Det finnes alt behandling for enkelte undergrupper av ME sier Dr. Lerner. Siden dette kommer fra han vil det mest sannsynelig dreie seg om antiviralbehandling rettet mot HHV6 (Human herpes virus), EBV/HHV4 (Epstein barr virus som gir kyssesyken) og HMCV (Human Cytomegalovirus).
“One of these researchers is Dr A. Martin Lerner from Michigan, USA who will be revealing his ground breaking data from observations over the last seven years at the forthcoming International ME/CFS Conference 2008 in Westminster, London, on 23rd May. Dr Lerner’s research indicates that specific long-term anti-herpesvirus pharmacokinetic administration of the drug valacyclovir/valganciclovir provides long-term significant benefit to one group of ME/CFS patients. Dr Lerner has identified two specific groups of patients; one with Herpesvirus Illness (EBV, HHV6, HCMV) with no co-infections and another Herpesvirus Illness with co-infections such as Lyme Disease, Babesiosis, Adult Rheumatic Fever and Mycoplasma Pneomoniae Myocarditis. Dr Lerner is the most experienced ME/CFS doctor in the world with long-term experience of treating an identified subset of patients with antivirals and has over twenty years of experience studying ME/CFS. He will be presenting his extensive data at the London conference, organised by the charity Invest in ME”.
Det er en familie her i landet hvor alle er rammet av ME, og den ene jenta var så syk at hun hadde ligget i koma i flere år faktisk. Etter et besøk og behandling av Professor Dr. Kenny De Mairleir er hun nå på beina igjen. Behandlingen og forskningen til De Meirleir må bli mer utbrett så lenge det gir så gode resultater som det gjør, han har hjulpet utallige ME-Pasient tilbake til et normalt liv. Han har også tatt patent på en biologis markør inne ME.
Dr. Chia og hans funn angående Entrovirus var også et sentralt tema. Dette var et helt uventet spor men kan bety den store forskjellen da det viser seg at 82% av ME-Pasientene har en kronisk Entrovirus infeksjon. Det sier seg selv i grunn, et klart hinder for ikke å få fremgang og oppnå naturlig tilfriskning eller stabilisering av sykdommen.
Jeg har skrevet det før men sier det gjerne igjen. Det er 70 foreskjellige entrovirus som kan angripe sentralnervesystemet, hjerte og muskler som igjen er kjent ME problematikk.
Nå gjelder det bare å få ut fingeren og ikke ”synke” ytterligere inn i den politisk forsinkende prosessen. Det er også viktig og overvinne den psykiatriske lobbyvirksomheten som bevist har hindret fremdriften i ME saken i mange år når det gjelder å finne årsak og behandling, de vet bedre nå. Min råd er, finn på noe annet å gjøre, det er mange som trenger psykologisk hjelp, ME-Pasienter er ikke i den gruppen, sorry.
Wessley school hadde forøvrig konferanse bevist på samme dag og i nærheten av stedet der ME konferansen i London hold sted. Der de ville fortelle alle hvor sårt vi ME pasienter trenger CBT og GET. Kiss my ass….
Det ligger noe uheldig folk rundt omkring i dette landet med uutholdelige symptomer helt ute av stand til å ta vare på seg selv, hver dag er en kamp for livet. Jeg tenker ofte på disse menneskene med stor uro og en tåre i øyekroken, jeg håper de snart får hjelp! Jeg vet hvordan det er selv om jeg fungerer bra nå. Det er ikke CBT og GET disse menneskene trenger.
ME har mange utløsende faktorer men, det er jo innlysende at det ligger noe til felles i bunn her, og det er her arbeidet til blant annet Kerr og Gow kommer inn i bildet. Hvorfor noen kommer seg etter kort tid eller noen år, mens andre ikke gjør det ligger mest sannsynelig i dette med kronisk infeksjoner, og reaktivering av virus ved tilbakefall.
Så etter det jeg kan lese meg frem til, snører nette seg sammen, og ME er ikke lenger så gåtefullt som det var bare for 3-4 år siden. Godt verden ikke stopper med noens snevre innsikt, eller manglende evnen til å tenke utenfor boksen de sitter i.
Jeg ser virkelig lys på fremtiden, for meg selv og for alle med diagnosen ME. Og til de som er aller hardes rammet, som jeg vet er inne i en umenneskelig tøff periode, håper jeg på en snarlig løsning. Det er nå viktig først og fremst å få på plass en diagnostisk test, så vi lettere kan finne en løsning som passe den enkelte best, noe jeg er rimelig sikker på at vi snart får.
Håper du har rett!
Blir alle ME-syke friske, så slipper vi alle erstatningsrettssakene. Mot stat og forsikring, m.m.
)
Fant nettopp bloggen din, interessant lesning for meg som er under utredning for ME etter en mageinfeksjon i høst. Takk for masse informasjon, her skal jeg følge med videre!
Unnskyld meg, men hva er CBT og GET ?
