Lp er fortsatt et hett tema blant oss ME-Pasienter. De samme spørsmålene blir stilt nå som i starten, og diskusjonene blir fort opphetet til et usakelig nivå, jeg har tatt med selv i å være tåpelig i debatten, det er rart hvordan sånt utvikler seg.
Dette er ikke en kur sier Parker, i neste øyeblikk sier han at ca 90% blir friske etter 3. Dagers kurs, resten trenger litt lenger tid, og de som ikke blir frisk har ikke skjønt eller gjør lp på den måten det er ment. Dette minner mistenkelig om en kur spør du meg? Men han gjør rett, han kan ikke kalle det for en kur. Ganske pussig at han kan tillate seg selv å være så sikker i sine uttalelser, for det er fortsatt ingen som vet hva ME er, alt vi vet er at det er en komplisert sykdom uten et enkelt svar, så dette synes jeg er mer enn merkelig. Det er dette som gjør mer veldig betenkt til hele greia. Alt dette er jo et ledd i markedsføringen av lp. Har du noen gang hørt Parker si, det virket ikke på denne pasienten gitt? Det er ikke noe alternativt svar, det skal jo virke om du gjør det rett? Er ikke dette ganske bemerkelsesverdig?
Mange får veldig god hjelp med lp og ikke noe er bedre enn det, for å være i den begrensende og til tider uutholdelige situasjonen ME er, er noe av den største utfordringen som menneske du kan bli utsatt for om du har det i alvorlig eller svært alvorlig grad.
Jeg følger nøye med på utviklingen inne ME og forskere har funnet ut at vi er predisponible for å utvikle ME, altså grunnlaget vil vi alltid ha, selv om vi føler oss friske er grunnlaget der og da også faren for tilbakefall. Enkelte virus er kjent for å gå i dvale for så å slå til igjen om individet blir svekket, det må anses at ME-Pasienter har mye mindre tålegrense for å reaktivere disse virusene grunnet disponibiliteten. ME deles opp i 7 grupper noe jeg ser på som et stort gjennombrudd inne ME forskning. En gruppe kan ha flere aktive virus samtidlig, mens en annen kan ha et aktivt virus osv, dette er ikke helt klart enda, men på god vei. Det er her svaret ligger, og grunnen til at det er så store avvik innad i ME og behandlinger. Det er tusenvis av sykdommer man kan få, mens bakgrunnene for å få disse er ikke så mange, grunnene er som oftes genetisk, virus/bakterier/parasitter, usunn livsstil /miljøgifter og naturlige årsaker som aldring.
Det sies at lp ”fikser” disse tingene, noe som jeg oppfatter som usakelig og enda verre da det kommer fra ME-Pasienter, en meget uheldig utvikling spør du meg. Argumentasjonen er til tider livelige og avviker mye fra det forskningen viser oss. Kanskje ikke så rart når noen uten medisinsk bakgrunn forsøker og forklare noe som er innviklet, så egen erfaring blir som oftes grunnlaget i forklaringsmodellene sammen med det andre har sagt.
Når noen har vært syk av ME i 10år eller mer kan si etter 3 dagers lp at de er frisk, jeg har ikke ME mer sier de. For det første er det ingen som vet hva helt hva ME er, for det andre så kommer ME med gode og dårlige perioder og vi burde vite bedre enn å dra så forhastede konklusjoner, men på en annen side må man vel si det som et ledd i selve prosessen.
Jeg har hørt mange til dels merkelige forklaringer på hva lp er, eller hvordan det fungerer. Den jeg liker beste er den at så lenge jeg ikke har tatt lp kur burde jeg holde kjeft, eller du vil vist ikke bli frisk du, ikke så veldig oppklarende settninger i grunn. Sånn type argumentasjon er det absolutte lavmål..Poenget er at jeg og andre har stilt mange gode spørsmål på MEforum, men de blir unngått, selv av de som påroper seg og sitte med masse kunnskaper om dette, så nytten av kurset i den sammenheng ser jeg ikke. Alle vi med ME vil bli frisk, det er det som opptar oss hele tiden. Faren for tilbakefall blir ikke bort om du oppnår bedring med lp, og det er mitt ankepunkt i saken, vi vet alle hva et tilbakefall betyr. Den ene fantastiske teorien etter den andre dukker opp og ofte oppfattes dem som den reneste selvfølge, mens seriøs forskning og gjennombrudd får mer lunken oppmerksomhet, utrolig merkelig.
