Enda en side som skriver om håp for oss ME-Pasienter.
It’s hoped the research will eventually pave the way for new diagnostic tests and treatments for the illness, which affects about one in 200 people in the UK.
Fortalt i grovt trekk begynner forskere å avdekke bevis for at det finnes 7 typer ME og ikke en.
De 7 gruppene har hver sine gener som oppfører seg forskjellig fra friske personer og de forskjellige gruppene varierer også i symptomene angående type og grad.
Noen av genene går sikkert igjen i flere av gruppene også selvsagt.
http://www.bupa.co.uk/health_information/html/health_news/090508_chronic_fatigue_syndrome.html
http://www.meresearch.org.uk/research/projects/genesnps.html
Gener er vi alle født med, men har aldri hørt at noen er født med ME/CFS. Noe må da utløse denne kroniske utmattelseslidelsen. Kan det være infeksjoner?
Gener er vi alle født med ja, forskjellen er at ME-Pasienter er predisponible for å få ME. Noen av disse genene som Kerr har kommet frem til aktiveres når vi får virusinfeksjoner, og slår seg ikke av som de skal, og gjør at immunforsvaret er kronisk oppregulert eller at det er en kronisk infeksjon, mye tyder på det som f. eks entereovirus infeksjon i magen. Gener som ikke fungerer som forventet gjør det vanskelig for kroppen å kvitte seg med virus. Det testes nå ut immunmodulerende medikamenter som kan rett på noe av dette, det er spennende for en ME kropp.
Jeg må tilføye at jeg ikke liker begrepet utmattelse når det snakkes om ME, selv om utmattelse et av hovdesymptomene dekker det ikke opp for sykdommen alvorlighetsgrad, selv om det finnes noen med lett grad, lett grad kan fort utvikle seg til alvorlig eller svært alvorlig grad.
For meg med virusutløsende ME føles det ganske logisk det Kerr og andre har kommet frem til, jeg tro mye av løsningen ligger her. Det er jo også kjent at mange sykdommer kommer på grunn av genproblemer.
Takk for viktig informasjon, dette stoffet kan du!
Jo, det ligger predisposisjon for hvilke sykdommer man rammes av, er nok å finne i genene.
PS! Stilig foto du har på loggen din! Måtte se to ganger om veiskiltet virkelig viste til Myalgisk Encephalopati…Hihi. Er det skiltet “montert” inn i bildet?
Så lenge jeg lider av dette faenskapet prøver jeg og følge med litt.
Det er viktig og spennende arbeid som pågår, noe Tysnes og noen til burde tillegge seg.
Takk for det. Hehe, ja skiltet er lagt til.
Har hørt at det finnes tre forskjellige “grader” av ME, stemmer det, og hvordan defineres de, vet du det?
Gradene lett, moderat, alvorlig og svært alvorlig ble brukt før forskningen fant ut at ME har 7 grupper.
Genomisk analyse avslørte noen felles sykdomstrekk (nevrologiske, kreft, immunologiske, inflammatoriske, hematologiske) og noen ulike sykdomstrekk (metabolske, endokrine, dermatologiske, kardiovaskulære) mellom undergruppene.
Undergruppe 1, 2 og 7 var de mest alvorlige, og undergruppe 3 den minst alvorlige
Dette er de kliniske egenskapene ved de ulike undergruppene:
Undergruppe 1: Kognitive, muskel/skjellett, søvn, angst/depresjon
Undergruppe 2: Muskel/skjellett, smerter, angst/depresjon
Undergruppe 3: milde symptomer
Undergruppe 4: kognitive
Undergruppe 5: Muskel/skjelett, mage/tarm
Undergruppe 6: Symptomer etter anstrengelse
Undergruppe 7: smerter, infeksjoner, muskel/skjelett, søvn, nevrologiske, mage/tarm, nevrokognitive, angst/depresjon)
Professor Dr. med. Birgitta Evengård sier. (Hentet fra sist nyhetsbrevet fra Norges M. E. Forening).
Oppsummering: flere kroppssystemer er involvert ved ME; hjernen, det endokrine systemet, hjerte-kar systemet, muskel og skjelettsystemet, og immunsystemet. Det er svikt i kommunikasjonen mellom disse organsystemene som resulterer i sykdom. Folk blir rammet av ME på grunn av predisponerende genetiske faktorer, miljøforhold og hvordan man forholder seg til omverden. Det er viktig å avgjøre ”type ME” – subgruppe av ME for å kunne gi rett behandling.
Oj, takk! Dette var litt mer innviklet…
Blir de fleste med ME uføretrygdet, eller kan ME-syke også jobbe fullt?