Vi får håpe på det Viktor. Er vel ikke så mye håp i erstatning grunnet feilbehandling. Enste er vel dette med senskader, om det kan dokumenteres så stiller man sterkere. Forsikring er vel ikke så aktuelt her som i USA og England vil jeg tro? Det er jo her Wessley fra i England kommer inn i bildet. Han satt vel nesten med enerett på diagnostisering av ME pasienter på 80 og 90 tallet. Han lagde egne kriterier og omformet ME (som alt i 1969 var listet under nevrologi av WHO) til tretthet og psykiatri som ikke dekkes av forsikringene. Det er rettssaker i England nå som går på dette, og det kommer nok mange flere. Foreninger her og ellers i verden sitter med hårreisende historier om hvor dårlig ME-Pasientene er blitt behandlet så et rettslig etterspill kommer nok.
CBT er en Engelsk forkortelse for kognitiv atferdsterapi og forkortes i Norge som (KAT).
GET er Gradert treningsterapi. (GTT)
Jeg velger å bruke CBT og GET siden det er mest brukt i ME og andre sammenhenger.
Det er ikke sånn at disse metodene er så galt i seg selv, men det er ikke løsningen for oss med ME. CBT kan være til hjelp i mestring hos noen, mens GET er et forhåndslagt program som skal føles uansett dagsform med gradvis opptrapping og har utløst tilbakefall hos veldig mange pasienter. Vi bruker også et annet uttrykk, ”AAA” som betyr aktivitetsavpasning x 3. Aner ikke hvem som begynte med det men.
Nøkkelen til bedring hos ME-Pasienter er en kombinasjon mellom AAA og aktivitet.
Velkommen hit SerendipityCat.
Håper du vet hvordan du skal forholde deg i tilfelle det er ME du har? Viktig og ta det med ro og ikke la NAV eller andre presse deg til trening eller noe. Det kan gjøre deg verre om du har ME. Er det noe du lurer på så er det bare å spørre, jeg har gjort noen feil som andre kan ha nytte av.
Er man så dårlig at man ikke kommer ut av sengen så er man så dårlig, kroppen sier fra og den sier ikke at du trenger gradert trening. Hvor mye man greier eller ikke greier er individuelt, det finnes ikke noe fasit svar på hvordan du skal forholde deg til din ME, her må man nesten kjøre sitt eget tempo, og husk, ikke bruk mer enn 70% av den energien du har. Overforbrukt må du som regel betale for dagen etter. Lærer man sine egne grenser vil man på sikt oppnå bedring.
Hvor lenge har du vært ME-syk? Du fortalte tidligere at du hadde vært syk i 8 år før du ble tatt på alvor av Nav. Det er lenge!
Jeg har hatt ME i 17 år så jeg har vært syk lenge, fikk det da jeg var veldig ung.
Har i perioder følt meg tilnærmet frisk men så gjør jeg for mye over lenger tid og har fått mange tilbakefall.
Nå er jeg i passe form og denne gangen skal jeg ikke gå på nok en smell for det tror jeg ikke er så bra.
At det tok så lang tid å få diagnose og hva det vil si i praksis har helt klart gjort det til å jeg ikke er blitt frisk, og det er surt for å bruke et beskjedent uttrykk.
Får man tidlig diagnose og legger forholdene til rett og følger visse leveregler så er mulighetene for å bli helt frisk meget gode. NAV har faktisk ikke skjønt dette enda.
Ut fra det jeg nå har lest i forum og blogger hos andre, skal jeg visst prise meg lykkelig for de helsefolkene jeg har møtt på så langt i min “ME-karriere”. Jeg har blitt tatt på alvor for de plagene jeg har helt fra begynnelsen, og med unntak av et litt uheldig sykehusopphold, har jeg stort sett fått være “i fred”.
Nå gjenstår det å se hva som skjer når mølla med NAV skal settes i gang med rehabiliteringspenger fra høsten av, det er en prosess jeg går inn i med skrekk og gru. Men jeg har i alle fall sikret meg masse informasjon og råd fra andre, så jeg krysser fingrene.
Ja det er viktig at du blir det, og få gjøre ting i ditt tempo med tilstrekkelig med hvile. Det er jo økende forståelse for ME selv om det henger igjen noen enda. Før var det ikke så greit nei.
Få tro det går knirkefritt med ditt NAV kontor, skulle ikke være noe problem om du får diagnosen ME. Skal du til utredning hos Nyland eller noen andre eksperter?
Jeg kjenner en som faktisk takket være Nav ble sendt til de riktige spesialistene, da vedkommende fortalte Nav om residiv infeksjon. Diagnosen ME/CFS ble stilt ganske raskt, etter det. Pasientjournalene viste at vedkommende hadde hatt ME i 18 da! De samme legene, år etter år, og pasient med de samme symptomene år etter år. Ingen hjelp å få hos legene! Men takket være Nav ble vedkommende “frelst”. Det føltes visstnok som å komme hjem. Den ME-syke pasienten ble straks satt på har vært på antiviral-behandling (eller hva det nå heter), men måtte avslutte den, fordi utmattelsen ble forverret. Så forhåpentligvis har du rett, Selsius, mht at redningen for ME-syke er underveis!
Det var jo bra av NAV. Det er jo uholdbart at noen skal gå i årevis uten diagnose eller økonomisk trygget som det heter.
Antiviral behandling er jo en tøff greie, bivirkningene er jo skremmende på noen av de medikamentene som bruket, så om jeg må ta det er det noe jeg ikke gleder meg til.