For en tid tilbake var det en som ble frisk av seg selv med å gjøre de rette tingene og det første han og hans kone skulle gjøre var å engasjere seg i ME saken, det er noe jeg aldri har hørt en som har blitt frisk med lp si, men alt blir dreien seg pm lp og ikke ME saken. Dette er en ganske stor forskjell som jeg ikke blir klok på. Selvsagt skjønner jeg god at om du har ME og får god hjelp med noe, så vil man anbefale dette til andre, poenget er denne forskjellen, det er fortsatt en ME sak.
Hva er de eksakte tallene for hvem som får hjelp med dette? Det påstås at mange blir helt friske, samtidlig som det på andre siden påstår at mange ikke får det og at mange får tilbakefall. Det er noen som driver med statistikk på dette, men den statistikken har egentlig ikke noe verdi siden dette er foretatt av ei som er for lp og det ikke er noe systematikk i den. En seriøs oppfølging foretatt av uavhenge fagpersonell hadde i denne sammenhengen vært på sin plass, uten vil noe samme diskusjon fortsette i samme mønster helt til det foreligger en diagnose test.
Konklusjon er at så lenge ingen vet noe som helst med sikkerhet kan vi som pasienter bare lene oss til sykehistorier noe som i seg selv ikke hjelper så mye siden ME ikke har et enkelt svar, elles har vi bare magefølelsen som den beste hjelp i valget vi antagelig må ta.
Ønsker alle som velger å ta lp lykke til. Husk i ettertid om du blir frisk, dette er ikke for alle og om noen påstår at det er din egen skyld om du ikke blir frisk, så be dem begrunne og dokumentere det medisinsk, først da kan dette styret tas alvorlig. For det er et styr så lenge det ikke har noen retning eller svar.
Jeg leste i en blogg av ME ble sammenlignet med en firehjulstrekker som hadde kjørt seg fast, og de la planker som da er lp under hjulene som hjelp til å komme opp igjen.
En firehjulstrekker har den negative tendensen at den forbrenner nesten dobbelt så mye energi for eksakt den samme oppgaven som sammenlignbare kjøretøy. Kanskje en mer energiøkonomisert tenkning er løsningen for å komme hele veien til Dakar? Kanskje problemet for firehjulstrekkeren ikke var bare det at den hadde kjørt seg fast, men at det er noe deler som ikke fungerer optimalt, så kjør forsiktig.
Det er like flott at noe får hjelp med lp, som det på den andre siden er tragisk at noe får tilbakefall med samme metode. Får man tilbakefall er det ingen som er der og støtter deg, fordi du da blant lp’ere blir sett på som en taper. Merk: det er ikke en generell oppfatning, men alt for ofte går disse ordene igjen i innpakninger som at du ikke har forstått lp osv.
Jeg sitter ikke med noe svar, ikke for min egen del heller. Jeg er ydmyk i forhold til det jeg ikke vet, noe jeg håper alle som engasjerer seg i dette også er, men når det kommer til stykket vet jeg at det ikke blir tatt hensyn til. Dette handler dessverre alt for mye om å ha rett sett ut fra den siden man står på, og om ME er psykisk eller ikke, noe som er beklagelig. Tror dere som har debattert litt i saken skjønner hva jeg mener.
Les også. Frisk medlp!…?
Flott post. Jeg vet ikke stort om dette, men når man tyr til utsagn ala det der “de som ikke blir frisk har ikke skjønt eller gjør lp på den måten det er ment” så ringer det ihvertfall temmelig høyt i mine varselklokker!
Dette er jo en setning som videreføres til de som har vært på lp kurs, vel og merke de som blir friske da. Lp kontra ME debatten har ikke vært så veldig fornuftig og sånne uttalelser er etter min mening veldig kynisk og helt uakseptabel. Selv om mange påstår at de blir friske fra ME med denne metoden, ofte etter kun 1 dag, anser jeg mye av innholdet i metoden og dens fremstilling som betenkelig. Det kan jo sies i samme slenge at så lenge jeg som ME-Pasient stiller meg tvilende til lp blir jeg til dels uglesett som en kverulant som helst burde argumenteres bort med usakligheter. En skitten kamp uten holdepunkter er det.
