Frisk med lp!…. ? Greide jo å skrive fisk i stedet for frisk i titelen, typisk meg. Pinlig i grunn. Hehe…
Dette ble skrevet av en bruker av ME-forum nov 6. 2007
Hei folkens, endelig kommet hjem fra LP i England, og er frisk fra ME.
Pakk baggen å reis, dere kommer ikke til å angre
Senere skriver samme person dette den 17. aug-2008.
Jeg har mista all energi og er mye mer sliten og trøtt og surrete i hodet, og ikke minst vondt i hodet enn hva jeg hadde før jeg begynte med natron/rooibos.. men har fått mindre muskel smerter..
Jeg merker meg at flere såkalte friske sier noe av det samme. Jeg er frisk fra ME, med stor vekt på ME. Alt her mener jeg det er all grunn til å stoppe opp og tenke over det som blir sagt. Dette synes jeg er alvorlig. Vi gjør ME, og lp går på å lærer og snu dette tankemønsteret. Etter 1 til 3 dager så sier du til deg selv, treneren og alle andre at du ikke har ME lenger, noe som er helt feil og folk tror faktisk at det er så enkelt. Treneren fører det opp på listen som eks ME’er, folk blir imponert over hvor enkelt det er å bli frisk av en alvorlig nevrologisk lidelse som ME, og fåtallet stiller spørsmål utover den nå ”anerkjente” forklaringsmodellen.
Videreføringen av dette jeg ser på som tåkeleggingen kan ses på den nyopprettede Norske lp siden. Om det er såkalte eks ME-Pasienter som driver siden, sammen med bruk av ”effekter” er det til ettertanke så lenge de vet at mange faller igjennom og ikke får utbytte av metoden, og noen blir verre utenom at ansvaret ligger på andre enn deg selv.
Lp er trademark (TM) så selvfølgelig skal oppfinneren har sin del, men uansett kan ikke prisen på 15,000nok forsvares så lenge treneren ikke har nevneverdige utgifter, det er vel heller en suv som skal betales kan jeg tenke meg. Alt dette blir useriøst, og siden er mer preget av halleluja fremfor medisinsk tyngde siden ME betegnes som en alvorlig nevrologisk lidelse. Jeg kaller det tåkelegging å tro at kompleksiteten ved ME kan forklares kun med adrenalinloop og læren om hvordan hjernen fungerer, hehe jeg må le litt når jeg hører den setningen. Lp er psykologi og det er nok noe vi pasienter kommer til å erfare at andre også mener.
enig med du!
Er bra noen er enig med meg også!
Det er dette jeg er redd for, at man skal føle seg frisk – men så får man tilbakefall senere…
Tror mange tenker sånn, jeg også. Når vi leser på forumet så er det jo full rulle hele dagen for de som har tatt lp, stikk motsatt av hva som er anbefalt for ME-Pasienter. Utrolig nok så går det bra med mange, men holdbarheten og hvorfor det går greit for noen er det ingen som vet, derfor blir det litt gambling med egen helse sånn jeg ser det. Det er ikke frykt for lp, eller for å bli frisk som er grunnen, vi vet så godt hva et tilbakefall betyr.
Tenk bare på dette med ”smoldering” virus. Dette er virus som spres via celle til celle på en måte som ikke er så lett og oppdage utenom å foreta spesialprøver, så om doktoren sier at alt er i orden, er det nødvendigvis ikke sånn. Det er også mistanke at det kan være smoldering virus i hjerte på ME-Pasienter. Så har vi dette mageviruset hos mange ME-Pasienter, og jeg har hørt om mang lp’ere som sliter veldig med magen, det var en person som kjørt full rulle og spydde mellom øktene, men ME hadde han ikke mer sa han, hva er fornuften i dette? Galskap.
Det høres ikke spesielt fornuftig ut å sette i gang med full rulle uansett. Har man vært syk lenge, er det vel en selvfølge at man må bruke tid på å trene seg opp. Det gjelder vel alle, også for folk med andre sykdommer.
Det du sier om smoldering virus høres skummelt ut, jeg har ikke fått med meg dette.
Magegreier ja.. jeg har hatt det i så mange år at jeg ikke husker noe annet.
Dette med smoldering virus eller mageviruset som er funnet hos over 80% av ME-Pasientene, er jo veldig forklarende i forhold til sykdommens varighet eller mangel på restitusjon etter innledende fase. Hvorfor greier ikke kroppen å kvitte seg med disse virusene? Her kommer jo dette med predisponibilitet inn, og det Kerr har kommet frem til.
Jeg snakket med Ellen Piro for over en måned siden og hun sa at det var store ting på gang og alt rettes mot funnene rundt dette med virusene. Smoldering virus kan også være av betydning ved andre lidelse, så dette arbeidet er av stor betydning. Økt adrenalinproduksjon skjer ved bl. annet infeksjoner, så blir da spørsmålet om det bakenforliggende for denne loopen er en pågående infeksjon, eller det man kan kalle en bivirkning fra den innledende ME fasen, kanskje dette forklarer hvorfor noe får hjelp og andre ikke?
Jeg kan legg til litt om dette.
Sett i sammen med dette at immunforsvaret ikke slår seg av som det skal, som da er kronisk oppregulert. Kommer det av genfeilene? Eller har virus trigget en autoimmun sykdom? Eller er det rett og slett en pågående infeksjon? Det er bevist at ME-Pasienter har et kraftig svekket immunforsvar, og her kommer helt sikkert HHV-6 inn fordi det angriper og svekker immunforsvaret. Dette er jo samme viruset som de er snakk om da det gjelder smoldering virus. Dette er ikke noen adrenalinloop årsak til, det er leit av de ikke skjønner det. Loopen kan ikke være noe annet en sekundert i forhold til ME.
Dette med smoldering virus syns jeg var uhyre interessant.
Denne type informasjon har druknet litt i det siste.
Takk for at du tar tak i det og legger ut informasjonen, Selsius!
Det trengs steder der ulike forskningsfunn refereres og drøftes. Ofte tenger jeg å henvise folk som lurer på hva det er med meg til andre for informasjon. Skal huske på bloggen din neste gang.
ME problemet ligger nok ikke bare i Parkers teori, så forskerne som virkelig har peiling på ME og hva de driver med, vil nok fortsette med å jobbe mot å finne alle svarene runde denne komplekse sykdommen.
Jeg har bestilt DVD fra konferansen i London mai. 2008 Så jeg kommer med referater fra det litt senere.
Ja heldigvis skjer det mye spennende.
Gleder meg til referatene!