Jeg håper heller at immunmodulerende medikamenter blir mer gjeldene så kroppen kan bekjempe eventuelle infeksjoner på egen hånd. Det testes ut sånne løsninger for tiden, så det blir spennende og høre resultatet av det.
Gratulerer med stilige, nye bloggheadinger!
PS! Så tilfeldigvis Puls på NRK 1 nå nettopp. Om Borelia, ME, og en belgisk lege Mairler (?) m.flere. Kommer nytt program om ME m.m. i morgen formiddag, kl.12, – på NRK2
Takk skal du ha Viktor. Prøvet mange før jeg ble fornøyd.
Fikk med meg litt av programmet. Var Kenny De Meirleir han en der, fra Belgia. Skal finne programmet på nette og legge det ut her om det går, linken om ikke annet.
Unnskyld meg igjen, men var du syk i 8 år før du fikk ME-diagnosen, og nå har du vært ME-syk i totalt 17 år?
Har skrevet om ME i bloggen min i dag.
Det stemmer Viktor. Lite hyggelig og minnes disse årene. flott innlegg du har skrevet.
Kjenner en annen som også synes det er lite kjekt å tenke på alt som vedkommende har måttet gjennomgå pga almennpraktiserende legers uvitenhet. Takk for hyggelig kommentar, forresten!
Tror nok det er mange som har dårlig erfaring med det. Jeg for min del ville nå heller brukt disse årene på å bli frisk, ikke brytes ytterligere ned.
Hei, det står her at jeg skulle skrive et svar, men jeg er for det meste full av spørsmål.
Pga min sykdomshistorie blir jeg utredet for ME, men det er også svært sannsynlig at jeg fikk borelia bakterie for to år siden (to flåtter,sent oppdaget, og det utviklet seg rød sirkel rundt,varte et par uker. Jeg følte meg frisk på det tidspunktet, symptomer kom senere, uten at jeg hadde nok kunnskap til å sette dem i sammenheng.
Nå ser altså min fastlege en mulig sammenheng mellom Borelia (ubehandlet) og ME symptomer.
Finnes det noen tidligere erfaringer eller forskning på dette?
Vennlig hilsen
Kristn
Det er ikke forsket noe særlig på borelliose og ME etter det jeg vet. Noen ganger forveksles sykdom forårsaket av flåttbitt med ME. Selv om noen forskere mener at borelia kan være ME utløsende, er det på lang nær noen holdepunkter for det. Det er vel ikke alltid testene som foretas her i landet viser rett etter det nrk-puls opplyser. Så det er sikkert lurt å dobbeltsjekke med prøver andre sted, som i utlandet.
Om problemene dine startet i forbindelse med bittet er det jo viktig og få avklart det, eller hadde du en sykehistorie før det? Uansett er omfattende utredning viktig, og har du gradvis utvikling av ME, er det veldig viktig og forholde seg riktig i forhold til det. Noe du får masse info om på MEforum.
Du kan jo titte på dette innslaget. Legg merke til hva De Meirleir sier.
http://www1.nrk.no/nett-tv/klipp/373578
Dessuten tror jeg det er noe om temaet på MEforum.
http://meforum.diskusjonsforum.no/
Hva er enterovirus?
Enterovirus er en samlebetegnelse på en gruppe virus som smitter gjennom mage-tarmkanalen, men som ofte ikke gir symptomer derfra. Poliovirus, som gir lammelser, hører for eksempel til gruppen enterovirus.
Totalt finnes det mer enn 70 slike virus og de finner veien til sentralnervesystemet, hjertet og musklene. Hos et stort antall av pasientene hadde den opprinnelige infeksjonen oppstått mange år tidligere.
http://www.vg.no/helse/artikkel.php?artid=166956
Det jobbes med å utvikle medisine for denne type infeksjon. Det er førs da man tar knekken på infeksjonen man kan si hvor viktig den er i ME sammenheng.
Synes det er interessant det der med ME og enterovirus. Er under utredning av ME, har hatt disse symptomene i 6 år. Min far har polio og postpolio. Når han snakker om sine symptomer er det identisk med mine symptomer. Var inne på et forum som heter sciense roll. Der var det en person som hadde ME og moren hadde polio og postpolio. Hun lurte på om det var fler som hadde ME/cfs med foreldre med polio og postpolio. Hvis det finnes 70 enterovirus, hvorfor er det da ingen som sammenligner poliovirus med virus som har med ME å gjøre. Håper det forskes mer på dette.
Ja det er veldig inntresant og det var et uventet spor da Dr. john chia kom med dette i 2005 tror jeg det var. Viruset angriper sentralnervesystemet, muskler og hjertet, som er identisk med ME problematikk. Jeg vet at Dr. Chia driver og tester ut Kinesiske naturmidler mot dette viruset, mens legemiddelindustrien får utviklet noe som funker mot det. Hvor effektive sånne naturmidler er, er ikke lett og si.
Like inntresant er jo dette som kalles for ”smoldering” virus på sentralnervesystemet HHV-6. Så det kan være sånn at enkelte har flere aktive infeksjoner samtidlig, og det kan jo forklare at enkelt blir dårligere enn det andre blir. Det er jo også avdekket feil i immunresponsen grunnet genetiske forhold, så det er jo litt komplisert. Men, alt i alt er jo forskerne i ferd med å knekke mye av ME koden.