Takk skal du/dere ha. Oppdaget siden deres i dag.
Flott post!
Selv er jeg der at jeg ikke greier å besøke ME forum eller henge ut på blogger jeg veit har ME fokus, rett og slett fordi hver gang noen sier LP blir jeg superfrustrert og får dårlig samvittighet.Jeg får dårlig samvittighet for andre “gjør dette så blir du frisk” ting også, men LP er værst. Jeg føer at jeg ikke er flink nok pasient som nekter å prøve LP..
Jeg holder også sykdommen mest mulig for meg selv, ettersom jeg er drittlei av å få velmenende råd fra her og der.
Nå datt jeg tilfeldig vis inn her, og ble veldig glad for å lese en annen persons kritiske blikk på LP
Jeg snakket med psykolog om LP i går forresten (jada, han synes at jeg har ME og SÅ fått behov for å få hjelp av psykolog, ikke den andre veien rundt). Hans holdning til LP er forfriskende, selvom han er åpen for at det kan være noe i det så er han frustrert over den komplette mangel på videnskaplig dokumentasjon. Han sammenlignet det med mye annen dubiøs “legevidenskap” man har drevet med opp i gjennom årene og sa klart i fra at dersom LP var så bra, hvorfor i alle dager er ikke LP “eierene” mer intressert i å dokumentere og i å oppgi hva behandingen går ut på.. (og han mente at prisen og “dersom dette ikke funker så er det din skyld” holdningen tyder på useriøsitet)
Jeg ønsker også alle som prøver LP lykke til, det ser jo utvilsomt ut som om det funker for enklete, men, vis hensyn til oss andre skeptikere…
Veldig enig i det psykologen sier. Dette ER noe Parker og andre som driver med dette må på et eller annet tidspunkt ta stilling til på en seriøs måte, eller blir det bare en form for lek med alvorlig syke pasienter.
Det er trist at en gruppe pasienter som i mange år er blitt utsatt for mistenkeliggjøring når det kommer til sykdommens troverdighet splittes på denne måten. Det er dessverre slik at de som ikke får hjelp med lp blir som ME-Pasienter alltid har måtte innfinne seg med, nemlig overlatt til seg selv. Så er vi, eller de ME-Pasienten noe bedre enn den måten vi tenkte i forhold til dem som ikke forstod oss?
Tror ikke Parker ser nødvendigheten i å bevise sin teori, lp som behandlingsmetode er ikke avhenge av det. Dessuten blir det vanskelig for han å bevise det medisinske uten hjelp fra noen som har medisinsk utdannelse.
Som pasienter som blir stilt opp mot dette har vi i vår fulle rett til og forlang bevis utover og få servert en teori som ikke helt stemmer med det forskningen viser. Det er mange som blir eksperter på ME etter lp kurs og filosoferer flittig utover den gjeldende teorien og hva som skjer i kroppene våre, mens vitenskaplig dokumenterte resultater får heller en lunken oppmerksomhet.
Flott innlegg!
Det er godt noen setter ord på disse tingene, jeg er enig med deg i mye her. Samtidig vet jeg snart ikke hva jeg skal tro, når jeg plutselig ser kjempesyke folk friskne til “over natten”. Det virker jo helt mirakuløst når det først virker… men så er det ingen garantier da.
Jeg velger å sitte på gjerdet. Først og fremst fordi jeg har blitt skuffa så mange ganger og rett og slett ikke orker bruke tid, energi og (mye) penger på noe som like gjerne kan ende med at jeg kommer nedkjørt hjem. Ikke har jeg pengene… og hvis dette faktisk funker så regner jeg med at NAV snart kommer til oss med ME og sier: vær så god, her er tur til England så du kan bli frisk. Før det må det nok forskes… Og jeg er redd de ikke kommer til å finne noe godt svar med det første.
Det er en drittsykdom å leve med, men jeg vil i hvert fall ikke sitte her med dårlig samvittighet fordi jeg ikke prøver all verden. Da jeg kom inn på ME-forumet i begynnelsen av 2006, var det en annen kur “alle” måtte prøve. Har glemt hva det var… papaya? Det gikk liksom over etter hvert, hørte ikke noe mer om det? Nå har jeg fjernet meg fra ME-forumet fordi jeg blir dårligere hver gang jeg leser der. Orker ikke kranglinga og styret, orker ikke lese om alt man MÅ prøve… orker ikke fokuset på sykdommen heller. Det er nok med det jeg lever med her hver dag.