Noen jobber fult, andre kan jobbe litt, men det er viktig at de selv bestemmer hvor mye og i hvilket tempo, om det er mulig i en jobb da. Dette har jo mye med alvorlighetsgraden å gjøre, når vi vet at det er så mange grupper er det lettere og behandle og ikke se på pasientene som en gruppe som det er blitt gjort, er vel ikke så rart det ikke har stemt helt da.
Eneste vi med ME vil er å bli friske selvstendige mennesker i full jobb, som vi var før vi ble syke. De fleste med ME får vel tidsbegrenset uføretrygd?
Ja det er innviklet, men det begynner og løsne litt, og det er jo fint.
Kanskje hadde flere ME-syke kunnet arbeide hvis velferdsordningene for gründere i enkeltmannsforetak hadde vært likestilt med de som lønnsmottakere har?
Dvs 100% sykepenger fra 1.ste sykedag og arbeidsledighetstrygd ved oppdragstørke.
Som gründer står man mye friere til å arbeide når på døgnet som man selv vil. Og landet trenger jo “flere hender i arbeide”, er det ikke så?
Arbeidsledigheten er vel under 3% på landsbasis, så den er jo ikke så høy, men flere gründere sier vi ja til. Vilkårene burde selvsagt være like etter min mening, men om flere ME pasienter kunne jobbe litt da vet jeg ikke. Alt er bedre enn vernet bedrift. For å løse ME problematikk så må det bevilges penger til forskning for å finne årsak og behandling, det må være prioriteringsområde nr 1.
Tok det lang tid før du fikk ME-diagnosen?
Apropo forskning, det er da det du viser til vedrørende ME pga genproblematikk og infeksjoner?
Selv om det i dag ikke finnes vitenskapelig, medisinsk dokumentert behandling som hjelper mot ME, så er ikke medisinindustriens tabelettkurer alltid det beste, hva?
Ja det tok 8 år, lange år for å si det sånn. Jeg mener at det bidro til å situasjonen ble kronisk, noe jeg kan se langt etter med tanke på oppresning.
Ja sykdommen har et genuttrykk og det jobbes opp mot en biologisk markør. Ja det er jo helt klart virus som er synderen her, selv om ME har andre utløsende faktorer enn virus, men det får være en debatt som får ligge til det kommer en diagnosetest.
Vel, mange blir friske med lp, bønn og annet så ikke vet jeg.
Her er et lite utdrag av en artikkel om dette med gener.
Dr Kerr’s team carried out a complex analysis of the records of 55 patients and found that they could be divided into seven sub-types according to the specific gene combinations found in their white blood cells, and the severity of their symptoms.
The most acutely affected patients had 71 of the 88 gene abnormalities.
The results of this work should allow better understanding of the causes and development of the disease. Many of the genes are known to be affected when a person contracts a virus, a factor which is believed to trigger many cases of ME/CFS.
Importantly, the researchers also recognised that five of the 88 genes are targeted by drugs which are already used to treat other diseases.
The team is now investigating whether the faulty genes produce abnormal levels of proteins that can be detected as minute quantities of “biomarkers” in the blood of patients.
“If proven to be sensitive and specific indicators of the illness, the discovery of protein biomarkers could lead to the development of a diagnostic test for ME/CFS, which would revolutionise our approach to this disease,” explains Dr Kerr.
Det er mange andre rundt om i verden som jobber med ME og gener, og har kommet frem til det samme som Kerr har gjort. Denne cocktailen med medisin som utprøves skal hjelpe pasienter til å leve en tilnærmet normalt liv, og det holder for meg.
Takk!
Hva er lp?
Bønn er vanskelig å vitenskapelig bevise, men det viktigste er at de blir friske!
Har du sett “Helsetilsynets svada” i min blogg? Møte med lege… Har du opplevd tilsvarende ?
Ja jeg har lest i bloggen din, du skriver mye bra. Du skriver lang og det er av og til litt vanskelig for en ME-Pasient og kaste seg ut i sånne debatter. Alle burde lese litt i bloggen din.
Ja jeg har nok det. Har jo alltid gått med den illusjonen om at det er et godt og trykt nett der om jeg skulle bli så uheldig og bli syk, skal si jeg tok feil der.
Ja blir noen bra med bønn så er jo det fint.
Lp er forkortelse for Lightning Process. Du kan jo se litt på det her: http://www.lightningprocess.com/
Leit å høre at du også har opplevd tilsvarende hos leger!
Det ante meg.
Takk for ros. Ja, det blir kanskje litt lange samtaler. Må ha med det meste, slik at leseren selv kan gjøre seg sine vurderinger uten at det redigeres for mye.
Og som du ser av alt peset jeg har fått, så gjør leserne heldigvis det, – altså sine egne tanker og meninger!
Takk og pris for ytringsfriheten!
Du skriver på en meget god og engasjerende måte og setter nok mange følelser i sving vil jeg tro, bare en som er dyktig greier det. Og ja, takk for ytringsfriheten!:)