Sidsel Kreyberg snakket om dette med ME og postpolio for mange år siden, og jeg har sett det i flere sammenhenger også, så jeg tror nok det forskes på disse virusene som har det til felles at de kan angripe sentralnervesystemet. Senskader etter ME, eller gjentatte tilbakefall er jo ikke kartlagt, men det er vel langt unna hva man ser etter enkelte polio pasienter? Så blir jo spørsmålet om senskader kan leges da årsaken er borte?
Ser at det forskes en del i USA, så bra. Håper de finner ut av det. Tror vel egentlig at noen er født med gener som kan utløse ME av poliovirus eller andre virus, mens de fleste er beskyttet. Leste på nettet om noe som heter MNGIE. Det er sikkert mange forskjellige grader av det. Denne sykdommen er blandt annet utmattelse og betennelse i ledd. Sykdommen besto en betennelse i ledd, på grunn av betennelse produserte musklene mitokondrier. Dette fordi musklene sliter med å fungere, så produseres det mitokondrier på et vis. Så og en rapport fra england fra begynnelsen av januar at forskere har funnet ut at de som har ME produserer få mitokondrier. Mitokondriene fører energien i kroppen. Har lurt litt på om det kanskje går an å ta en vevsprøve for å finne ut om det produsere mye mitokondrier i muskelvev. Kanskje er det noen likheter med ME og MNGIE.
Her er noe om mitokondrier fra mitt bibliotek som heter invest in ME.
Tenkte at jeg skulle lage et innlegg om det, men det har bare blitt lp i det siste.
http://www.investinme.org/Article-260%20Myhill%20Mitochondria.htm
De siste års forskning har økt forståelsen av ME betydelig og jeg har god tro på at det kommer mye nytt i år også.
Ny giardiarapport overrasker leger og forskere
Den nye undersøkelsen, som ble offentliggjort i dag, viser at hele fire av ti som fikk påvist giardiabakterien i 2004 var utmattet to år etter utbruddet.
http://www.nrk.no/nyheter/distrikt/hordaland/1.6466573
Jeg tror dette med feil i mitokondriene skyldes infeksjoner, fremfor at ME er en mitokondrie sykdom. Men, selvsagt er dette viktig forskning, for om man greier og fikse opp i dette, kan det være det som skal til for at kroppen greier og fikse opp i andre tin vedrørende ME også? Det er jo spennende da, og viser mange typer tilnærmingsmetoder på ME problematikk, og det er jo godt å se.
Ja jeg fikk med meg det. Det er virkelig oppsiktsvekkende at så mange hadde utmattelse så lenge etterpå.
ME er ikke primær mitokondrie-sykdom. I så fall ville alle vært født med det. Dessuten er det bare få mennesker med mitokondire sykd. som opplever å fylle 10 år.
Men at det er sekundære mitokondrie-defekt pga. ME er det ingen tvil om. Kerr har funnet hele 13 oppregulerte gener som direkte eller indirekte er berørt.
Ja jeg har lest det at Kerr linket noen av disse genene opp mot mitokondriene, problemet er at jeg ikke finne det igjen. Mener også at Klimas har snakket om det samme for en tid tilbake? Jeg tror også at dette er sekundert til selve årsaken.
Hei!
Ser at du har hatt ME i mange år. Hvordan har det vært for deg. Har du barn. Jeg har barn.Sliter konstant med dårlig samvittighet over at kroppen streiker, når jeg har lyst å gjøre aktiviteter sammen med dem. Noen ganger går det, men veldig mange ganger er kroppen ikke med hva syken vil. Den er totalt lammet med alle andre symptomer. Når jeg trosser kroppen ,gir det skjelvinger, intens hodepine, verk i ledd og sviing i hjertet, hetetokter og tåkesyn. Har du opplevd dette. Dette skjer og hvis jeg prøver å trene.Har en flott mann som tar dette fint, så barna lider ikke, men selvtillitten min er på et lavmål
Nei jeg har ikke barn. Har ikke tatt sjansen på det. Skjønner jo veldig god problematikken til dere som har små barn, det er bare ikke lett. Det er jo ikke bra at du må presse det til slike symptomer, så det må du for all del unngå, det er veldig viktig! Folk rundt det må jo bare skjønne at du må ha avbelastning, så du får sjansen til å bli bedre, ikke verre.