Hm, dette ble langt. Er inne i en nedadgående periode så jeg er rett og slett litt deppa.
men takk for at du satte ord på dette, Selsius!
Jeg er nok også i samme kategori som Lothiane, og synes det er bra at det kommer diskusjoner begge veier i forhold til LP.
Det er klart man blir litt forvirra og ambivalent når man hører om folk som blir friske så fort! Men jeg tror ikke vi blir noe bedre av å gå rundt meg dårlig samvittighet over alt vi ikke har prøvd.
Jeg snakket også med en psykolog i går, og hun sa rett ut at en slik metode som skal kunne fikse “alt” (ME, slutte å røyke, angst og depresjoner…), som de skal ha ti-tusener av kroner for at man skal få bli med på, og som tilskriver ansvaret for manglede resultater til pasientenes vilje og evne til å bruke metoden… DET hadde hun IKKE noe tro på! Ikke at hun skulle fraråde meg å prøve noe jeg hadde sett fungere på andre, MEN da måtte jeg i hvertfall ikke bli helt knust hvis det ikke fungerer.
Oppmuntringsklem til deg Lothiane!!!
Jeg hadde et innlegg her som jeg tok bort fordi jeg ikke vil gi mer næring til en debatt jeg er ferdig med fra ME-forumet. Et forum jeg synes er helt ødelagt, det fremstår mer som et lp forum fremfor et ME forum.
Lp ser ut til å virke for noen, i hvor stor grad og om det eliminerer faren for tilbakefall får bare tiden vise. Grunnlaget som i utgangspunktet ga ME blir ikke bort. Hvordan noe som har vært syk i mange år kan kalle seg friske etter noen få dager kan da umulig ha hatt tilbakefall? Tross alt vet vi ikke hva ME er, det er i alle fall ikke adrenalinloop selv om den kan være tilstede hos noen. Det er mye fornuftig i det psykologen sier, og inne dette kommer i system får jeg bare avvente hele greia for min del. En som er selvutnevnt frisk fra ME med lp vet tross alt ikke hvorfor, ikke ser det ut til at de lurer heller, i stedet ser det ut til at de enten fremmer dette videre eller blir selv trenere, hva med ME saken som dere sikkert har ligget og tenkt på i årevis, finnes den ikke lenger?
Min påstand er at lp ikke kan kurere ME, men kan gi god hjelp til noen innad i disse 7 gruppene. Inne neste år kommer det heldigvis en diagnostisk test som rydder opp i dette.
Det er frustrerende å delta i debatten om LP, og det er frustrerende å måtte forholde seg til LP enten man vil eller ikke. For det må man om man har en G93.3 diagnose. Selv pårørende som aldri har ofret tid eller krefter på å snakke med meg om ME kommer nå sprettende fra alle kanter med en mening om saken. Selvsagt gjør de det når så mange er blitt friske etter tre dager.
Det er kanskje en del av selve teknikken at man fokuserer på fremgangen, og da er det naturlig at det kommer slike utsagn som brukeren du siterer kom med ved hjemkomst fra LP-kurs. Jeg skjønner at de kommer i gledesrusen over umiddelbar suksess og fremgang.
Det jeg syns er vanskeligere å forstå er at de ikke sier fra om det endrer seg etter en viss tid. Når de unnlater å gjøre det øker presset og stresset for oss andre. Det presset og stresset vet de nok mye om siden de har hatt ME en stund. Hvordan kan de bidra til økt stress og press på resten av oss? Når de deler gleden og suksessen syns jeg de også burde dele tilbakefallet. Min samvittighet ville ikke tillat meg å utrope noe til “kuren”, og så holde tyst om baksidene eller tilbakefallet. Jeg kommer aldri til å kunne forstå akkurat slike valg som denne brukeren her har tatt. Selv om jeg skjønner at fallhøyden er stor. Han har jo enten ikke forstått eller anvendt LP rett. Den styggeste siden ved LP er ikke lett å leve med.
Min egen holdning til LP og PP er stor undring.
