Inntresse bland forskere, media og andre for ME har de siste årene skutt fart og det kommer stadig nye forskningsresultater som sirkler inn og av dekker sykdommens kompleksitet. Selv om forskere kan med tester si om noe har sykdommen eller ikke, er det enda ikke en allmenn tilgjengelig diagnose test.
Dr. Nancy Klimas, (Nancy G. Klimas, M.D.President, International Association for CFS/ME (IACFS/ME) sier at dette nå kan være løst, med en meget god biologisk markør for denne sykdommen, som kan testes via blodprøve.
Dr. Jonathan Kerr sitt arbeid med microRNAs (microRNAs er svært små RNA molekyler som regulerer aktiviteten av andre gener og har potensial til å bli like viktig som noen andre gener) som også vil lede til en test, vil også fortelle hvilken av de 7 gruppene den enkelte hører til, dessuten kan den testen fortelle hvilket virus det dreier seg om for den enkelte og hvor mange gener som er involvert i disse gruppene, for alle gjelder ikke for alle og vil naturlig nok ha forskjellig utslag i symptomsbildet. Ser man dette i lyse av at ME har blitt sett på som en ensartet gruppe, er det ikke så rart at noen har valgt og se på sykdommen som psykisk.
Det er blitt sagt mye rart om ME-Pasienter gjennom tiden, og ikke har vi nådd frem med sykdommens alvor før nå i de siste 2-3 årene. Her i landet var det bare Professor Dr. Med. Harald Inge Nyland som trodde på oss, han var også en pioner i MS saken da alle andre sa at det var psykisk. En lege med større forståelse, varme og empati for sine pasienter er det vanskelig og finne, han er et reelt menneske.
En annen person som jeg setter høyt i ME saken er Ellen Vivian Piro, lederen i Norges M. E. Forening. Hun har tross ME, stått i mange stormer med et målbevist blikk rettet mot det vi alle ville, få respekt for vår lidelse. Et fantastisk menneske som ikke direkte har brusk i nesen.
I disse dager dreier forskingen seg om omfattende undersøkelse av hjernen og alt peker i retningen av virus, muligens en type” Hit and run” eller at det er en pågående infeksjon. Typen hit and run kan ikke jeg se stemme i forhold til dette med tilbakefall, som følger det samme mønsteret som utgangspunktet. Så lenge vi er predisponible og har et oppregulert og eller svekket immunsystem vil reaktivering av virus være overhengende og vesentlig mindre enn normalt. Så blir spørsmålet om denne oppreguleringen betyr at det er en autoimmunprosses? eller at det faktisk er en pågående infeksjon, noe den svekkelsen av immunsystemet kan tyde på, siden enkelte virus angriper immunceller. Jeg ser at enkelte ord i utdraget nedenfor isolert sett kan gi næring til lp samfunnet. ;)
Now Dr. Klimas says CD26 – a receptor found on immune cells and in soluble form in the blood – is ‘a very good biomarker for this disease’. This receptor apparently reflects immune depletion and is significantly, very significantly decreased (p<.0000) in ME/CFS patients. Establishing A Neuro-immune Connection – Neuropeptide Y – The biomarker is big but there was also big news regarding a substance called Neuropeptide Y (NPY). We hear a lot about a neuro-immune connection in ME/CFS but little direct evidence of it. Neuropeptide Y may provide the bridge between the two that researchers are looking for.
NPY is stored in the nerve terminals of the sympathetic nervous system (SNS) and is released in conjunction with SNS nerve agents called catecholamines (norepinephrine, epinephrine). Recent evidence suggests that the activity of the SNS – which is part of the stress response – is increased in ME/CFS. Given that it stands to reason that NPY levels would be increased in ME/CFS as well – and they are – quite significantly so (p<.001). Intriguingly given the stress connection NPY levels are associated with an increased stress index and, given that, not surprisingly with increased anger, confusion, frustration, etc.
]The location of the problem, if indeed there is one, is a matter of some dispute. Ashok Gupta believes it originates in the amygdala, Dr. White in the anterior insular, Dr. Baraniuk in the Papez Circuit, Dr. Lloyd in another region, Dr. Chaudhuri and apparently Dr. Reeves in the basal ganglia. Most of these are in similar parts of the brain that effect cognition, emotions and autonomic nervous system functioning. A good deal of brain imaging research is going on right now and we should know fairly soon if these researchers are on the right trail.
Finally some good news.
Viser oss verdien i den *ekte* medisinske forskningen.
Går det an å ta denne blodprøven pr i dag, slik jeg forstår det er nivået på “nevropeptid y” man ser på? Jeg skjønner at det ikke er blitt en diagnostisk test pr i dag, men vil man være i stand til å måle dette nivået med dagens målemetoder? Det ville jo vært interessant å få legen til å gjøre det bare for å høre..
Kommer vel kanskje an på hvor omfattende det er? Og hvor villig legen er til å gjennomføre en slik test? Utover det så vet ikke jeg noe mer enn det som Dr. Klimas sier. Det burde vel kanskje ganske fort bli en allmenn tigjengelig metode, det vil jo rydde opp i ganske mye. Det er jo flere forskere som jobber med å finne en biologisk markør som er ensartet for ME, og dette er jo en sånn markør, og testen vil vel kanskje komme ganske snart? Joho.. Må vi si til det!:)
Vi får håpe det kommer snart!
Det fine er at da den kommer, er det noe som er sikkert, det er sånn ting bør fungere. I motsetningen til å slenge ut en teori som i lp, som i grunn bare skaper kaos da ikke alle får utbytte av det. Dette er i grunn driften i minne innlegg om temaet, og ikke en fornektelse eller frykt som enkelte bruker i argumentasjonene lp/ME. Et nyansert og kritisk blikk utover de faktiske forholdene er dessverre en mangelvare.
Jeg greide ikke å lese alt, surrete i huet sånn på kvelden, men det høres interessant ut!
Det der med å bruke fornekting/frykt som argument, har jeg sett på andre områder også. Det blir så nedlatende, synes jeg. Som om man automatisk er drevet av frykt hvis man har en annen oppfatning enn andre. Tullete. Da mangler de virkelig argumenter.
Sånn type ordbruk er helt forkastelig, angrep er det beste forsvar. Denne måten og argumentere på skaper bare fiendtligskap og er veldig provoserende. Vi har hørt psykiatrien bruke sånn type ordbruk mot ME-Pasienter før, og mest brukt av Wessely school, og vi vet vel hvor mye de har skadet ME sak. Og her bruker altså de samme ME-Pasientene ordbruk som de selv er blitt utsatt for, en veldig beklagelig situasjon.