Du kan jo lytte til dette her. Gode råd om hvordan man skal forholde seg da man har ME.
http://aries.infotek.no/mediasite/viewer/?cid=41e7f101-a1f6-4820-8d04-511b4dfd5af1
Ja, jeg har hatt ME i mange år. Jeg har hatt perioder der jeg har følt meg veldig bra, men så var jeg ikke bra nok til å holde det i sjakk så da overforbruker jeg energi over tid som gir tilbakefall. Den tiden så viste jeg jo ikke så mye om den faren, men har da lær på en måte. Det som er mest viktig er jo å unngå disse tilbakefallene, for jeg tror ikke legen din kommer til å gjøre deg oppmerksom på det. Da du blir bedre er det viktig og holde igjen litt da. Kavli forklarer dette på en veldig god måte. (Se innlegget over)
Jeg har det siste året ikke jobbet. Har konsentrert meg om å trene litt og komme i form. Noen dager har jeg kunnet gå på fjellet en time. På sommeren. Vinteren er jeg så dårlig at jeg klarer nesten ingenting- Fire år før der, jobbet jeg fra 100 til 30 prosent. Men lå rett ut med symptomer, gråt og var fortvilt over at jeg ikke mestret.Jobbingen varte i 3-4 måneder så kollapset jeg. Ble liggende hver dag å tenke på at jeg var en looser som ikke greide å jobbe. Skjønte ikke hvorforSå var det å bruke 8 måneder på å komme i litt form så begynte jeg å jobbe igjen. Hadde nesten ikkr inntekt. Legen mente jeg var deprimert og ville ikke utrede meg videre. Jeg var ikke enig. For mine smerter passet ikke med depresjon. Mulig jeg ble deprimert av å gå til legen. Så jeg gikk ikke dit mer. Nå har jeg ny lege. Han er flott. Jeg har innsett at jeg klarer ikke jobbe,og det var tungt å svelge. Har prøvd å studere og, men blir verre. Så det er flott at man har andre å snakke med på datan, for dagene kan bli lange når man ikke har helse til å sosialisere seg på jobb.Takk filen, skal se på det med Kavli sine råd.Sikkert nyttig.Var rimelig fortvilt i forrige uke da lp var hauset opp. Fikk mange kommentarer at ME er en hypokonderdiagnose etter dette lp kjøret i media. Har vært helt knust over dette. For jeg vet at det ikke hjelper for meg. Har blitt verre av å fortrenge sykdommen i 6 år.
Klassisk diagnose fra legen. Du føler noe det på samme måte som alle med ME gjør. Det er jo mye man må forsake, sånn er virkeligheten.
Det er viktig og prøve og ikke fokusere på det, men hva som kan gjøre deg bedre, og da er rådene Kavli gir veldig gode. Det tar tid og komme seg, så det må man være klar over. Bruker man 70% av den energien man har i løpet av dagen, vil man på sikt bli bedre. Overforbruk har motsatt virkning.
Er det noen som tvile på deg eller ME diagnosen, så er det bare og henvise til forskningen som ligger ute her på bloggen min, og ikke minst den linken med Kavli.
Det trenger ikke nødvendigvis være alt det Kavli sier som stemmer på deg, for ME kan variere litt i symptomsbilde da det er 7 grupper, og grader.
Lp har jeg klare meninger om her på bloggen min, så den delen lar jeg ligge. Håper du får noe hjelp med dette, og husk og gjør de rette tingene for å oppnå bedring.
Takk for gode råd. Skal være glad når jeg har fått diagnosen og slipper å tenke på all utredning. For det tapper meg helt. Den lille energien jeg har trenger jeg å bruke på meg selv og mine barn,så går det sikkert bedre. Har sett første del fra kavli. Det var akkurat som han snakket om meg. Utrolig godt å få høre dette fra en spesialist. Lurer på om han tar imot pasienter for utredning. Jeg hørte at han har inntaksstopp og styrer med forskning av vaksine. Jeg var med i dette vaksineforsøket. Hadde mareritt rett etter og halsinfeksjon i to uker. Deretter sov jeg meg igjennom videregående.Leste og leste, men hadde problemer som ikke var før vaksinen. La meg rett etter skolen og sov til neste dag. En dag i helgen var jeg sammen med venner. Det var alt jeg klarte. Har egentlig hatt stort behov for søvn etter det. Men tenkte aldri på at det hadde noe med vaksinen å gjøre. Men for 6 år siden tok det 4 måneder før jeg gikk en tur, rett etter fødsel slo denne sykdommen meg helt ut.
Ja det er tøft og komme i en sånn situasjon, det er helt sikkert. Vanskelig for andre som ikke har opplevd det og forstå hvor tøft det oppleves. Og det er ikke bare sykdommen, men alt det andre også.
Kanskje Norges M. E. Forening kan gi deg noen råd om spesialist? (Tlf: 22 20 34 24) http://www.me-forening.no/
Eller det burde vel kanskje legen din finne ut av, h*n er vel der for en grunn? Og når det er misstanke om ME så må de jo bare få deg til spesialist. Jeg har dessverre ikke oversikten på det. Du kan jo prøve å ringe Kavli også.
Her er en interessant link jeg fikk i går om forskning som er sponset av CDC. Dette virker lovende
http://www.cfids.org/cfidslink/2009/borderick-radio.mp3
Vedr. den Gardia epidemien i Bergen.
Forskerne har en unik mulighet til å komme til bunns i ME problematikken med den gardia hendelsen. Helt utrolig at så mange
som 38 pst har fått symptomer og flere og flere får ME diagnose.