Som flere andre har sagt noe om så har jeg sett noen veldig syke ME-pasienter komme seg enormt etter å ha lært LP. Det kommer jeg alltid til å elske teknikken for. Hvorfor det har fungert vet jeg ikke, men jeg ser at det gjør underverk for noen. Og det for noen jeg kjenner meg godt igjen i. Jeg håper av hele mitt hjerte at bedringen blir stabil og varig.
Jeg er ingen LP-motstander selv om mange som har lært LP vil kalle meg nettopp det. Det jeg er motstander av (i tillegg til å gi et forvrengt bilde av egen suksess) er å utrope noe til en universal kur før vi vet noe særlig om teknikken. Hva virker, hvorfor, og for hvem? Er det en mestringsteknikk? Helbreder den? Endrer den fysiologi?
Om det virkelig er slik at det skapes nye nervebaner i hjernen i løpet av kun få timer (ja noen hevder de kjenner det etter få minutter) så mener jeg PP og hans LP burde vurderes for en nobel pris. For det må da være intet mindre enn en medisinsk revolusjon? Det må da være ønskedrømmen for slagpasienter og hjerneskadde? Er det slik så fatter jeg ikke hvorfor PP opptrer som han gjør. I stedet for å ta de valgene han gjør ift markedsføring, ansvarsfraskrivelse, og finanser, burde han ikke seriøst satt alt inn på et samarbeid med tradisjonell medisin for å gjøre funnet sitt til hjelp for så mange som mulig? Han opptrer istedet nettopp slik mange sjarlataner på det alternative markedet gjør. Og han er med på å lage en dårlig stemning innad i en utsatt pasientgruppe, og han er med på å trekke fokuset vekk fra forskningen på hva ME er og hva som kan hjelpe de som ikke får effekt av LP.
Uansett hva det er som skjer fremover så ønsker jeg at de som deler sitt syn eller sin erfaring med LP tenker på de som ikke får hjelp av LP av en eller annen grunn, slik at man i gleden over egen fremgang ikke tråkker andre ned. Heldigvis synes det som om det er i ferd med å skje. Jeg har lest gledelige blogg-innlegg som tyder på det.
Jeg håper det går lenge mellom hver gang noen opptrer som den aktuelle LP-elev her har gjort. Det fører kun til unødig splid, mistenksomhet, stress og press.
Oi da! Dette ble langt! Takk for at du engasjerte meg med en svært god post.
Og så klarte jeg å poste forrige innlegg til feil post. Det skulle være til “Frisk med LP!….?” (Bare sånn i tilfelle noen lurer på hvilken LP-bruker jeg snakker om). Bra post dette også forresten, Selsius!
Det går bra. Tro det er vanskelig og flytte dem, men skal se etter.
Man kan jo lage mange tanker runde dette med hvorfor de som ikke får hjelpe, eller de som sliter mer enn de vil si, holder kjeft. Mye av grunner er jo at de som ikke får utbytte har enten ikke skjønt metoden eller gjør den feil, metoden feiler ikke i forhold til ME. Noe som er rart siden ME har etter det Kerr skriver 7 grupper, og ingen av dem inneholder adrenalinloop som symptom. Blir du fortalt at du gjør ME, er jo lp motvekten til det, og i kampen med og overbevise seg selv vil man jo fortelle alle at man ikke har ME lenger?
Å bli kalt for kritiker er i seg selv ikke så veldig farlig, men i denne saken brukes det som argument for å undergrave ”motstanderens” troverdighet eller unngå berettige spørsmål, og da stiller ordet seg i et annet lys.
Vi som har stilt spørsmål med metoden har jo på mange måter blitt uglesett og til tider latterliggjort, og på mange måter har det vært en uholdbar situasjon sånn som på det jeg nå kaller for lp forum. Jeg er ikke redd for å bli frisk som noen hevder, ikke er jeg redd for en diskusjon om dette heller, ikke er jeg redd for å ta feil heller, er vist ikke redd noe i dag.
Nye nervebaner skapes ikke på 1 til 3 dager, er rart at noen tror det? Ikke er det mulig og lære kontroll av det autonome systemet på så kort tid heller. Hva annet er det lp dreier seg om, det er hemmeligheten? Bare for å bruke mellomnavnet mitt i dag, som er sarkasme. Det finne mange typer såpeselgere.
Takk for et godt innlegg med masse gode poeng!:)