DVD Referat fra ME/CFS konferanse London mai. 2008

Referat fra ME/CFS konferanse London mai. 2008

Jeg skal i grove trekk prøve å gjengi innholdet fra DVD utgaven av konferansen.

Myalgisk Encefalopati. (ME/CFS) er en nevrologisk sykdom, klassifisert av World Health Organisation code WHO-ICD-10-G93.3 Denne sykdommen rammer millioner rundt om i verden og er 5 ganger mer utbrett i UK enn HIV/AIDS (Source, Medical Research Council) Tallene for Norge ligger et sted mellom 15 til 18000

Konferansen handlet i grove trekk om undergrupper og behandling av ME/CFS

1.       Dr. Kerr presentert sitt omfattende arbeid innen det genetiske rundt ME/CFS og identifiseringen av grupper/undergrupper. Han sier helt klart at disse genene har med infeksjoner å gjøre, fordi dette er gener som aktiveres ved infeksjoner, og som regulerer immunforsvaret.  Vaskelig og gjengi presentasjonen hans gjennom en blogg, dette fordi det er mange diagrammer og kompliser språkbruk og som selv på Norsk vil være vanskelig og forstå. Så i fare for å feilsitere lar jeg det heller ligge. DVD’n kan kjøpes gjennom siden til invest in ME, se linken nederst i innlegget. Han har kommet langt i sitt arbeid siden han i 2005 første gang snakket offentlig om dette viktige arbeidet, og det han presenterer er veldig imponerende.

2.       Dr. Leonard A. Jason, Ph. D. DePaul university. Snakket om dette med grupper. Om tilfelle hadde vært kreft eller hjertelidelse vil ikke pasientene få lik diagnose siden det er mange forskjellige typer av disse sykdommene, noe også ME er. Viktigheten av dette er naturlig nok avgjørende i behandling og forsknings sammenheng.  Enkelte typer av ME kan da være lettere og behandle på en god måte. Jason har et langt og inntresant innlegg om dette typer utmattelse, hvor viktig det er å systematisere denne komplekse sykdomsgruppen, hvordan kriterier kan brukes for å skille gruppen og liknende tilstander og mye annet som er av inntresse. Ønsker du og vite mer om dette, vil jeg henvise til kjøp av DVD’n

3.       Dr. Martin Lerner. Lerner er en eldre herremann som har gjort mye flott forskning angående ME, og her presentert han et meget inntresant foredrag om aktuelle virus involvert i ME/CFS og om mange unormalheter som RNase L, hjernefunksjon, immunologisk med mer, som er funnet hos ME-Pasienter. Han presenterte også  resultater av langtids  antiviralt behandling av ME/CFS pasienter. Den biten står det litt om på denne siden fra før. Dette foredraget burde alle som er interessert i ME høre på. Kjøper du DVD’n støtter du også en god sak.      http://www.cfsviraltreatment.com/patents/index.htm

4.       Dr. John Chia snakker om entrovirus som er funnet i magen på ME-Pasienter. Dette viruset er blitt sett på som en trigger, men det er nå klare bevis på at det overlever i kroppen, og i bestefall forblir det i magen der det opprinelig befinner seg sier han. Han snakker om interferon som kan brukes i denne forbindelsen, men det er ikke noe kur, men kan gi bedring i en lenger periode. Interferon er veldig dyrt og en allmenn behandling vil neppe bli aktuelt?

5.       Dr.Judy Mikovits. ( Whittemore and Peterson, INSTITUTE FOR NEURO-IMMUNE DISEASE. Reno, Nevada) Holdt et imponerende foredrag om arbeidet som foregår på dette instituttet. Arbeid som vil komme oss ME-Pasienter og andre til gode.  Dette er så spennende så det kommer et eget innlegg om det senere. 

6.       Til slutt var det en paneldebatt som i grunn ikke var like spennende som foredragene. Dette har jo med spørsmålene å gjøre, som stilles fra tilskuerne.

Det var ingen innslag som handlet om adrenalinloop eller det som går på lp.

Det var innholdet i grove trekk. Ikke så mye nytt i forhold til det jeg har skrevet om før her på siden. Fra mai og fem til nå har det kommet mange nyheter som ikke ble nevnt her, så det kommer stadig noe, og mye tyder på at det snart kommer mer. . Selve grunnpilaren som trengs i moderne medisin er lagt, så gjelder det å bygge systematisk på dette frem til den dagen vi vet nok om ME til å gi gode behandlingstilbud. Vi får se frem til neste konferanse som er i USA i mars 2009.    

DVD’n kan bestilles her. Den koster 14£