Glemte å skrive at det verste med disse marerittene,og jeg husker det som det var igår, det samme skjedde hver gang. Jeg var innesperret og prøvde å komme meg ut. Det var i en stor fiskeproduksjonsfabrikk uten vinduer.Dørene var låst. Jeg sprang mot døren, ,men føttene mine sviktet.Det var akkurat som jeg ble lammet i drømmen. De ville ikke bære meg. Jeg snudde og kikket inn i et speil. Da var alt svart,så våknet jeg,badet i svette. Disse drømmene varte en stund, så begynte jeg å drømme om hyggelige ting.Det er nå 20 år siden,men drømmene er ennå helt klar for meg. Det rare er når jeg tenker på disse drømmene er det som at jeg fikk et forvarsel om det livet jeg skulle møte med ME. Er det andre som har opplevd dette. Jeg er ikke plaget av mareritt nå, men har hørt at flere som tok vaksinen hadde mareritt etter den.Men vet ikke hva drømmene deres handlet om.
Så hvis jeg oppfattet den forskningen som pågår rett, så kan de avklare ved hjelp av fingeravtrykk om man har ME. Er ikke så veldig god i engelsk, selv om jeg har bodd i Boston i et halvt år. Det er nå 14 år siden. Var au-pair.Har glemt mye. Er jeg på bærtur eller. Takk for gode råd her inne. Det var veldig lærerikt. Syns det er veldig spennde å høre om ny forskning når det gjelder ME. Kjenner faktisk at jeg ble litt roligere inni meg, etter all lp fokuset. Ser at ting har endret seg på ME forumet. Flere er åpne og det kommer et mer nyansert bilde av lp teknikken. JEg vil ikke si at jeg er glad for at det ikke funker, men jeg er glad for at flere tør å være ærlige rundt dette.
Livlige drømmer er et kjent fenomen ved ME, og det kan være vanskelig og skille det fra virkeligheten. Dette gjelder for alle med ME, og ikke bare for de som fikk det etter vaksine.
Ofte drømmer jeg at jeg har masse energi og driver med trening, i de gode periodene kan jeg gjøre det. Dette er helt sikkert en mekanisme, eller indikatorer, sånn jeg tolker det. Man kan lære mye av drømmer om man lærer seg og tolke dem rett, fordi det er ofte ”kodet” men det sier deg noe.
Takk for linken Petter. Måtte laste ned filen, da den ikke åpnes da jeg klikket på linken.
Ble det sagt noe om disse fortsatt hadde giardia i tarmen?
Dette handler nok ikke om fingrene eller sånne fingeravtrykk.
Fingerprint bør oversettes til unike manifestasjoner eller unike tegn ved sykdommen som kan måles i blodet/vevet el.
LP ble avkledd og avslørt. Vi har vist at LP er svindel og bedrag i snart to år, men det tar laaaang tid før LP-menigheten klarer å ta dette innover seg. På samme måten som det tar lang tid å komme seg ut av en religiøs sekt, feks. Jehova Vitne, tar det tilsvarende langt til å komme seg ut av den religiøse sekten Lightning Process.
LP drier seg om tre hovedmoment: Hjernevasking, hypnose og det glade vanvidd + fornektelse, løgn og massesuggesjon.
Ok det ble visst mer enn bare 3 hovedmoment….
Selsius skrev:
“Ble det sagt noe om disse fortsatt hadde giardia i tarmen?”
Tror ikke det ble sagt noe om det. Gardia er en parasitt og ikke bakterie. Men jeg tror likevel de bruker antibiotika for å ta knekken på svineriet.
Parasitt var det ja. Undelig at folk ikke blir frisk om det har gått 2 år siden parasitten ble borte. Veldig rart.
Hører på det i linken nå. Veldig inntresant det han sier.
Så da e æ ikke særlig god i engelsk det høre æ. HI,hi.Visste egentlig d på forhånd. Men har lest en plass at i noen tilfeller så har ikke fingeravtrykk kunnet påvises ved ME. Trur det var en rapport om symptoma på ME,det var nok derfor æ begynte å koble opp fingeravtrykk. Men da va det nåkka anna. Men uannseet litt konstruktiv kritikk av min engelsk d tåle æ. E helt enig me dæ om lp. E så godt å høre at andre og mein at ME en nevrologisk sykdom. Når æ leste all reklamen om ME tenkte æ å herregud nu blir vel alle me ME innlagt på psykiatrisk. Har lest en god del psykologi oppigjennom åran og det jo soleklart at den mestringsstrategien de versere med går jo på å psyke seg opp te å overse at de har en nevrologisk sykdom. KA skjer da når nerturen kommer i et samfunn som ser på ME som en psykisk lidelse du blir frisk av på tre daga ved å innbille dæ at du e frisk. For mæ e det helt uforståelig. Det e vel her snakk om å manipulere sårabare, kronisk syke som ønske så sterkt at de vil bli frisk. Og selvfølgelig det e jo nån som e blitt frisk. Bra for de, uten at æ skjønne det. Kanskje for at æ sjøl ikke får oppleve den gleden. Det e nok ingen som får mæ på et sånt kurs om æ får betaling
Huff. Æ kikka nettopp på det lange avdraget æ skreiv. Ska prøv å skriv litt kortar. Æ e nettopp kommet inn i det her skriveriet. Æ har kjeda vettet a mæ den siste tida me masse symptoma og verk, så det va jo en befrielse å ha kontakt me folk. O det va jo så interessant å høre om ny forskning. Æ har alltid vært nysgjerriig på å utvikle hjernen. Derfor e det tortur for mæ at æ ikke skal gå meir på skole med det første eller jobbe. Håpe en gang i fremtiden å få det til når ongan veks tel. Eller kanskje det e nån som treng hjelp utav de som jobbe for å fremme ei bedre helse for ME pasienta. Ikke nu, men en gang. Oi, det ble visst for langt det her.Beklager
lilli: Ja du har oppfattet det helt rett; ME er nevrologisk. Jeg er litt eldre enn deg så jeg har ikke vært igjennom vaksineforsøket, men jeg har fulgt med på utviklingen der. De kravene som stilles er helt ille! Ingen 15 åring går til lege etter en vaksine når de får influensasymptomer! Helt sjukt!
