kjøpe DVD’n Mye for å støtte en god sak, dessuten er det nyttig med en sånn innsikt. Den kan også brukes som gave, tror noen kan bli glad for å få en sånn gave utenom at jeg skal nevne noen navn.
DVD’n kan bestilles gjennom invest in ME. Kun 14£
Måten de jobber på ved WPI er imponerende og foredraget som ble holdt på konferansen likeså. Det er betryggende at Amerikanerne nok en gang viser sine gode evner til å handle og ikke bare gå rundt grøten eller pirke på overflaten, som det har vært for mye av i denne sammenhengen.
Hei Selsius, vet du er en varm tilhenger av advokat Elden. Vel, det er nå brakt på det rene at hverken han eller hans kontor tar erstatningssaker vedr. ME – de driver med strafferett, og har ikke slik kompetanse, er det opplyst.
Ja det er jeg. Litt dumt i grunn, fordi han er helt sikkert dyktig i andre rettslige forhold også. Nå har det jo kommet frem at ingen vil ta i mot ME-Pasienter for utredning, og da særlig ikke nevrologer som mener ME er psykisk. Sånn har det vært bestandig, så det er helt klart feilbehandling i stor stil av ME-Pasienter som i mange tilfeller, med god utredning, har gode muligheter til å bli helt frisk. Press fra Nav, leger og alt dette skaper kroniske pasienter, som meg. Det er for mange synsere og alt for lite handling i dette landet, vi lever i en byråkratisk hengemyr som bare blir større og større.
Ha en fin dag Viktor!
Huff. Høres trassig ut! Betyr det at du enda ikke er spesialistutredet når det gjelder ME/CFS, men har diagnose fra fastlege? STÅ PÅ, Selcius!
Fikk diagnose av Harald Nyland da, men det var bare en samtale og ikke medisinsk utredning. Nødvendig utredning i forhold til det vi vet i dag blir ikke gjort her i Norge. Dette er utrolig tragisk så lenge vi vet at enkelte ME tilfeller kan behandles. Jeg vurderer å dra til Belgia og De Meirleir, men det koster nok en del så jeg må nok vente litt til.
Om noen får ME av den alvorligste typen i dag, er det ingen sykehus som vil ha dem, og sånne som Ole-Bjørn Tysnes sier at ME ikke er en fysisk sykdom, men en stresslidelse. ME-Pasienter av denne typen, som det er noen hundre av i landet, har et så svekket immunforsvar som AIDS pasienter i sluttstadiet, så dette er helt klart en alvorlig situasjon. I mange tilfeller skaper staten kronikere de ikke vil ha.
God helg Viktor!
Hei Selsius! Dette visste jeg ikke. Kjenner en med ME utløst av infeksjon, noe som tydelig kan ses i pasientjournaler tilbake til infeksjonstidspunktet. Spesialisten tok MASSE labprøver, undersøkelser og samtaler. I tillegg ble vedkommende sendt til psykiater. Da er det nok forskjellig praksis. Kanskje De Meirleir kommer til deg…?;-) Det ordner seg nok! Ha trivelig uke!
Det høres ut som det varierer ut fra hva doktoren måtte mene om ME. De Meirleir bruker metoder som ikke er standardisert, så det er jo her forskjellene ligger. Hadde det vært slik at man kunne sende prøver til han gjennom f. eks legesenteret så hadde det vært fint, eller eventuelt fått flere til å drive på den måten han gjør. Uansett, det ordner seg nok en dag.
Ha en trivelig uke du også Viktor!