Æ har ikke helt engasjert mæ så mye på det med den vaksinen. Æ fikk høre om det for et par måna siden. Men det kan godt tenkes at mitt immunforsvar ikke tålte det. Men æ har og mistenkt BCG eller vaksine mot tuberkulose for å være synderen. Dattera mi på 14 tok den i fjor. I år fikk ho tuberkulose. Ho blei syk etter tuberkulosesprøyta. Ho har hatt kyssesyke som ho fikk rett etterpå. Kyssesyka har vart i tre måna. Ho har fått symptoma på ME. Men æ håpe iløpet av 3 måna at ho e frisk. Lure litt på ka som skjer
Lill, dette var ille. Jeg anbefaler deg å ta kontakt med professor Harald Nyland ved Haukeland sykehus. Ring derfor til Haukeland og be om å bli satt over til nevrologisk ved Harald Nyland og fortell han det du her har sagt om dattera di, vaksiner osv. Telefonnummeret dit er 05300
Takk for tlf. nr. Ska ring han på mandag. Håpe han tar tlf. Det e så godt å være her inne på denne siden og få forståelse for fortvilelsen. Hyggelig at det e så mange engasjerte her. Har gått igjennom livet med en fighter i mæ som ikke har vært bra. Ellers så føle æ at de fleste rundt mæ trur æ e hypokonder. Æ veit at æ ikke e d, men syns det e ekkelt. Jenta mi e så fortvilt for ho får så mye fravær og miste meir og meir kontakten me vænnan sine.
E det nån andre som har fått symptoma etter vaksinen her?
Det er ingen som skriver her som har fått ME etter vaksine, men det er mange på ME forum som har det. ME-Pasienter har jo blitt kalt for mye rart gjennom tiden, og du er ikke alene om å gå med den følelse av og bli sett på som en hypokonder. Det er som regel folk med dårlig innsikt som konkluderer med sånne ting, eller mangel på vilje til å sette seg inn i en annens situasjon. Selv enkelte leger har jo ikke den evnen.
Lill:
Det er viktig at du kontakter Nyland slik at han får innsikt i både din datter og din egen situasjon. For sånne tilfeller kan fremme kunnskap og forståelse for sykdommen.
Når du ringer det nummeret så kommer du til resepsjonen til sykehuset Haukeland.
Lill skrev lenger oppe:
“Min far har polio og postpolio. Når han snakker om sine symptomer er det identisk med mine symptomer..”
Dette bør du også fortelle Nyland når du ringer han.
Forskerne har lenge visst at polio kan føre til ME lignende symptomer. Samtidig har forskerne funnet ut at det er bortimot 15 – 20 patogener (virus, bakterier og parasitter) som kan trigge ME.
Kan virke som patogenene er kommet inn et sted i kroppen hvor immunforsvaret ikke får tak i det. Men det er betryggende og godt at det forskes stadig mer intens på dette.
Det var bra du minte mæ på d her. Har lenge lurt på d her. Men faren min har ikke blitt vaksinert.Har hørt at man kan ha virus uten at det blir aktivert.Faren min bodde på en institusjon med tuberkuloseramma pasienter.Leste om ei anna jenta som fikk ME symptoma etter vaksinen. Det viste seg at faren hennes var bærer av tuberkulosevirus som ikke var aktivert. Jenta var og bærer før vaksinen. Etter tuberkulosevaksinen utvikla ho tuberkulose og etterpå ME symptoma. Vet at det veldig mange som er bærere av tuberkolose.
Har forstått det sånn at det er derfor vi tar pirke, men den er ikke helt til å stole på har jeg lest. Det er vel kanskje for å unngå at sånt skjer. Men det er bevist at pirke ikke er til å stole på. Kanskje kan det være en av årsakene til dette mysteriet med ME
Ble litt forskrekket idag når dattera mi kom og fortalte at hun var så plaget med mareritt. I natt hadde hun drømt om zoombier som følgte etter henne og spiste opp føttene hennes. Høres sikkert like rart ut som mine drømmer jeg hadde tiden rett etter vaksinen. Håper ikke det er et forvarsel for henne og. Pussig det her med drømmer etter vaksine. Lurer på hvorfor?Kanskje det er underbevisstheten som jobber. Har hatt sånn verk idag. Måtte ty til stesolid som er beroligende middel jeg fikk for å ta MR. Smertene ble bedre, men har bare fått noen få tabletter for å klare MR. Er det noen av dere som har prøvd smertestillende som funker mot smerter. Jeg blir bare verre og verre, så må få et eller annet som jeg kan ta av og til for å klare litt. Er egentlig motstander av medisin, men er nødt for jeg har snart null livskvalitet
Det er aktivitetsavpassning som er viktigst i forhold til alle symptomer inkl smerter. Ta det med ro, ikke stress og slapp av.
Det som er viktig å forstå er at dess mer fysisk aktivitet du gjør, dess verre blir symptomene etterpå, også i forhold til mareritt/urolig søvn.
Jeg var operert i oktober. Fikk både epidural og narkose, fjernet ene eggestokk og en tvillingcyste. Har hatt alle symptomer på kyssesyke, bortsett fra vondt i halsen. Grunnen til at jeg tror det er kyssesyke er fordi det minner meg om da jeg fikk min datter for 6 år siden, da smertene tok av for fullt. Brukte masse tid på å trene og sove i flere år. Formen ble litt bedre etter som årene gikk. Vel og merke den tiden jeg ikke har jobbet. Den minste stress i forbindelse med jobb slo meg ut.Har ikke sjekket om jeg har kyssesyke nå, men tror og at det tar lang tid å komme seg etter operasjon. Er det noen som har erfaring med formen etter operasjon, og hvor lang tid det kan ta. Er så utrolig lei av å være totalt husbundet. Har dere erfaring med å få kyssesyke flere ganger.
Kyssesyke forårsakes av herpesviruset epstein-barr (EBV) og de fleste utvikler ME etter denne infeksjonen. Noen tror det dreier seg om aktiv kronisk EBV infeksjon, eller ihvertfall reaktivisering.
Herpesvirus er spesielle på den måten at du aldri blir helt kvitt dem. Har vi først fått dem ligger de latente i kroppen og kan bryte ut når immunforsvaret svekkes
så da kan jeg ha kyssesyke nå.Men lurer litt på en ting. Vet ikke om du kan svare på det, men brystene mine er så ømme, lymfene under armene er ømme.Det kjennes som jeg har melkespreng. Har vært det ihvertfall en måned.Husker ikke lenger tilbake enn det. Er sterilisert så vet at jeg ikke er gravid. Lurer på om det er et symptom på kyssesyke.Kanskje et dumt spørsmål, men det gjør så vondt så jeg spør likevel.Er så redd for å spørre legen om å ta kyssesykeprøve, fordi jeg er så redd for å ikke bli tatt alvorlig. Er under utredning av ME, og vet at det ikke fins behandling mot kyssesyke , så ser ikke helt vitsen med å ta den blodprøven ennu.Fikk påvist infeksjon i skjoldbrukskjertelen for 5 år siden, men det ble ikke tatt prøver på kyssesyke. Betennelsen gikk jeg med i flere år. Det rare var at betennelsen blusset opp hver gang jeg brukte mer energi enn kroppen klarte.Det er vel et symptom på kyssesyke.
Ellers så til dere som har fått hørt at ME pasienter ikke kan drikke alkohol. Det jeg selv har funnet ut er at jeg tåler ikke øl, sprit og vin. Blir skikkelig dårlig. Bailis er det verste, selv om jeg syns det er godt. Da får jeg skikkelig tåkete hode dagen derpå, sånn at jeg mister balansen . Har opplevd å nesten besvime etter å ha drukket bailies. Men hvis dere tar litt cognac i en kopp med nykokt kaffe, blandes .1.4 del cognac og resten kaffe. Det er veldig godt og man får litt ekstra energi. Dagen derpå vil dere ikke bli syk eller få symptomer, men litt energi. Men da gjelder det å stoppe før det blir for mye. Tips for å få litt avkopling med venner av og til. Men det er viktig å ikke danse og hoppe og sprette hvis dere får energi. Kos dere med cognac i ro og mak. Helst ikke så mye sanseinntrykk som det er på uteplasser. Passer bedre med en pub, eller hjemmekos. Når jeg har vært på diskotek etter cognac og kaffe er jeg helt utslitt. Kan bruke 4 dager på å komme meg, selv om jeg har drukket cognac og kaffe. Akkurat nå er ikke jeg i form til drikke med alkohol, men absolutt å anbefale
Det er selvsagt et must at man er 20 år. Glemte at det sikkert er mange unge som får med seg denne meldingen. Men dette tipset funker selvsagt ikke på de som ikke har lov å drikke alkohol.
Det er en ting jeg tror det burde forskes mer på. Mulig jeg tar feil, bare en tanke. Er det noen av dere som har personer i familien som har mild form for autisme, adhd, evnt. fragilt x kromosom. Jeg spør ikke om dere har det, for jeg tror ikke de med ME er autister.
Skal forklare mine tanker videre hvis det er noen som har personer med denne, ikke nødvendigvis diagnosen, men trekk. Det fins forskjellige grader. Men i hver familie med autisme, fins det ofte et tilfelle av en person som er hardt rammet av autisme, mens de fleste andre kan ha trekk eller ikke. Dette har jeg studer i psykologien. Har virkelig fordypet meg i dette fenomenet. Har lest mangem mange bøker om forskning av autisme, men er ikke ekspert. Syns bare det er interessant.Noen kan ha gener som gjør at de utvikler autisme av for eksempel virus som malaria, mens andre er født med det. De fleste fungerer veldig godt med denne sykdommen, og er supersmarte.